2つ目の通院は口腔外科です。
こちらは5月のGWから舌の裏側、根元の辺りに
赤く腫れたものが出たり消えたり
してました。
6月の膠原病内科で相談したら
口腔外科にかかって下さいと
紹介してもらいました
最初の見立てはガマ腫というもの。
唾液腺の出口が塞がれて
腫れ上がると言うことでした。
少し様子を見ながら
何回か再受診をして
10月に生検をしました
結果は癌ではないと言うことだけわかりました
後は数ヶ月ごとのフォローになりました。
で、今回生検から2ヶ月目の受診。
生検後は綺麗。
口腔内に今は炎症無し
2ヶ月の間に何回か赤く腫れて、それがガマの様になってる
その後すぐ破裂して口内炎の様になる
事を伝えたら
免疫が弱くなってる人は粘膜が弱い
ちょうど、その部分は唾液腺が沢山存在している
なので、調子が悪くなると
唾液腺が詰まって炎症を起こすと思う
だから対処療法しかない。
と言われました
今年はこの診察で終わり。
また来年も数ヶ月後に予約を入れました。
今回は漢方外来のお話です
漢方外来は3ヶ月ちょっとぶりです。
6月から通い始めたので5ヶ月経ちました。
漢方外来を受診したきっかけは
SLEの倦怠感がいつまでも続き
日常生活に支障が出ていて
困っていました。
血液検査では、SLEの指標は落ち着いており
膠原病内科の主治医は
倦怠感については
そのうち消えると思うと言われ続けてました
でも発症から2年半経っても
1日の中で、横になる時間も多く
外に出かける気力、体力も無くて
このまま一生、こんな生活を送るのか？
と悩んでいました。
そんな時、予約外で受診した
膠原病内科の女医さんに相談した所
漢方で症状が改善された人がいるよと
教えてくれて
私も紹介してくれました。
漢方外来では
倦怠感がいつから始まったのか？とか
問診を丁寧にしてもらい
触診や脈診、舌診もして
身体がかなり緊張していると言われ
それを解きほぐしてくれるお薬を
飲み始めたのです
ちょうど夏の初めだったこともあり
体調は少しずつ改善されてました
私は暑い夏は、外に出るのは嫌いだし
体はバテ気味だけど
一年の中で1番体は楽に動く感じです。
逆に寒くなると体が重くなり動きが鈍くなる
それと、この3ヶ月で見えてきたのは
胃腸が不調だと倦怠感が強い事
気圧の変動が激しい時は
だるさが強くて寝込みます
今回の診察ではこの話をして
漢方を一つ追加してもらいました。
11月は
胃カメラをしてから胃腸の不調が始まり
そこに気圧の変動が組み合わさり
殆ど横になってた日になってました
9.10月が、調子よく過ごせていたので
11月はきつかったです。
精神的にも体力的にも。
12月に入ったら
自分の体調を把握できて
1日、倦怠感を出さずに
いられる様になってきました
1ヶ月動いてなかったので
久しぶりの病院は体力的にきつかったです。
今月は何回か病院に通うので
睡眠の質を上げて
体力を回復できる様になれれば❤️
11月になってから、急に寒くなりましたね。
上旬に胃カメラの検査を受けました
去年と同じクリニックです
結果は去年より良好！
多少ポリープはあるけど
去年指摘された薬物性のものはなくなってました。
よかったです。
あとは同時に大腸がん検査も提出しておいたので
1ヶ月後に結果を聞きに行きます
胃カメラは麻酔をしてもらいました
去年と同じ先生なので、薬の量もバッチリ
帰宅後は食事をして、少し横になったら最後
夕方まで寝てしまいました
そこから寒くなったからなのか
10月に外出した疲れがたまっていたからなのか
１週間ほど、倦怠感が強くなって
寝込んでしまいました
その後は、徐々に倦怠感も少なくなり
家の中での生活はできるけど
家事は休み休みしないと
息切れします
貧血がひどいからなのかな？
私の難病助成金の申請は
12月までなのですが
(提出する書類の中で12月から
健康保険証が使えなくなるので
一手間増えるみたいなことが書かれていたので)
11月中に済ませようと
少し体調が良い日に
意を決して申請に行きました。
窓口は空いていて、すぐに呼ばれました
書類の確認もしていただき
係の人が控えを渡すので、少しお待ちを
奥に戻って行き
