3回目の診察は
甲状腺外来でした
半年毎のフォローアップ
左側のオペ後の確認と
右側の結節の確認です
呼吸器内科での胸部CTで
甲状腺も確認してもらえてるので
その結果と
甲状腺のエコー検査の結果も含めての
診察でした
オペ後は問題なし
右側も現状維持ということで
また半年後の確認です
前までは年一回のCTだったのですが
次回の12月は造影剤やれるかと聞かれて
23年の11月に撮ったときに
その後具合が悪くなったこと
今の私の状態で
冬に負担のある検査はキツイこと
を話して
普通のCTにしてもらいました
この日は
膠原病内科の
ミルセラ注射の日でもあったのですが
スムーズに両科が終わり
ようやく6月の病院通いが終わりました
４回行きました
とても疲れました😓
6月の診察2つ目は
漢方外来でした
前回は
体内の湿を取る薬と
温める薬を
処方されて飲んでいました
しかし
5月末ごろから
胃の調子が悪くて
睡眠障害も出てくるし
倦怠感も強く(貧血で)
気力もなくなり
という
前向きにならない要素ばかりで
まあ、季節的なものかもしれないけど
そんなような事を話してみました
腹部の触診で
胃に水が溜まっているので
水捌けをよくするお薬と
貧血による気力、体力を少し楽にしてもらう
ようなお薬を処方してもらいました
前回は、気力も戻ってきて
後は体力が戻ればって
思えるところまで行けたのですが
5月末から6月中旬まで
季節的にも
自律神経が乱れるし
気圧も変動多いし
いろんな要素が重なって
今は足踏み状態みたいです
まあ、焦らず
行くとしますか！
6月の診察
一つ目は
呼吸器内科
3年前の甲状腺癌のオペ前検査の
造影剤CTで陰影を指摘され
毎年1回
フォローアップの診察です
事前に胸部CTを撮りに行っておいたので
放射線科のドクターの所見を
聞くことが出来ました。
今年も変わりなく、でした。
良かった。
5月にSLE外来がありました
当日の検査結果は
抗ds-DNA抗体価
C4 CRP IN-PTR などは変化もない
クレアチニン、UN eGFRも横ばいで
順調とのこと
こちらからは
貧血の体感が辛く
少し動くだけで、体力を奪われるので
家事以外は布団で横になっている状態
特に
ミルセラ注射を打ってから
3〜５週目は調子が上がるが
それ以外は
体が辛くて動けない
なので、先生に相談して
2ヶ月ごとの投与から
1ヶ月毎に変更してもらった
しかし、最近の外来は
患者さんの数が多く
往復含め６時間の外出となった
辛かった…
4月は病院に行かなかった。
いつぶりだろう？
5月は予定は3科だけど
2科は同日にしてもらったから
実際は2日予定
今週は漢方外来と口腔外科でした
漢方外来は1月末以来なので
3ヶ月ちょっと空きました
その間に季節も変わって
体調の変化もありました
前回は冬の時期だったので
寒さによる冷えと
体の重さがテーマでした
3ヶ月の間に
暖かくなり
体も動かせる様になって来た
また、動いても
電池切れにならなくなって来た
疲れ切る事も少なくなった
今、困っている事は
湿気で体が重くなる
気圧の変動で体が重くなる
暑さで顔ばかり汗が出る
という事で
先生が考えてくださった
漢方2種類を
飲み始めました
昔から
湿気にめちゃ弱く
夏は化粧がとれるくらいの顔の汗
で困ってましたが
今回の漢方で
体質改善されれば
この先の人生でも
とても楽に過ごせそう
新しい漢方に変更になったので
次回は1ヶ月後
夏前に少しずつ改善されてると
体も楽になりそうで
楽しみしかない
SLEでの倦怠感とはまた違う倦怠感を
ようやく手放せられる
かもしれないと思うと
嬉しみ
口腔外科も
3月に受診して以来
口内炎は出ておらず
安心材料ではあったけど
体が整って来た事で
口内炎も出なくなって来てくれたのかな
先生もお口の中を
くまなく見てくれて
リンパも触診して下さり
前より健康的になってるね、と
嬉しいお言葉もらいました
漢方は通い始めて1年経つけれど
不調がどこから来ているのかを
見つめ直して生活出来るので
自分の内観も上手くなったのが
収穫でした
また、それにあったお薬を飲む事で
体のバランスが戻って来てるなぁと
実感できているので
東洋医学は私に合っているなと
思います
とはいえ
まだ外出するのも
用事があるから
外に出るだけで
あれ買いたいから出かけよう
という体力はありません
重度のSLEの体へのダメージは
相当だったんだろうと思います
その体を労ってあげる時期だと思い
ゆっくりと養生してます
3月末に8週間ぶりに診察がありました。
前回
ステロイドを4mgから3mgに減量したのですが
減量した翌日から倦怠感が強く
家事以外、布団に入って動けませんでした
1週間程度で
体の重さも抜けて来ました
ステロイドの離脱症状だったのかな？
ステロイドを減量して良かった事は
動ける様になった事？
これは、漢方のおかげかもしれないし
