5月の通院 漢方と色々

4月は病院に行かなかった。

いつぶりだろう？

5月は予定は3科だけど

2科は同日にしてもらったから

実際は2日予定

今週は漢方外来と口腔外科でした

漢方外来は1月末以来なので

3ヶ月ちょっと空きました

その間に季節も変わって

体調の変化もありました

前回は冬の時期だったので

寒さによる冷えと

体の重さがテーマでした

3ヶ月の間に

暖かくなり

体も動かせる様になって来た

また、動いても

電池切れにならなくなって来た

疲れ切る事も少なくなった

今、困っている事は

湿気で体が重くなる

気圧の変動で体が重くなる

暑さで顔ばかり汗が出る

という事で

先生が考えてくださった

漢方2種類を

飲み始めました

昔から

湿気にめちゃ弱く

夏は化粧がとれるくらいの顔の汗

で困ってましたが

今回の漢方で

体質改善されれば

この先の人生でも

とても楽に過ごせそう

新しい漢方に変更になったので

次回は1ヶ月後

夏前に少しずつ改善されてると

体も楽になりそうで

楽しみしかない

SLEでの倦怠感とはまた違う倦怠感を

ようやく手放せられる

かもしれないと思うと

嬉しみ

口腔外科も

3月に受診して以来

口内炎は出ておらず

安心材料ではあったけど

体が整って来た事で

口内炎も出なくなって来てくれたのかな

先生もお口の中を

くまなく見てくれて

リンパも触診して下さり

前より健康的になってるね、と

嬉しいお言葉もらいました

漢方は通い始めて1年経つけれど

不調がどこから来ているのかを

見つめ直して生活出来るので

自分の内観も上手くなったのが

収穫でした

また、それにあったお薬を飲む事で

体のバランスが戻って来てるなぁと

実感できているので

東洋医学は私に合っているなと

思います

とはいえ

まだ外出するのも

用事があるから

外に出るだけで

あれ買いたいから出かけよう

という体力はありません

重度のSLEの体へのダメージは

相当だったんだろうと思います

その体を労ってあげる時期だと思い

ゆっくりと養生してます

3月の通院② SLE外来

3月末に8週間ぶりに診察がありました。

前回

ステロイドを4mgから3mgに減量したのですが

減量した翌日から倦怠感が強く

家事以外、布団に入って動けませんでした

1週間程度で

体の重さも抜けて来ました

ステロイドの離脱症状だったのかな？

ステロイドを減量して良かった事は

動ける様になった事？

これは、漢方のおかげかもしれないし

季節が冬から春になり

外気温が高くなって来たからかもしれません

３月上旬までは動けて、体も楽でした

その後の話は後ほど。

逆に困った事は

体の揺らぎの幅が大きくて

口唇ヘルペスが月1回出てしまってます

これは季節の揺らぎによるものとか

なのかもです

また花粉症も去年までは軽かったのに

今年はドカンと目の痒みと鼻水が

出てしまいました

去年まではステロイドは5mgだったので

守られていたんですね

まだ副腎からしっかりステロイドが

出てないんでしょうね

春の減量は辛かったです

血液検査では

私の指標としている

CH50 C4 PTーINR 抗dsーDNA抗体

などは前回と変化がなかったので

減量は順調とのこと。

またミルセラ注射の効果は

Hb9.5まで上がってましたが

もう少しあげたいので

今回はミルセラ50から75μへ増量しました

日常生活では

部屋の中でウォーキングを再開して

(冬は冬眠してたので)