こちらはホッとして待っていたら
ある申請書を持ってこられて
あなたは、この対象なので
手当を受ける資格がありますが
どうされますか？と聞いてくれました
一瞬、何の事か分からず
頭の中がグルグルと
係の人が、奥で色々調べて下さり
該当するか確認してくれていたのがわかりました
なので、その手当の
申請書を書いて提出して来ました。
結果は郵送してくださるそうです
難病申請を３回もやっているのに
初めて、この手当の事を知りました。
良い係の人に巡り会えて感謝です
※※
診察で言われた事は、私に対しての事であり
全員が同じ見解ではありません。
また、自分で検査値の改善をしたい時は
主治医とは異なる見解もある為
私の場合は、看護師さんに聞いてから試しています。
※※
10月は膠原病内科の診察がありました。
①前回からステロイド1mg減らして4mg
私のSLE検査結果の指標は
抗ds-DNA抗体とCH50とC4なのですが
前回と変わらずなので、減量成功です。
すぐに減らさず、様子見の様で今回も4mg処方でした。
②腎性貧血及び腎機能
クレアチニンや尿素窒素は
横ばいですが(少しだけ減少)
eGFRが少し上がりました。
リン酸塩を摂取するのを控えると
eGFRが少し上昇すると言ってたので
試してみてます
リン酸塩って、加工品が多いと聞いていたけれど
フルグラとか調製豆乳とか
練り物、菓子パン、甘いヨーグルトにも
入っています
何気なく口にしていたものに
体を壊す要素があったなんて。
とほほ。
なので、食事を作るときは
ドレッシングも手作り
調味料も塩、酒、醤油、砂糖はラカントは大丈夫
だしの素にリン酸塩が含まれているので
鰹節や昆布で出汁を取る。
に方向転換してます。
体調が悪い日は、そんな事言ってられないので
使っちゃいますが
基本、料理は嫌いではないので
出来そうです
今回のeGFRが上がったのには
もしかしたら素材を活かした料理を
作っていたのかもですね。
次回の値を楽しみにしてます
血球関係では
白血球は、正常範囲
赤血球は前回より減少
ヘモグロビンは8.4‼︎
血小板は17万でした。
なので、前回のエリスロポエチン注射は
効いていないので
倍量にすると言われたのですが
前回、接種翌日から２日間
吐き気が強く食事ができなかったので
吐き気止めをもらいました。
それから、今
倒れるわけにはいかない理由があり
先生にも話をして
次回必ず倍量にするので
今回だけは前回量でお願いしました。
今回の接種後は当日、吐き気が出たものの
翌日以降は、それ程ひどくなく
薬のお世話になりませんでした。
自覚症状も
前回接種後３週間で立ちくらみは減ったけど
６週目には立ちくらみが復活していました。
立ちくらみがない時は、本当に体が楽で
人生楽しく感じられたんです。
今は、貧血状態なので動きたくない病が発動中です。
貧血が改善されたら
随分とやれる事が増えるのでは？と期待しています。
体調は、寒くなって来たので
体はスローペースの動きになりつつあり。
去年と比べると、格段に動ける様になってる。
毎日の活動、１週間の活動をみると
毎日坐位で保ちたいけど、横になる時間も多々あり。
外出は週１回程度、出来ています。
電車に乗って行ってます。
外出時間は3〜4時間程度です。
翌日は無理せず、横なって回復時間の確保をします。
やりたい気持ちはあるけど
体が追いつかない感じですね。
筋肉量が少ないからだと思う。
ドライヤーかけてる時に
なんちゃってスクワットをやってみてます。
③ワクチン接種について
3年前に発症した時は
これから毎年コロナワクチンを接種しろ
と主治医に言われたのですが
去年はインフルがかなり流行りましたよね。
しかも肺に影響するインフルで。
で、先生に聞いてみたんです。
コロナは打つ必要ありますか？と。
そうしたら、コロナは必要ないけど
インフルだけは必ず打ってねと言われました。
良かった。
近所のクリニックのHpで
コロナワクチン接種の項目がなくなっているから
探すの大変！と思ったり
ワクチン打つと副作用で寝込むから嫌だったんです。
インフルワクチン接種をしました。
接種後は赤みもなく、発熱もせず