季節が冬から春になり
外気温が高くなって来たからかもしれません
３月上旬までは動けて、体も楽でした
その後の話は後ほど。
逆に困った事は
体の揺らぎの幅が大きくて
口唇ヘルペスが月1回出てしまってます
これは季節の揺らぎによるものとか
なのかもです
また花粉症も去年までは軽かったのに
今年はドカンと目の痒みと鼻水が
出てしまいました
去年まではステロイドは5mgだったので
守られていたんですね
まだ副腎からしっかりステロイドが
出てないんでしょうね
春の減量は辛かったです
血液検査では
私の指標としている
CH50 C4 PTーINR 抗dsーDNA抗体
などは前回と変化がなかったので
減量は順調とのこと。
またミルセラ注射の効果は
Hb9.5まで上がってましたが
もう少しあげたいので
今回はミルセラ50から75μへ増量しました
日常生活では
部屋の中でウォーキングを再開して
(冬は冬眠してたので)
ウォーキングは3分から始めて
10分まで出来ますが
10分やると息苦しくなるので
それ以上は無理しない様にしてました
後は腎機能は先生は横ばいと言ってましたが
ここ4ヶ月よりかは
少し減っていました
誤差範囲かもですが。
血液検査で指摘されたのは
Caが正常範囲を超えたと言われました
腎機能が悪いので
高いのは良くないとのことで
エディロールから薬を変えました
前回受けた骨密度の結果は
少し良くなりました
診察日は、ヘルペスが出ていた日で
すごく体が重くて
体調が悪かったので
待ち時間が長く感じました
4月の通院は何もない月。
前半で話をした、体調の事。
2月、上旬はまだ寒い日が続いていたので
布団で休む日が多かったです
中旬になると暖かい日も出て来たので
少しずつ座位でいられる時間も出て来て
下旬には1日の半分は座位
半分はゴロゴロしている状態までになりました
3月は、一日中座って生活できる日も出て来て
少し体も楽になっていることを実感していました
が、中旬頃から
天気がくるくる変わって
気圧の変動も大きくなり
湿度も高い日が多く
体がついていけなくなり
自律神経の乱れで
睡眠障害、寝付きが悪かったり
夜中に目が覚めたら2時間くらい
寝れなくなったり。
疲れちゃったんでしょうね
ヘルペスが出たら
元の生活に戻るまで
1週間はかかるから
また、布団とおともだちになってしまって。
一歩進んで一歩戻る様な感じ
でも、去年よりも体力の底は増えて来てるから
回復力は早くなりました
湿度が高くて暑い日
私は1番嫌いなんです
体の中に暑さがこもるので
今回の天気の変動でも
晴れても湿度が抜けきれない日が多く
それで体に湿を溜め込んで
動けないのではと
思いました
漢方外来が来月なので
そこの話を聞いてこようと
思います
体がシャキンと出来ないので
外出は夢のまた夢です
3月の通院は、大学病院が2回でしたが
4科受診してきました
SLEのお薬の副作用チェックが2科
口腔外科のフォローアップ
SLE外来
の4つです
今回は上3つの記録です
お薬の副作用チェックは
眼科と歯科です
発病して３年目。
入院した月なので、どうしても3月になる
眼科はプラケニルの副作用で
網膜の検査が主ですが
視力、色彩検査、視野検査もします
今回も問題なかった。
白内障のオペは去年の4月だったから
もう1年経ちます。
フォローは行わないとのことですが
同じ所でやってもらってるので
一応見てくれているはず
また半年後に予約取りました。
視野検査、初めてやった時
(入院中の調子がイマイチな日に呼ばれた)
緊張したのと
白内障で視野がボヤけてよくみえなくて
時間がかかったけど
ようやく慣れて来ました♪
そしてボナロン副作用チェックの歯科
これは去年から年1回になってまして
久しぶりの先生との再会
ガンガンと下の歯を叩かれて
痛みを確認。
そしてその日で副作用チェックは
卒業しました！
私の場合は、この3年の経過から
すぐに悪くなる様な感じではないので
半年毎に受けているかかりつけ医や
度々受診している口腔外科に
下顎が赤くなったり腫れたら受診する様に
との事でした。
なんか肩の荷が降りた感じ。
それから口腔外科にも別日で行きました
何となく疲れが出てる時に
ぷくんと腫れちゃうけど
生活に支障もなく
翌日には破裂して口内炎になるので
ステロイドで対処出来るので
定期的にフォローで良いとの事でした
頻発すると、口腔内のその場所が硬くなるから
その場所だけ切るそうです。
こんな感じで、かかる科も減らしてもらい
感謝です。
病気になった時は、次々現れる病気や
疑いの病気で
この体でこんなに病院に通えるかなと
思ったもんですが
何とかなっていた感じ
私の体の感覚だと
入院中はたくさんのステロイドで
守られていたと言うか
それまでの辛い日々の
お祝いなのか
退院して1年は体調は(エンドキサン治療後)
今より毎日が調子良かったんです