ウォーキングは3分から始めて

10分まで出来ますが

10分やると息苦しくなるので

それ以上は無理しない様にしてました

後は腎機能は先生は横ばいと言ってましたが

ここ4ヶ月よりかは

少し減っていました

誤差範囲かもですが。

血液検査で指摘されたのは

Caが正常範囲を超えたと言われました

腎機能が悪いので

高いのは良くないとのことで

エディロールから薬を変えました

前回受けた骨密度の結果は

少し良くなりました

診察日は、ヘルペスが出ていた日で

すごく体が重くて

体調が悪かったので

待ち時間が長く感じました

4月の通院は何もない月。

前半で話をした、体調の事。

2月、上旬はまだ寒い日が続いていたので

布団で休む日が多かったです

中旬になると暖かい日も出て来たので

少しずつ座位でいられる時間も出て来て

下旬には1日の半分は座位

半分はゴロゴロしている状態までになりました

3月は、一日中座って生活できる日も出て来て

少し体も楽になっていることを実感していました

が、中旬頃から

天気がくるくる変わって

気圧の変動も大きくなり

湿度も高い日が多く

体がついていけなくなり

自律神経の乱れで

睡眠障害、寝付きが悪かったり

夜中に目が覚めたら2時間くらい

寝れなくなったり。

疲れちゃったんでしょうね

ヘルペスが出たら

元の生活に戻るまで

1週間はかかるから

また、布団とおともだちになってしまって。

一歩進んで一歩戻る様な感じ

でも、去年よりも体力の底は増えて来てるから

回復力は早くなりました

湿度が高くて暑い日

私は1番嫌いなんです

体の中に暑さがこもるので

今回の天気の変動でも

晴れても湿度が抜けきれない日が多く

それで体に湿を溜め込んで

動けないのではと

思いました

漢方外来が来月なので

そこの話を聞いてこようと

思います

体がシャキンと出来ないので

外出は夢のまた夢です

3月の通院①

3月の通院は、大学病院が2回でしたが

4科受診してきました

SLEのお薬の副作用チェックが2科

口腔外科のフォローアップ

SLE外来

の4つです

今回は上3つの記録です

お薬の副作用チェックは

眼科と歯科です

発病して３年目。

入院した月なので、どうしても3月になる

眼科はプラケニルの副作用で

網膜の検査が主ですが

視力、色彩検査、視野検査もします

今回も問題なかった。

白内障のオペは去年の4月だったから

もう1年経ちます。

フォローは行わないとのことですが

同じ所でやってもらってるので

一応見てくれているはず

また半年後に予約取りました。

視野検査、初めてやった時

(入院中の調子がイマイチな日に呼ばれた)

緊張したのと

白内障で視野がボヤけてよくみえなくて

時間がかかったけど

ようやく慣れて来ました♪

そしてボナロン副作用チェックの歯科

これは去年から年1回になってまして

久しぶりの先生との再会

ガンガンと下の歯を叩かれて

痛みを確認。

そしてその日で副作用チェックは

卒業しました！

私の場合は、この3年の経過から

すぐに悪くなる様な感じではないので

半年毎に受けているかかりつけ医や

度々受診している口腔外科に

下顎が赤くなったり腫れたら受診する様に

との事でした。

なんか肩の荷が降りた感じ。

それから口腔外科にも別日で行きました

何となく疲れが出てる時に

ぷくんと腫れちゃうけど

生活に支障もなく

翌日には破裂して口内炎になるので

ステロイドで対処出来るので

定期的にフォローで良いとの事でした

頻発すると、口腔内のその場所が硬くなるから

その場所だけ切るそうです。

こんな感じで、かかる科も減らしてもらい

感謝です。

病気になった時は、次々現れる病気や

疑いの病気で

この体でこんなに病院に通えるかなと

思ったもんですが

何とかなっていた感じ

私の体の感覚だと

入院中はたくさんのステロイドで

守られていたと言うか

それまでの辛い日々の

お祝いなのか

退院して1年は体調は(エンドキサン治療後)