ちょっと体が重いかなぁ程度で終わりました。
④ワーファリンの量について
3mgを毎晩飲んでいますが
PTｰINRの値が3を超えたので
2.5mgに減らしました
体の青あざが消えないままなので
先生に確認したところ
ワーファリン服用者は
出現したままの人が多いと言われました
それで、PT-INRが高いから減らすとも
言われまして。
処方する先生が
0.5mgで処方してくれなかったので
自分で1mgを半分にしないといけなくて
ああ面倒😮💨
自分で処方箋確認したのに、見落としてた〜
10月末に難病助成金の申請書が届いたので
病院の会計窓口にお願いして来ました。
お役所の提出期限は12月なので、早めの行動！
今月は大学病院に２回行きました。
１つ目は口腔外科。
腫瘍の生検のため、組織をとりました。
舌の根っこの辺りに麻酔を注射。
その後、組織を取り縫合。3〜4針縫ったそうです。
部分麻酔が覚めた頃、鈍痛がしたので
カロナールを飲みましたが、それ１回だけしか
痛み止めは飲みませんでした。
2〜3日はあくびをする時が1番痛かった。
食事は普通に食べられました。
ただ、咀嚼して舌を動かす時は痛かったです。
それも2〜3日で慣れて来ました。
10日後に抜糸に行きました。
膠原病内科の日に合わせました。
先生から４つ糸が見えるけど、次来る時は１つしか残らないから、気にするなと言われてましたが
本当に1つだけ残ってたので
一回だけパチンと切りました。
組織の検査結果も出ていました。
悪性ではないとの事。
先生の見立てでは
麻酔の針を刺した時、粘液が少し出たので
ガマ腫もあるのだろうと。
ただ、生検の為に切った時は
それほど粘液は出なかったので
ガマ腫の切開はしなかったそう。
あとは、写真撮影した初診時、
ガマ腫の上に白い斑点もみえたので
口内炎も重なってあったとの事。
今後もガマ腫は再発するだろうから
その時、切開したくなったらやりましょうと。
やるかやらないかは、本人に任せると。
口内炎が出た時には、ステロイド塗布をして下さい。
当分は経過観察したいとの事。
2ヶ月後にお願いしました。
9月の通院は大学病院に1日だけでした。
が、２つの科にかかりました。
１つは眼科。
プラケニル副作用の半年毎のチェックでした。
視力も矯正だけでしたが、視力も良く出ているので問題なし。
視野検査は、白内障オペ後初めてで、すっごく見やすかった！
それから色覚検査も秒で終わった。
白内障の時は何分かかっても、微妙な色の違いがわからず…
手術をして良かったと改めて思いました。
あとは網膜の写真も大丈夫👌
また半年後に予約を取りました。
２つ目は口腔外科。
前回受信後からステロイド塗布を毎日したけれど
結局炎症は出たりでなかったり。
腫瘍はちいさくなっているし、硬さもないので
癌は否定。
でも、ずっと残っているのは難治性口内炎？
とりあえず今は、ステロイド塗布しか治療はないかなと。
あとは、生検をいつかやった方が良い時が来るかもと。
先生的にはリスクを考えると、今はまだ様子見でいいんじゃないかと言われましたが
私の体調的には、冬は体が動きたくなくなるので
だったら調子の良い、今、やっちゃおうと。
生検で、口の組織をとって縫うので、１週間位は痛み止め飲んでね。抗生剤は3日。
免疫抑制剤は当日中止。ワーファリンはそのまま。と薬の話を聞きながら。
あと、好きなもの、今のうちに沢山食べておいてね！と言われて。
どうやら、生検をすると痛くて食べられなくなるらしい。
そこまで考えてなかった〜。
そして、生検をしたから確定診断になるとも言い切れず、やり損になる事も多々あるとのこと。
でも、結果がわかれば治療もビシッと決まる事もあるし、原因もわかります！と言われた。
どちらに転ぶかわからないけど、分からないまま過ごすより、検査した方が自分の気持ちにスッキリするから。
本当は毎年恒例のがん検診も、そろそろしたいなぁと思っているんだけど、口腔外科の結果が出てから動くかなぁ。
さて、3月から始めたクロスステッチの作品が、ようやく出来上がりました。
途中、やらない時期があったり、1/2位刺したところで、全体5マスまちがえて刺していたりと
