9月の通院は大学病院に1日だけでした。


が、2つの科にかかりました。


1つは眼科。

プラケニル副作用の半年毎のチェックでした。

視力も矯正だけでしたが、視力も良く出ているので問題なし。

視野検査は、白内障オペ後初めてで、すっごく見やすかった!

それから色覚検査も秒で終わった。

白内障の時は何分かかっても、微妙な色の違いがわからず…

手術をして良かったと改めて思いました。

あとは網膜の写真も大丈夫👌


また半年後に予約を取りました。


2つ目は口腔外科。

前回受信後からステロイド塗布を毎日したけれど

結局炎症は出たりでなかったり。

腫瘍はちいさくなっているし、硬さもないので

癌は否定。

でも、ずっと残っているのは難治性口内炎?


とりあえず今は、ステロイド塗布しか治療はないかなと。

あとは、生検をいつかやった方が良い時が来るかもと。

先生的にはリスクを考えると、今はまだ様子見でいいんじゃないかと言われましたが

私の体調的には、冬は体が動きたくなくなるので

だったら調子の良い、今、やっちゃおうと。


生検で、口の組織をとって縫うので、1週間位は痛み止め飲んでね。抗生剤は3日。

免疫抑制剤は当日中止。ワーファリンはそのまま。と薬の話を聞きながら。

あと、好きなもの、今のうちに沢山食べておいてね!と言われて。

どうやら、生検をすると痛くて食べられなくなるらしい。

そこまで考えてなかった〜。


そして、生検をしたから確定診断になるとも言い切れず、やり損になる事も多々あるとのこと。

でも、結果がわかれば治療もビシッと決まる事もあるし、原因もわかります!と言われた。

どちらに転ぶかわからないけど、分からないまま過ごすより、検査した方が自分の気持ちにスッキリするから。


本当は毎年恒例のがん検診も、そろそろしたいなぁと思っているんだけど、口腔外科の結果が出てから動くかなぁ。


さて、3月から始めたクロスステッチの作品が、ようやく出来上がりました。

途中、やらない時期があったり、1/2位刺したところで、全体5マスまちがえて刺していたりと

いう時期もあって、中々進まなかったけれど

再開してからは1ヶ月で完成しました。

縁起が良い図柄なので、しばらく飾っておきます。


ちなみにホビーラホビーレの刺繍キットです。




まだまだ暑い日が続いているけど

朝晩は少し過ごしやすくなってる気がします。


先日、うちの人が遅い夏休みをとったので

両家のお墓参りに行きました


両家は離れているので

車を使いました


9ヶ月ぶりのお墓参り。


ちょっとお彼岸には早いけれど

行けて良かった


1年に1回しか行けないけど

お彼岸前にお墓を綺麗に出来て

気持ちもスッキリ


喜んでくれたら良いなぁ


ついでに

ちょっと先にある

パワースポットのお寺にお邪魔したり


義姉のお家に行ってお喋りしたり

(病気になってから会えてなくて

ずっと心配してくれていたのです)


実家によって、整理をして帰宅


実家で休もうと思ってたけど、時間が無くて

やる事をやって車に乗って帰った


帰宅後は、軽くご飯を作ってバタンキュー


久しぶりに、体を疲れさせてしまった〜

と反省。


翌日は布団の中でゴロゴロしたら

復活出来たので良かった👍


別の日、母の所にも顔を出しました

3時間の外出でしたが

3ヶ月ぶりに会えて良かった。


という感じで

小旅行を楽しんだり

やらなくてはという事を達成出来たりで

リフレッシュ出来ました


8月より気温が下がっているので

体力消耗は緩やかでしたが

1日外出は、まだ疲れます


それでも外の景色は、良いなぁと感じられたし

今度は自分の足でお出かけしたいなぁと

思いました


漢方の効果も出ているのか

数ヶ月前より

倦怠感も少なくなってます




深夜の覚醒で困っていた私


特に翌日、用事もないし

寝れなくてもいやと開き直るけど

翌日は普通に目が覚めるし

体は重い

でも日中の眠気もなく


きっと疲労が蓄積していて

ある時、どっと疲れが出るんだろうなと

思ってた


そんなある日

YouTubeのオススメで

吉澤ツトムさんの動画が出てきた


最近、「過緊張」と言う動画を見ていたからだと思う


漢方外来で、腹直筋の過緊張と言われ、性格によるものだ、と説明を受けていた


性格と言えばHSP気質なので、HSPに関する本を読んだが、対処法としてはスッキリしなかった


吉澤ツトムさんの動画では、ADHの話をしている話を見たが、私の症状とピッタリ合うので

別の動画も見た


後で調べたらHSPの人も、同じ様な事が起こるので

対処法は同じなんだなと思った


それは、頭の中で常に、思考が思い浮かぶ事

そして夜中でも、グルグルと言うか、あっちこっちに思考が飛びまくるのだ。


若い頃は、その思考で仕事のヒントがあって、助かったこともある。(数えるほどだけど)


