９月の診察は
膠原病内科と眼科のフォローアップ
まずは
膠原病内科
前回から２ヶ月ぶり
採血採尿結果は
治療中の腎性貧血が改善され始めた
ヘモグロビンがようやく二桁にのった
治療を始めてから1年経ってようやくだ
１ヶ月ごとの注射にしたのが
５月からなので
４ヶ月でようやくエリスロポエチンの
効果的な量が
マッチしたのだろう
体感的にも
体を動かすのが楽になっているという実感は
あるが
駅まで歩いたりすると
心拍数がすぐ上がってしまう
息切れは
いつのまにか消えていたかも
これは漢方で
加味帰脾湯が効いてきたのかもという
ことも考えられる
その他の私にとってのSLE の指標も
概ね変化はなく
順調に過ごせているとの事
次回、今回と変わらずであれば
プレドニンの減量も考えるとの事
今3mgなので
あともう一息！
あとは腹部CTの血管腫について
相談したら
MRIの予約をして下さり
その結果を見てから
考えるとの事
腫瘍自体は良性なので
大きければ対処だけど
CTで見えてもMRIでは
違うということも多いとの事
今回もミルセラを注射
量もこのままで
副作用の吐き気は今回でなかった
嬉しい
８月は2回、診察に行った
一つ目は
SLE外来で、腎性貧血の注射を打ちに行った
まだヘモグロビンが高くなったと言う実感はなく
お願い、きいてくれという感じで受けた
注射した夜から３日くらい
吐き気が出るのだけど
今回も、当日の夜だけムカつきが出て
プリンペランを飲んで寝た
もう一つの診察は予定外の
近所の内科
月末に胃腸炎になってしまったからだ
こちらのクリニックは
消化器内科なので
半年前から続いている
胃の不調についても相談した
親族に膵臓がんを患った人がいるので
頭を少しよぎり
そのことも伝えると
腹部のCTを撮ろうと言われて予約してくれた
胃腸炎が治ってから
CTを撮りに行き
近所のクリニックで結果を聞いた
腹部の臓器については
問題なかったが
腰椎内に血管腫の疑いがあると
回答があった
血管腫ついては
これ以上はクリニックでは
対応できないと言われたので
次回の膠原病内科で相談してみることにした
7月の通院は漢方外来と膠原病外来でした
漢方外来では
前月から始めた漢方が
体とマッチしたのか
飲み始めて10日くらいから
別人の体かと思うくらいに
変化が現れました
去年の11月から
倦怠感が強くなり
ほとんどの時間、布団でゴロゴロしている
生活だったのですが
7月に入ってから
体が軽くなり
やりたい事が少しできるようになってきました
なので、漢方はそのまま変えず
飲み続けることに。
次回は10月に予約しました
膠原病内科では
こんなに調子が良いのは
ヘモグロビンが上がったからかもと
期待していました
5月から
毎月ミルセラ注射をし始めたので
結果が楽しみでした
が
5月と変わらずなヘモグロビン
9.3でした
ミルセラは75マイクロを３回くらい？
半年打ってましたが
効果は上がらずで
今回から100μにあげました
そして毎月は継続で。
やはりヘモグロビンは2桁に乗せたいです
その他の
採血結果、尿検査の結果は
横ばいと言われました
先生的には褒め言葉だと思います。
悪くなっていないですねって。
でも、私はデータを見て
腎機能の検査結果が
少し良くなっているのをみて
自分を褒めてあげました
今まで変わり映えのしなかった値が
例えば
eGFRは2月は39だったのに
今回は46なんです
徐々にあがってきてるんですが。
漢方の先生も
今の漢方は
体内の余分な水分を外に出す働きがあると
言っていたので
まぶたや、顔全体、足首の浮腫が
減ってきてたのもあります
そういう事も
データには反映されてるのでは？と
思っています
というわけで
無事に2つの診療科の診察が終わりました
今は暑い日が続いているので
疲れを溜めずに
過ごす事が大事だなって
気をつけてます
3回目の診察は
甲状腺外来でした
半年毎のフォローアップ
左側のオペ後の確認と
右側の結節の確認です
呼吸器内科での胸部CTで
甲状腺も確認してもらえてるので
その結果と
甲状腺のエコー検査の結果も含めての
診察でした
オペ後は問題なし
右側も現状維持ということで
また半年後の確認です
前までは年一回のCTだったのですが
次回の12月は造影剤やれるかと聞かれて
23年の11月に撮ったときに
その後具合が悪くなったこと
今の私の状態で
冬に負担のある検査はキツイこと
を話して
普通のCTにしてもらいました
この日は
膠原病内科の
ミルセラ注射の日でもあったのですが
スムーズに両科が終わり