いう時期もあって、中々進まなかったけれど
再開してからは1ヶ月で完成しました。
縁起が良い図柄なので、しばらく飾っておきます。
ちなみにホビーラホビーレの刺繍キットです。
まだまだ暑い日が続いているけど
朝晩は少し過ごしやすくなってる気がします。
先日、うちの人が遅い夏休みをとったので
両家のお墓参りに行きました
両家は離れているので
車を使いました
9ヶ月ぶりのお墓参り。
ちょっとお彼岸には早いけれど
行けて良かった
1年に１回しか行けないけど
お彼岸前にお墓を綺麗に出来て
気持ちもスッキリ
喜んでくれたら良いなぁ
ついでに
ちょっと先にある
パワースポットのお寺にお邪魔したり
義姉のお家に行ってお喋りしたり
(病気になってから会えてなくて
ずっと心配してくれていたのです)
実家によって、整理をして帰宅
実家で休もうと思ってたけど、時間が無くて
やる事をやって車に乗って帰った
帰宅後は、軽くご飯を作ってバタンキュー
久しぶりに、体を疲れさせてしまった〜
と反省。
翌日は布団の中でゴロゴロしたら
復活出来たので良かった👍
別の日、母の所にも顔を出しました
3時間の外出でしたが
3ヶ月ぶりに会えて良かった。
という感じで
小旅行を楽しんだり
やらなくてはという事を達成出来たりで
リフレッシュ出来ました
8月より気温が下がっているので
体力消耗は緩やかでしたが
1日外出は、まだ疲れます
それでも外の景色は、良いなぁと感じられたし
今度は自分の足でお出かけしたいなぁと
思いました
漢方の効果も出ているのか
数ヶ月前より
倦怠感も少なくなってます
深夜の覚醒で困っていた私
特に翌日、用事もないし
寝れなくてもいやと開き直るけど
翌日は普通に目が覚めるし
体は重い
でも日中の眠気もなく
きっと疲労が蓄積していて
ある時、どっと疲れが出るんだろうなと
思ってた
そんなある日
YouTubeのオススメで
吉澤ツトムさんの動画が出てきた
最近、「過緊張」と言う動画を見ていたからだと思う
漢方外来で、腹直筋の過緊張と言われ、性格によるものだ、と説明を受けていた
性格と言えばHSP気質なので、HSPに関する本を読んだが、対処法としてはスッキリしなかった
吉澤ツトムさんの動画では、ADHの話をしている話を見たが、私の症状とピッタリ合うので
別の動画も見た
後で調べたらHSPの人も、同じ様な事が起こるので
対処法は同じなんだなと思った
それは、頭の中で常に、思考が思い浮かぶ事
そして夜中でも、グルグルと言うか、あっちこっちに思考が飛びまくるのだ。
若い頃は、その思考で仕事のヒントがあって、助かったこともある。(数えるほどだけど)
でも、その思考回路で体のHPを減らしていると言う事がわかった
その止め方を教えてくれている動画を見つけた
何個かオススメしてくれていた中で
私にあったのは
頭の中を真っ白なイメージにする事
もしくは頭の中で考えている事を実況中継する事
だった
特に日中もグルグル思考(反芻と言うらしい)をずっと起こしていたので
それを止めると、体力温存になるそうだ
手始めに日中、意識して反芻を止めてみた
そして、夜中もトイレで起きたり、目覚めてしまっても、真っ白イメージで何も考えない事に集中したら
次第にスッと寝れる様になってきた
とは言っても、調子が悪い日は
反芻が酷くて、呼吸も浅くなり
寝れない日が続くこともあったが
急には改善されないと思っているので
毎日
呼吸を深くする事と
反芻が出たら、止めることを意識して
生活を送る様にした
余談だけど
今月、私の星座が8年ぶりに
どん底から這い上がって来ると聞いた
そう、私が調子が出ないと思ったのは
まさに8年前だ！
そんな事も自分にプラスになり
改善が進むのでは、と
ほくそ笑んでいる
8月の予約は3ヶ所残ってました。
ひとつは近所の歯科でクリーニングと検診。
半年毎にお世話になってます。
舌癌検診はガマ腫がある為、保留になりました。
歯の状態はオッケー。歯石もとってもらいスッキリしました！
ふたつ目は、大学病院の口腔外科
ガマ腫と診断されてから2ヶ月
口の中が痛みはないが、違和感は感じる。
診察前、久しぶりに状態を見ると
前回とちょっと形態が落ち着いてきている