でも、その思考回路で体のHPを減らしていると言う事がわかった


その止め方を教えてくれている動画を見つけた


何個かオススメしてくれていた中で

私にあったのは

頭の中を真っ白なイメージにする事

もしくは頭の中で考えている事を実況中継する事

だった


特に日中もグルグル思考(反芻と言うらしい)をずっと起こしていたので

それを止めると、体力温存になるそうだ


手始めに日中、意識して反芻を止めてみた

そして、夜中もトイレで起きたり、目覚めてしまっても、真っ白イメージで何も考えない事に集中したら

次第にスッと寝れる様になってきた


とは言っても、調子が悪い日は

反芻が酷くて、呼吸も浅くなり

寝れない日が続くこともあったが


急には改善されないと思っているので

毎日

呼吸を深くする事と

反芻が出たら、止めることを意識して

生活を送る様にした


余談だけど

今月、私の星座が8年ぶりに

どん底から這い上がって来ると聞いた


そう、私が調子が出ないと思ったのは

まさに8年前だ!


そんな事も自分にプラスになり

改善が進むのでは、と

ほくそ笑んでいる


8月の予約は3ヶ所残ってました。


ひとつは近所の歯科でクリーニングと検診。

半年毎にお世話になってます。

舌癌検診はガマ腫がある為、保留になりました。

歯の状態はオッケー。歯石もとってもらいスッキリしました!