だから今、病院に行くのも辛い日もあって。
ステロイドを減量したからかもだけどね
2月の通院は上旬に予約がありました
SLEの診察です
この日は空いていて
待ち時間が短かったです
体力のない私には
助かりました
診察は
最初、指先の関節チェック
むくみチェック
口の中チェックです
体調を聞かれたので
①貧血の症状は落ち着いた
でも、先週からまた歩くと息切れします
②甲状腺癌のフォローアップ外来で
TSHが少し高いが薬は出さないと言われた
でも、まぶたの浮腫や手足が冷たい
これは甲状腺か腎機能低下かSLEなのか
③最近、膀胱炎になっても治りが悪い
再発しちゃった
と言いました
①については
血液検査でビタミンや貯蔵鉄はたっぷりあるので
腎性貧血で間違い無いでしょうと
今回のHbは9.2
でももう少し上げておきたいので
次回はミルセラ注射を
50μから75μにあげますね
②
これは多分
東洋医学の腎虚や気虚からのだと思われる
漢方外来で相談してみてくださいとの事
③まだステロイドが4mgなので
治りは悪いと思います
今日からステロイド3mgに減らします
SLE指標値も落ち着いているし
症状も落ち着いていますしね
そうすれば
感染症の治りも少しは改善されるかと。
また
ステロイド減量による変化を聞いたところ
A あなたの場合、SLEの症状が出てくるよりかは
抗リン脂質抗体症候群の症状が出るのが不安ですね
でも、今回APTT PT-INR等々
ワーファリンの効きも確認できていますので
まぁまぁ…
それからもう一つは
貧血症状が強く感じるかもしれません
との事でした
今回はざっくりこんな会話でおしまいでしたね。
ミルセラ注射と
年1の骨密度検査をして
帰宅しました
帰宅後は、夕方から吐き気が出てきたので
プリンペランを飲んで
少し食べて寝ました
寝る前に緊張を落とす漢方も飲みましたが
やはり頭が冴えてしまっていて
寝落ちまで時間がかかりました
恐るべし腎虚
翌朝は、思っていたより疲れは取れていたので
体力の底上げを感じました
吐き気は
注射後、翌日までなんとなく残った位
でも胃が重く感じる症状が1週間程度続く
あとSLE特有のいや〜な倦怠感が出現
久々体験したよ
それも1週間程度で抜けました
ステロイドの減量による
離脱症状かもしれないですね
8月の時は感じなかったけどね
冬の寒い時期で、体力ないから
強く感じちゃうのかもですね
減らすのは嬉しい事だけど
ちょっと辛かった
花粉症もそろそろ始まり
炎症で
余計な体力を
奪われないように
ゆったり過ごします
1月は漢方外来にも行きました
8週間ぶりです
前回、追加した薬は
体を温めてくれる作用があり
いつもの年より
寒くても身体が動かせる様になりました
また胃腸の具合も悪くはならず
安定しました
気圧の変動は、まだ身体が重くなるので
抵抗せず、横になってやり過ごします
今回の診察で伝えたことは
①外出した日の夜から翌日は
疲れがでて寝込みます
また、その日の夜
身体が疲れているのに
興奮、緊張しているのか
寝つきがわるかったり
夜中に目が覚めると2時間くらい
寝られません
②天気の悪い日が2日続くと
やる気も出ないし、身体が重くて寝込みます
③気圧の変動で寝込みます
先生からは
①と②に対して頓服として
漢方をそれぞれ処方してくれたのと
ベースは変えず
2つの漢方を続けていこうと言われました
体力がなくて
動くとすぐ疲れてしまうので
今は家事以外は横になって休んで
体力温存してます
先週末くらいからは
寒いですが、春のお日様の様な感じで
少し体を動かしたくなってきました
また、外出して疲れていても
ガーミンのボディーバッテリーの値が
最低(5)になる事がなくなってきました
漢方の効果が出始めて
体力の底上げが出来始めていると感じました
次回は4ヶ月ちょっとあとの診察になりました。
季節も変わってくるので
診察の頃は
散歩ができる位までに
なれてたら良いなあ。
1月の通院予定は
かかりつけ医の歯科で
健診とクリーニングをすることでした
今年は年明けに予約を取り
早めに済ませました
久しぶりに外出したせいか
クリーニング中の水が冷たくて
歯にしみて緊張したためか
帰宅後、どっと疲れが出て
翌日もゆっくり休んでいました
その2日後、膀胱炎になりました
去年の6月ぶりです
前回、開拓したクリニックで検査をして
同じ抗菌薬を処方してもらいました
一週間後、尿検査をしてもらうと
良くなっているが、細菌が(+)だから
もしかしたら、また再発するかもと
いわれました
そのあと3日で再発
同じ薬を飲んで、ようやく完治
前回もそうでしたが
一回治ったと思っても
ぶり返してしまいます
先生はお腹や手足を温めて水分多めに取ってと
言うので
言われた事をしているのですが
免疫抑制剤を飲んでいるから
治りが遅いのかな？
次回のSLE外来で相談してみます