ようやく6月の病院通いが終わりました
４回行きました
とても疲れました😓
6月の診察2つ目は
漢方外来でした
前回は
体内の湿を取る薬と
温める薬を
処方されて飲んでいました
しかし
5月末ごろから
胃の調子が悪くて
睡眠障害も出てくるし
倦怠感も強く(貧血で)
気力もなくなり
という
前向きにならない要素ばかりで
まあ、季節的なものかもしれないけど
そんなような事を話してみました
腹部の触診で
胃に水が溜まっているので
水捌けをよくするお薬と
貧血による気力、体力を少し楽にしてもらう
ようなお薬を処方してもらいました
前回は、気力も戻ってきて
後は体力が戻ればって
思えるところまで行けたのですが
5月末から6月中旬まで
季 節的にも
自律神経が乱れるし
気圧も変動多いし
いろんな要素が重なって
今は足踏み状態みたいです
まあ、焦らず
行くとしますか！
6月の診察
一つ目は
呼吸器内科
3年前の甲状腺癌のオペ前検査の
造影剤CTで陰影を指摘され
毎年1回
フォローアップの診察です
事前に胸部CTを撮りに行っておいたので
放射線科のドクターの所見を
聞くことが出来ました。
今年も変わりなく、でした。
良かった。
5月にSLE外来がありました
当日の検査結果は
抗ds-DNA抗体価
C4 CRP IN-PTR などは変化もない
クレアチニン、UN eGFRも横ばいで
順調とのこと
こちらからは
貧血の体感が辛く
少し動くだけで、体力を奪われるので
家事以外は布団で横になっている状態
特に
ミルセラ注射を打ってから
3〜５週目は調子が上がるが
それ以外は
体が辛くて動けない
なので、先生に相談して
2ヶ月ごとの投与から
1ヶ月毎に変更してもらった
しかし、最近の外来は
患者さんの数が多く
往復含め６時間の外出となった
辛かった…
4月は病院に行かなかった。
いつぶりだろう？
5月は予定は3科だけど
2科は同日にしてもらったから
実際は2日予定
今週は漢方外来と口腔外科でした
漢方外来は1月末以来なので
3ヶ月ちょっと空きました
その間に季節も変わって
体調の変化もありました
前回は冬の時期だったので
寒さによる冷えと
体の重さがテーマでした
3ヶ月の間に
暖かくなり
体も動かせる様になって来た
また、動いても
電池切れにならなくなって来た
疲れ切る事も少なくなった
今、困っている事は
湿気で体が重くなる
気圧の変動で体が重くなる
暑さで顔ばかり汗が出る
という事で
先生が考えてくださった
漢方2種類を
飲み始めました
昔から
湿気にめちゃ弱く
夏は化粧がとれるくらいの顔の汗
で困ってましたが
今回の漢方で
体質改善されれば
この先の人生でも
とても楽に過ごせそう
新しい漢方に変更になったので
次回は1ヶ月後
夏前に少しずつ改善されてると
体も楽になりそうで
楽しみしかない
SLEでの倦怠感とはまた違う倦怠感を
ようやく手放せられる
かもしれないと思うと
嬉しみ
口腔外科も
3月に受診して以来
口内炎は出ておらず
安心材料ではあったけど
体が整って来た事で
口内炎も出なくなって来てくれたのかな
先生もお口の中を
くまなく見てくれて
リンパも触診して下さり
前より健康的になってるね、と
嬉しいお言葉もらいました
漢方は通い始めて1年経つけれど
不調がどこから来ているのかを
見つめ直して生活出来るので
自分の内観も上手くなったのが
収穫でした
また、それにあったお薬を飲む事で
体のバランスが戻って来てるなぁと
実感できているので
東洋医学は私に合っているなと
思います
とはいえ
まだ外出するのも
用事があるから
外に出るだけで
あれ買いたいから出かけよう
という体力はありません
重度のSLEの体へのダメージは
相当だったんだろうと思います
その体を労ってあげる時期だと思い
ゆっくりと養生してます
3月末に8週間ぶりに診察がありました。
前回
ステロイドを4mgから3mgに減量したのですが
減量した翌日から倦怠感が強く
家事以外、布団に入って動けませんでした
1週間程度で
体の重さも抜けて来ました
ステロイドの離脱症状だったのかな？
ステロイドを減量して良かった事は
動ける様になった事？
これは、漢方のおかげかもしれないし
季節が冬から春になり
外気温が高くなって来たからかもしれません
３月上旬までは動けて、体も楽でした
その後の話は後ほど。
逆に困った事は
体の揺らぎの幅が大きくて
口唇ヘルペスが月1回出てしまってます
これは季節の揺らぎによるものとか
なのかもです
また花粉症も去年までは軽かったのに
今年はドカンと目の痒みと鼻水が
出てしまいました