ふたつ目は、大学病院の口腔外科

ガマ腫と診断されてから2ヶ月

口の中が痛みはないが、違和感は感じる。

診察前、久しぶりに状態を見ると

前回とちょっと形態が落ち着いてきている


診察でも、ガマの様な感じではなくなってきたと。

触診でも、硬さはなく癌の可能性はない。

ただ赤みがあると言うことは、炎症を起こしているわけで。

今回は、ステロイド剤のつけ薬で様子をみて

落ち着いてくるなら、それで終わり。


薬で改善されなければ、生検をして原因特定をする

また必要に応じてMRIを撮る


と言う方針になりました。


ガマ腫じゃなくて良かった〜。

これだと、何回も切開して縫合が待っていると言われたから。


でも、病名がつかないのも不安よね。

ステロイドが効きます様に。


3つ目は漢方外来

最近は、調子が良く、家事も持続してできる様になった。

今までは、仕事が一つ終わる毎に休憩が必要だった。

それから体を動かしたいな、と思える様になり、実際寝る前のヨガやストレッチをできる様になった


前までは、やりたくとも体が疲れてやれなかった


また、歩くのも前は10分で疲れてたけど

20分は楽に歩ける

先生は夏の暑い時期だから、無理しないでと


あとは、夜中の覚醒で、その後2〜3時間寝れなくなる日が続いてて、覚醒して寝れないと気分を変えてトイレに行くとダメですねと伝える


トイレはやり過ごす事が出来るからね、とりあえず目を閉じて待ってみて。もしトイレに行きたい時は、明かりをつけずに行ってみてと。


貧血で立ちくらみがあるから、場合によっては明かりをつけちゃうけど、普段はトイレまでは暗闇の中、歩いて行く


最近は、毎日、トイレに行く訳ではないし

トイレから戻ってきたら、何となく寝られたと言う事も増えてきた


改善し始めたきっかけは、次回。



8週間ぶりのSLE内科


前回は胃痛が酷くて、待ち時間が苦痛だった。


今回はお盆明けだし、夏休みは病院が混むから

予約時間の2時間半前に到着


採血、採尿を済ませ、朝食をとり薬を飲む

その後は音楽を聴いてリラックス


受付時間に受付を済ませた時点で、先生の診察は、私の2時間前の予約時間の患者さんだった

今日は長丁場になりそうだ


中の待合室に呼ばれたのは、予約時間から1時間15分経ってから。

先生にたどり着けたのは、予約時間の1時間半以上だった


まずは、口腔外科の話。

腫瘍の切除になるため、ワーファリンとセルセプトの服薬の指示を受ける


次に、結膜炎だった事を告げ、眼科医はセルセプトを止めないでと言うし、こちらの先生は止めろと言った。板挟みにあったけどって聞いてみた。


やはり、ここはSLEの先生の指示が良いらしい。

また、近所のクリニックで薬をもらう時、医師に服薬を伝え忘れてしまい、院内処方で薬剤師らしき人がいなかったので、飲んではいけない薬がわからず…と話をした。


本当は先生にしっかり薬剤を伝える事、腎機能が悪い事(血液検査の結果を持参)が1番だけど

今、避けたい抗生剤の名前を教えたもらった


そして、腎性貧血の話

今回もHb8.5との事。

エリスロポエチン注射をお願いしました

家での立ちくらみがひどい


それからプレドニゾロンを5ミリから4ミリに変更!

5ミリの期間が長くて。

確か23年11月からだから、1年9ヶ月!

このまま、何事もなく減らしてもらえると嬉しい


後は、逆流性食道炎がひどいので、薬の変更をしてもらい終了


その後、処置室でエリスロポエチンを注射してもらい会計へ


14時に会計に提出したが、難病手帳の待ち人数が15人だったので、40分も待たされた

会計後、薬は出来ており、直ぐに引き渡し

家に帰宅できたのは、出発から8時間後だった


今回は夏だし、早めに出て、病院内で涼んだ方が良いかなと言う判断で、いつもより1時間早く行動したけれど

次回は予約時間の1時間前に行こうかなと考えたりしている。


通院の翌日は、疲れも残らずびっくり。

調子は上向き、と思ったのも束の間


翌日は急に体が重く、一日中横になる

1日遅れの倦怠感か?


すると、その翌日はムカムカが一日中

嘔吐はしないが、ずっとムカムカ

食欲もなく、ゼリーやプリンしか手が出ない


その翌日も同様に胃の不快感

ググるとエリスロポエチン注射の副作用みたいだ


薬のピークは3〜4日目と書いてあったが

その通りで5日目には、何とか食べられる様になった

薬を多数飲んでるのも、副作用に影響があるらしく

仕方がない


次回の診察で先生と相談しなくちゃ





夏旅行に行って来ました


行き先は栃木県です


1泊2日の温泉旅館


体調と暑さを考慮して、まだこれが限界だと思いました


去年は、まだ体力があり観光もしたけれど

ホテルに入ったら、ダウンしちゃったので

今年は、温泉にゆっくり入る事をメインで。


とはいえ、一緒に行く人は、少しは観光したいと思うので

初日は、1時間程度の水陸両用バスに乗りました


ホテルに着いて、温泉に浸かったけれど

やっぱり一日、外で過ごしたので

お湯にあたると、疲れました。


短時間ではあるけれど

大きなお風呂で、去年より気持ち良く過ごせました。


翌日は、チェックアウトを遅めにして

違う温泉街を通った時に

大きな吊り橋があったので

往復20分、歩いてみたよ


曇っているから大丈夫かなと、思ってたけど

湿度が高くて、体力奪われた!