今より毎日が調子良かったんです

だから今、病院に行くのも辛い日もあって。

ステロイドを減量したからかもだけどね

2月の通院 SLE外来

2月の通院は上旬に予約がありました

SLEの診察です

この日は空いていて

待ち時間が短かったです

体力のない私には

助かりました

診察は

最初、指先の関節チェック

むくみチェック　

口の中チェックです

体調を聞かれたので

①貧血の症状は落ち着いた

でも、先週からまた歩くと息切れします

②甲状腺癌のフォローアップ外来で

TSHが少し高いが薬は出さないと言われた

でも、まぶたの浮腫や手足が冷たい

これは甲状腺か腎機能低下かSLEなのか

③最近、膀胱炎になっても治りが悪い

再発しちゃった

と言いました

①については

血液検査でビタミンや貯蔵鉄はたっぷりあるので

腎性貧血で間違い無いでしょうと

今回のHbは9.2

でももう少し上げておきたいので

次回はミルセラ注射を

50μから75μにあげますね

②

これは多分

東洋医学の腎虚や気虚からのだと思われる

漢方外来で相談してみてくださいとの事

③まだステロイドが4mgなので

治りは悪いと思います

今日からステロイド3mgに減らします

SLE指標値も落ち着いているし

症状も落ち着いていますしね

そうすれば

感染症の治りも少しは改善されるかと。

また

ステロイド減量による変化を聞いたところ

A あなたの場合、SLEの症状が出てくるよりかは

抗リン脂質抗体症候群の症状が出るのが不安ですね

でも、今回APTT PT-INR等々

ワーファリンの効きも確認できていますので

まぁまぁ…

それからもう一つは

貧血症状が強く感じるかもしれません

との事でした

今回はざっくりこんな会話でおしまいでしたね。

ミルセラ注射と

年1の骨密度検査をして

帰宅しました

帰宅後は、夕方から吐き気が出てきたので

プリンペランを飲んで

少し食べて寝ました

寝る前に緊張を落とす漢方も飲みましたが

やはり頭が冴えてしまっていて

寝落ちまで時間がかかりました

恐るべし腎虚

翌朝は、思っていたより疲れは取れていたので

体力の底上げを感じました

吐き気は

注射後、翌日までなんとなく残った位

でも胃が重く感じる症状が1週間程度続く

あとSLE特有のいや〜な倦怠感が出現

久々体験したよ

それも1週間程度で抜けました

ステロイドの減量による

離脱症状かもしれないですね

8月の時は感じなかったけどね

冬の寒い時期で、体力ないから

強く感じちゃうのかもですね

減らすのは嬉しい事だけど

ちょっと辛かった

花粉症もそろそろ始まり

炎症で

余計な体力を

奪われないように

ゆったり過ごします

2026年1月通院②

1月は漢方外来にも行きました

8週間ぶりです

前回、追加した薬は

体を温めてくれる作用があり

いつもの年より

寒くても身体が動かせる様になりました

また胃腸の具合も悪くはならず

安定しました

気圧の変動は、まだ身体が重くなるので

抵抗せず、横になってやり過ごします

今回の診察で伝えたことは

①外出した日の夜から翌日は

疲れがでて寝込みます

また、その日の夜

身体が疲れているのに

興奮、緊張しているのか

寝つきがわるかったり

夜中に目が覚めると2時間くらい

寝られません

②天気の悪い日が2日続くと

やる気も出ないし、身体が重くて寝込みます

③気圧の変動で寝込みます

先生からは

①と②に対して頓服として

漢方をそれぞれ処方してくれたのと

ベースは変えず

2つの漢方を続けていこうと言われました

体力がなくて

動くとすぐ疲れてしまうので

今は家事以外は横になって休んで

体力温存してます

先週末くらいからは

寒いですが、春のお日様の様な感じで

少し体を動かしたくなってきました

また、外出して疲れていても

ガーミンのボディーバッテリーの値が

最低(5)になる事がなくなってきました

漢方の効果が出始めて

体力の底上げが出来始めていると感じました

次回は4ヶ月ちょっとあとの診察になりました。

季節も変わってくるので

診察の頃は

散歩ができる位までに

なれてたら良いなあ。

26年1月の通院①

1月の通院予定は

かかりつけ医の歯科で

健診とクリーニングをすることでした

今年は年明けに予約を取り

早めに済ませました

久しぶりに外出したせいか

クリーニング中の水が冷たくて

歯にしみて緊張したためか

帰宅後、どっと疲れが出て

翌日もゆっくり休んでいました

その2日後、膀胱炎になりました

去年の6月ぶりです

前回、開拓したクリニックで検査をして

同じ抗菌薬を処方してもらいました

一週間後、尿検査をしてもらうと

良くなっているが、細菌が(+)だから

もしかしたら、また再発するかもと

いわれました

そのあと3日で再発

同じ薬を飲んで、ようやく完治

前回もそうでしたが

一回治ったと思っても

ぶり返してしまいます

先生はお腹や手足を温めて水分多めに取ってと

言うので