去年まではステロイドは5mgだったので
守られていたんですね
まだ副腎からしっかりステロイドが
出てないんでしょうね
春の減量は辛かったです
血液検査では
私の指標としている
CH50 C4 PTーINR 抗dsーDNA抗体
などは前回と変化がなかったので
減量は順調とのこと。
またミルセラ注射の効果は
Hb9.5まで上がってましたが
もう少しあげたいので
今回はミルセラ50から75μへ増量しました
日常生活では
部屋の中でウォーキングを再開して
(冬は冬眠してたので)
ウォーキングは3分から始めて
10分まで出来ますが
10分やると息苦しくなるので
それ以上は無理しない様にしてました
後は腎機能は先生は横ばいと言ってましたが
ここ4ヶ月よりかは
少し減っていました
誤差範囲かもですが。
血液検査で指摘されたのは
Caが正常範囲を超えたと言われました
腎機能が悪いので
高いのは良くないとのことで
エディロールから薬を変えました
前回受けた骨密度の結果は
少し良くなりました
診察日は、ヘルペスが出ていた日で
すごく体が重くて
体調が悪かったので
待ち時間が長く感じました
4月の通院は何もない月。
前半で話をした、体調の事。
2月、上旬はまだ寒い日が続いていたので
布団で休む日が多かったです
中旬になると暖かい日も出て来たので
少しずつ座位でいられる時間も出て来て
下旬には1日の半分は座位
半分はゴロゴロしている状態までになりました
3月は、一日中座って生活できる日も出て来て
少し体も楽になっていることを実感していました
が、中旬頃から
天気がくるくる変わって
気圧の変動も大きくなり
湿度も高い日が多く
体がついていけなくなり
自律神経の乱れで
睡眠障害、寝付きが悪かったり
夜中に目が覚めたら2時間くらい
寝れなくなったり。
疲れちゃったんでしょうね
ヘルペスが出たら
元の生活に戻るまで
1週間はかかるから
また、布団とおともだちになってしまって。
一歩進んで一歩戻る様な感じ
でも、去年よりも体力の底は増えて来てるから
回復力は早くなりました
湿度が高くて暑い日
私は1番嫌いなんです
体の中に暑さがこもるので
今回の天気の変動でも
晴れても湿度が抜けきれない日が多く
それで体に湿を溜め込んで
動けないのではと
思いました
漢方外来が来月なので
そこの話を聞いてこようと
思います
体がシャキンと出来ないので
外出は夢のまた夢です
3月の通院は、大学病院が2回でしたが
4科受診してきました
SLEのお薬の副作用チェックが2科
口腔外科のフォローアップ
SLE外来
の4つです
今回は上3つの記録です
お薬の副作用チェックは
眼科と歯科です
発病して３年目。
入院した月なので、どうしても3月になる
眼科はプラケニルの副作用で
網膜の検査が主ですが
視力、色彩検査、視野検査もします
今回も問題なかった。
白内障のオペは去年の4月だったから
もう1年経ちます。
フォローは行わないとのことですが
同じ所でやってもらってるので
一応見てくれているはず
また半年後に予約取りました。
視野検査、初めてやった時
(入院中の調子がイマイチな日に呼ばれた)
緊張したのと
白内障で視野がボヤけてよくみえなくて
時間がかかったけど
ようやく慣れて来ました♪
そしてボナロン副作用チェックの歯科
これは去年から年1回になってまして
久しぶりの先生との再会
ガンガンと下の歯を叩かれて
痛みを確認。
そしてその日で副作用チェックは
卒業しました！
私の場合は、この3年の経過から
すぐに悪くなる様な感じではないので
半年毎に受けているかかりつけ医や
度々受診している口腔外科に
下顎が赤くなったり腫れたら受診する様に
との事でした。
なんか肩の荷が降りた感じ。
それから口腔外科にも別日で行きました
何となく疲れが出てる時に
ぷくんと腫れちゃうけど
生活に支障もなく
翌日には破裂して口内炎になるので
ステロイドで対処出来るので
定期的にフォローで良いとの事でした
頻発すると、口腔内のその場所が硬くなるから
その場所だけ切るそうです。
こんな感じで、かかる科も減らしてもらい
感謝です。
病気になった時は、次々現れる病気や
疑いの病気で
この体でこんなに病院に通えるかなと
思ったもんですが
何とかなっていた感じ
私の体の感覚だと
入院中はたくさんのステロイドで
守られていたと言うか
それまでの辛い日々の
お祝いなのか
退院して1年は体調は(エンドキサン治療後)
今より毎日が調子良かったんです
だから今、病院に行くのも辛い日もあって。
ステロイドを減量したからかもだけどね