その後はインターチェンジ近くのアウトレットに寄り

新鮮野菜とお土産を買って帰りました


帰宅後は、2〜3日ゴロゴロしながら体力回復

今年も、旅行に行けて幸せ


2日/365日の楽しみだけど

外は良いよなぁ。

7月の通院は眼科のみ。

かかりつけ医と大学病院の2カ所。


かかりつけ医は結膜炎。

初診から数えて2週間程度で完治。


大学病院は白内障の3ヶ月検診

特に問題なし。

これにて終了との事。


眼科はSLEでプラケニルを飲んでいるので

半年毎の検診は続く。


先生は違うので、白内障の先生とはお別れ。


6月の診察のブログで

漢方外来を書くのを忘れてた。


受診日は、6月の中で、1番体調が良い日で

治って来た〜と思ってしまい

「絶好調です」って言っちゃいました。

先生の方は、せっかく味にも慣れて来たので

また2ヶ月続けて飲んでみてね、と言われました。



体調は、結膜炎が治ってから自律神経も徐々に安定して来た感じ。

たまに、暑さで疲れちゃう事もあるけれど。


暑さは苦手。

内に暑さを溜め込み、発汗が苦手。


だから、夏は食が細くなり、体重が減りやすい。

なので必要以上に頑張らない事。

現状維持が出来れば良し👍


5月にはらっきょうを漬けた。

漬け汁も自分で作って。

らっきょうの下処理が面倒なんだけど

自家製は美味しいから、やめられない。


6月は梅干しを5キロ漬けた。

膀胱炎になっている時に、頼んでいた生梅が届き

すぐに熟してしまった。

体調が悪いし、熟す期間もまちまちなので

数回に分けてつけておいた。


梅雨明けして、天気が安定してから

天日干しを、これも数回に分けて行った。


体調が悪かった時に始めた梅仕事も

出来上がれば、上々だった。


梅干し作りを始めて6〜7年経つけど

やっと納得の行く物が出来ました。


最近は、調子が悪い時は

横になってオーディオブックを聴いたり

大好きなミスチルの曲を聴いたりして過ごす。


元気な時は

趣味のクロスステッチや、懸賞つきナンプレをしている。

クロスステッチの方は、最近、5マス間違えて刺していることが判明。

糸を解き、またやり直し。

こんな事、初めて!

のんびり刺しているので、進みは遅いけど

至福の時間。


ナンプレも、難しい問題がようやく解けて

後数問で応募出来そう。

調子が悪い時は、間違えてばかりだったので

体調が整って嬉しい。


8月は、旅行と、大学病院2カ所の診察が入ってる。


暑さが続くけど、楽しんで行きまーす!






6月は病院通いの1ヶ月だった


呼吸器内科(肺CT撮影あり)で1年に1回の受診


近所の泌尿器科 膀胱炎の再発と潜血尿で膀胱と腎臓のエコー


甲状腺外来 半年ぶりのフォロー


膠原病外来 2ヶ月毎の診察


口腔外科 SLEの口内炎だと思っていたら、内科の主治医が、口腔外科に予約してと言われて。ガマ腫と言う病名がつきました


眼科 白内障外来 予約外

突然、黒い飛蚊症が出て来て。網膜剥離かと思って、受診。飛蚊症でした。


眼科 近所のかかりつけ医

結膜炎になりました

風邪をひいたのがきっかけでなった様子。

そのあと、目の周りにヘルペス皮膚炎も発症。

眼が1週間腫れて、使い物にならなかった


と言う感じで、週に1〜3回は病院に通ってた。

元気な時なら良いんだけど

体力がない時の移動はキツイ


大学病院は、タクシーを使ったり、近所のクリニックは、バスを利用したりと、してました


SLE発症以来初めて、バタバタと体調を崩したけれど、無理せず体を休めて、復活しました。


暑さが急にやって来て、体力が追いつかなかったかな。一回、涼しくなった時に、ゆっくり休めたのも良かった。


でも梅雨明けしたから、また1ヶ月以上暑い日は続くので、体調管理は大事にして行きます


膀胱炎も落ち着き、体力も少しずつ回復傾向になりました。


予定を1週間ずらしてもらった、漢方外来へ行きました。


予約した際に、初診のアンケートがあり、どんな症状で来たのか?とか、使用した漢方の名前がわかったらとか、事前に記入して行きました。


受付では、それ以外にも、アンケートを渡され、もっと詳しく体の症状の事を聞かれました。


漢方外来は、一人一人のお話を丁寧に聞いている様子で、中々呼び出しがありませんでした。


少しすると、予診室から声がかかりました。

女性のお医者様で、とても話やすかった。

SLEの病名がつく2年前から、倦怠感が徐々に酷くなっていった事。

そして、SLEの血液検査の結果では良好なのに、いまだに倦怠感は残っていて、外出できない事。

などなどを聞いて下さいました。


そして、本診察で呼ばれました。

主治医となる先生も女医さんでした。

サバサバしていて、サッパリと話をしてくれたので、私も答えやすかったです。


軽く話を聞いて下さり(予診やアンケートを見ながら)脈診、腹診を受けました。

腹診したら、一発で原因がわかり、漢方が決まりました。


私の場合、腹部が過緊張を起こしているそうです。

気が滞っているそうです。

気の巡りをよくする漢方を飲めば、徐々に倦怠感もなくなっていくはず、との事でした。


では、なぜ、過緊張を起こすのか?