言われた事をしているのですが

免疫抑制剤を飲んでいるから

治りが遅いのかな？

次回のSLE外来で相談してみます

語学のお勉強

去年の夏の終わり頃

NHKの鶴瓶の家族に乾杯で

ゲストに杏さんが出ていた回を見ました

スイスでのロケで

杏さんがドイツ語を話されてました

私も専門学校の1年時

必修でドイツ語を受講してたので

久しぶりのドイツ語が懐かしく。

とは言え、会話は全くできず

ほんと基礎中の基礎を習っただけなの

で、ドイツ語を勉強しようかなと思いまして

でもドイツ語が話せるようになりたいとか

検定を受けたいとか

そんな目標はなく

ラジオでJuJuさんが語学勉強は

デュオリンゴが超おすすめと言っていたのを

思い出して

気軽に始められるアプリで語学の勉強

無料版で始めました

最初は間違えてばかりで

だったらスクショして、その文と訳を

ノートに書き出そうと

その方法で進めて行きました

どうせやるからには

ちゃんとモノにしたいと言う意欲満々で

それが逆に疲れてしまい

やる意欲が削がれて行き…

でも連続記録は途切れさせたくないなと

そんな時

新しく数学が学べるとお知らせが来て

私は得意な科目が数学だったので

これなら毎日続けられると

数学を始めました

最初の小学1年生から

これなら数分で終わるので

毎日続けられる

こうしてドイツ語は数週間で挫折

そのあと数学を少しずつ進めてきました

年末、連続100日を経過し

XPが22000を超えたので

スーパーデュオリンゴお試しのお誘いが来ました

久しぶりのスーパープランを

体感できたので

ドイツ語に触れてみたら

まあ楽しい

ドイツ語も、学生時代の様に

必死に勉強しなくても

気軽にやれば良いんだなと

思い直し

メモには取らず

直観で進めていく方式でやってみた

そしたらよく間違えるけど

最後にできるまで問題を出し続けてくれるし

また忘れた頃に

間違えた問題が出てくるので

ほわーんと進めて良いんだなと

実感

なんか

昔から自分は納得しないと前に進めなかったと

思い出した

いや、もうその感覚捨てようぜって

デュオリンゴが教えてくれたのかな

なので、２ヶ月ぶりに

ドイツ語をやってます

英語でも韓国語でも良かったけど

なんかドイツ語

ドイツ語をできない日は

算数をやって365日継続するのが

1番の目標！

今年の目標

昨年はお読みいただき

ありがとうございました😊

喪中の為

新年のご挨拶は控えさせてもらいますね

本年も通院の記録や

その時々の気持ち、趣味の話など

気が向いた時に投稿しようと思ってます

どうぞお付き合い下さいませ

今年の目標を書き残しておこうと思います

一つ目

今年こそ

体調回復をして

日常生活の向上をしていきたい‼️

自分の努力で改善するものでは

ないので(私の場合)

診察時、短時間で意思疎通が出来るように

端的に物事を伝えられる様

精進して参ります

二つめ

去年の9月から

デュオリンゴを始めました

ドイツ語と数学です

趣味なので無料版です

それを続けて行く！

これはまた

別に記そうと思います

三つめ

趣味のクロスステッチの作品を

年間3つ仕上げる！

昨年10月から始めた図柄

クリスマスリース

クリスマスまでに間に合わず

1月から2月には完成させて

次の作品に取り掛かりたい！

焦って雑にならぬ様に

体が動く様になれば

楽しい事が出来る！

今は、腎性貧血を、ヘモグロビンを

10以上にする事が目標

感染症にかからない事

貧血を最善に治療できる様

体調を整えるのが当面の目標ですね

みなさまも、寒い冬

お身体、大切にお過ごしください

どうぞよろしくお願いします

まだあった12月の通院 皮膚科

昨日朝、口唇ヘルペスが出現。

かかりつけ医のHPを見たら

お休みに突入してた

近所の休みなくやっている

クリニックを調べたら

昨日も開いていたので

ネット予約して来院

いつもの飲み薬を処方してもらい

服薬を始めました

実は12月中旬に

悲しい出来事があり

先週も、外出2日連続もあり

体も心も悲鳴をあげていた模様

ヘルペスって、無理すると必ず出るでしょ

あー休まなきゃと言うサイン

膠原病内科の先生は

出現しても、薬で治れば問題なしと

言ってくれてるので

年末は大人しく横になり

体力を回復することに専念します

その前日に、今年の医療費の締めをしていたので

なんだか複雑な思いです

１２月の病院 甲状腺

１２月、最後の診察は甲状腺外来でした。

二週間ほど前、甲状腺のエコーと血液検査をしておきました。

結果は再発もなし。

ホルモン値も安定しているので

問題なし

との事でした。

先生は４月から担当が変わり

まだぎこちないやりとりですが

誠実さもあり、こちらの体調にも

気遣って下さる優しい先生に感じました。

また半年後に同じ検査をして

診察すれば良いそうです。

来年の４月で、摘出手術から丸2年。

甲状腺の方は、安心して半年を過ごせそうです。