診察でも、ガマの様な感じではなくなってきたと。
触診でも、硬さはなく癌の可能性はない。
ただ赤みがあると言うことは、炎症を起こしているわけで。
今回は、ステロイド剤のつけ薬で様子をみて
落ち着いてくるなら、それで終わり。
薬で改善されなければ、生検をして原因特定をする
また必要に応じてMRIを撮る
と言う方針になりました。
ガマ腫じゃなくて良かった〜。
これだと、何回も切開して縫合が待っていると言われたから。
でも、病名がつかないのも不安よね。
ステロイドが効きます様に。
３つ目は漢方外来
最近は、調子が良く、家事も持続してできる様になった。
今までは、仕事が一つ終わる毎に休憩が必要だった。
それから体を動かしたいな、と思える様になり、実際寝る前のヨガやストレッチをできる様になった
前までは、やりたくとも体が疲れてやれなかった
また、歩くのも前は10分で疲れてたけど
20分は楽に歩ける
先生は夏の暑い時期だから、無理しないでと
あとは、夜中の覚醒で、その後2〜3時間寝れなくなる日が続いてて、覚醒して寝れないと気分を変えてトイレに行くとダメですねと伝える
トイレはやり過ごす事が出来るからね、とりあえず目を閉じて待ってみて。もしトイレに行きたい時は、明かりをつけずに行ってみてと。
貧血で立ちくらみがあるから、場合によっては明かりをつけちゃうけど、普段はトイレまでは暗闇の中、歩いて行く
最近は、毎日、トイレに行く訳ではないし
トイレから戻ってきたら、何となく寝られたと言う事も増えてきた
改善し始めたきっかけは、次回。
８週間ぶりのSLE内科
前回は胃痛が酷くて、待ち時間が苦痛だった。
今回はお盆明けだし、夏休みは病院が混むから
予約時間の2時間半前に到着
採血、採尿を済ませ、朝食をとり薬を飲む
その後は音楽を聴いてリラックス
受付時間に受付を済ませた時点で、先生の診察は、私の2時間前の予約時間の患者さんだった
今日は長丁場になりそうだ
中の待合室に呼ばれたのは、予約時間から1時間15分経ってから。
先生にたどり着けたのは、予約時間の1時間半以上だった
まずは、口腔外科の話。
腫瘍の切除になるため、ワーファリンとセルセプトの服薬の指示を受ける
次に、結膜炎だった事を告げ、眼科医はセルセプトを止めないでと言うし、こちらの先生は止めろと言った。板挟みにあったけどって聞いてみた。
やはり、ここはSLEの先生の指示が良いらしい。
また、近所のクリニックで薬をもらう時、医師に服薬を伝え忘れてしまい、院内処方で薬剤師らしき人がいなかったので、飲んではいけない薬がわからず…と話をした。
本当は先生にしっかり薬剤を伝える事、腎機能が悪い事(血液検査の結果を持参)が1番だけど
今、避けたい抗生剤の名前を教えたもらった
そして、腎性貧血の話
今回もHb8.5との事。
エリスロポエチン注射をお願いしました
家での立ちくらみがひどい
それからプレドニゾロンを5ミリから4ミリに変更！
5ミリの期間が長くて。
確か23年11月からだから、1年9ヶ月！
このまま、何事もなく減らしてもらえると嬉しい
後は、逆流性食道炎がひどいので、薬の変更をしてもらい終了
その後、処置室でエリスロポエチンを注射してもらい会計へ
14時に会計に提出したが、難病手帳の待ち人数が15人だったので、40分も待たされた
会計後、薬は出来ており、直ぐに引き渡し
家に帰宅できたのは、出発から8時間後だった
今回は夏だし、早めに出て、病院内で涼んだ方が良いかなと言う判断で、いつもより1時間早く行動したけれど
次回は予約時間の1時間前に行こうかなと考えたりしている。
通院の翌日は、疲れも残らずびっくり。
調子は上向き、と思ったのも束の間
翌日は急に体が重く、一日中横になる
1日遅れの倦怠感か？
すると、その翌日はムカムカが一日中
嘔吐はしないが、ずっとムカムカ
食欲もなく、ゼリーやプリンしか手が出ない
その翌日も同様に胃の不快感
ググるとエリスロポエチン注射の副作用みたいだ
薬のピークは3〜4日目と書いてあったが
その通りで5日目には、何とか食べられる様になった
薬を多数飲んでるのも、副作用に影響があるらしく
仕方がない
次回の診察で先生と相談しなくちゃ