それはストレスと性格だとの事でした。


家に引きこもりなのに、ストレス⁇と思ったのですが、先生は心だね。と。


あー成程です。

私はHSPなんです。

しなくて良い心配ばかりしています。

去年の秋からは、なんか、そんな事が増えて来た気がします。

去年の秋といえば、大腸内視鏡をした時。

腸内細菌が一掃されてしまった時だ!

これで自律神経が乱れてしまったのか?


先生からは、胃や腸の調子を聞いて来たり、びっくりしやすいですか?と聞いたり。

暑さ、寒さはどちらが好み?とか色々な質問をされました。

私は暑さがとても苦手で、寒い冬が得意です。

女性の場合、寒さが苦手な方が多いのよ。と。


じゃあ、なんで暑いのが苦手なの?と。

私は、汗を発散出来なくて、顔が赤くなって、顔からしか汗が出ません。

きっと体の中に暑さが溜まって、体力を奪われ、疲れてしまうのでしょう。


そんな話もしました。


気が巡り始めたら、体質改善もしてもらえるのかしら?

と思ったのですが、まずは目の前の一つに集中。


3週間、1つの漢方を飲んでみて、次回の診察を受ける事になりました。


漢方は、ツムラの顆粒でした。

胃に負担がでるかもだから、食後に30分以上あけて、お湯に溶かして冷めた物を飲んでみてとのアドバイスを受けました。


体重が少ないので、朝晩2回のみ。


早速飲み始めたのですが、飲んだ後、ムカムカ始まりました。

そして、下痢になってしまいました。


気の巡りについては、少し気持ちが楽になったような?というくらい。


たまたま、胃腸が悪くなったのかな?と思ったけれど、毎日、横になった方が楽だと、寝込む日々が続き。


少しの期間、夜だけにしたけれど、体が落ち着いて来たので、朝晩の服薬に戻しました。


モヤモヤ感は減って来て、動きたい気持ち、外出したい気持ち、がむくむくと出て来ました。

でも、やっぱり夕方近くなると、疲れが出ちゃう。

外の景色、空気を吸えば明るくなりそうと思いつつ、突っ走っちゃうと、またすぐダウンしそうで、今は様子見してます。



先生は、薬のほかに運動も効果的。と教えてくれました。

ウォーキングや、ヨガ、ストレッチをして身体をほぐしたりしています。


最近、雨が多いし気圧の変動もあるので、その中で体調を整えるのは、大変だよね。お疲れ、自分!と労わりながら過ごしてます。


回復の光が、遠くの方に見えて来たような。

次の診察で、先生がどう判断されるのか、それも楽しみ。


MRIを撮る朝、排尿痛が1回だけありました。


あー、これ膀胱炎になるやつって感じで。

なので、午前中は多めの飲水をしたのですが、午後からは病院なので、あまり飲まず。


2日間連続の病院受診後は、かなりの倦怠感が出現。早めの就寝で疲れを取ろうとしたのですが…


連チャンの通院の翌日。

ヘロヘロの体でトイレに行ったら、排尿痛が酷くて。

いくら飲んでもだめだぁ。これは、膀胱炎のお薬貰わないと治らないやつ。


本当は、寝て体力回復しないと、SLEが悪化して入院レベルになりそうな位なのだけれど

それより膀胱炎を治さないと…

泣く泣く、午後に歩いて15分の内科に行きました。


薬をもらい、直ぐに飲む。

腎機能が悪いので、普通の人に比べて量は少な目。

免疫抑制剤も飲んでるし、耐性菌かも知れない。

飲みきって治らなかったり、発熱したら、お通いの大学病院にかかって下さいと念押されて。


治ることを願って、ひたすら寝る。寝る。寝る。

幸い、家の人が週末でお休みだったので、家事は頼んで、体力回復に努めました。


食欲も無くなったので、家の人が心配して。

入院前の一番ひどい状態と同じじゃないか。明日、病院いこうと、言ってきたのですが、私は寝れば治るから、動きたくない、と返答。

食事も頑張って食べるようにしました。


漢方外来までに体力回復する自信がないので、翌週に予約変更しました。


抗生剤を飲みきった頃には、膀胱炎の症状も落ち着き、少しずつ、体力も回復してきました。

良かった。