膠原病内科は、混んでいました。
眼科外来と合わせて、7時間、病院に滞在していたので疲れました。
最後の会計で、管理表返却40人待ち。70分かかったのは想定外。
採血、採尿、骨密度の検査をしました。
結果です。
①貧血について
Hbは元に戻りつつある。
原因は、腎性貧血と判明。この値なら、大丈夫だが、下がった時にはエリスロポエチン注射をする。
②白内障オペに関する事。
セルセプトの服薬の調整をお伺いしました。
③ワーファリンの量の調整
3ヶ月前に3mgから2.5mgにしていたけれど、血中濃度が低くなったので3mgに戻す
④骨密度は横ばい。
今のところは何もしなくてオッケー
そのほかの検査結果は、腎機能は少しずつ改善傾向で、それ以外は変化なく順調だそうです。
白内障のオペは侵襲性が低いとはいえ、体にメスを入れるので、注意は必要ですよね。
治療を始めて3年目に入りました。
オペの後、体が落ち着いてからの治療も、楽しみです。
眼科はSLEの副作用チェック外来と白内障外来の2回に分けて行きました。
検査もお互い、重複しないようにしてくれたので、副作用チェックの検査は、いつもより時間が短く助かりました。
今回の副作用チェック外来の結果は、問題なし。
SLEになってから5回、同じ検査を受けてだいぶ慣れて来ました。
白内障の影響で、室内の蛍光灯の光が強いところでの検査は、かなりやりにくです。
次回、半年後の検査ではどの位やりやすくなっているのか、楽しみです。
そして白内障外来。
レンズを決めるための検査をして、先生からリスクの説明、看護師さんから、受ける前から翌日までの流れ、その他、注意事項の話がありました。
自分の目に違和感を持ったのが、2年前、退院した時。
その時から、早く手術をしたいと願っていたのが、ようやく実現します。
体調も万全。
両眼、お願いしているので4月は2回、手術を受けます。
世界が変わると言われているので、楽しみ。
忘れられない出来事があった日は、人生の中でどれだけあったのだろう？
365日のうちで、３月３日は私にとって、特に多い日なんです
若かりし頃、３月３日に初めて沖縄に旅行に行きました
沢山旅行をしているのに、何故かこの沖縄旅行は忘れられないのです
それから結婚して住む新居に、荷物を入れたのも３月３日
うちの人が、その日から住み始めてくれました
昭和の建物で、隙間風がとても寒かった
そして2023年３月３日
私が重度のSLEと診断され、緊急入院した日です
この日から52日、入院するなんて思いもよらなかったです
四季の中で、新生活が始まったり、梅や桜が咲く春は好きです(好きなんですが、花粉症で体が辛い時期でもある)
壊れたPC、新品買いました。
サクサク動いて快適です。
愛しのガーミン時計が壊れました
と言うか、バンドが壊れました
所持しているモデルが、時計とバンドが一体化
しているので、経年劣化だと思います
つい最近も、ウォーキング計測中に、突然バッテリーが無くなると言う事が連続してあったので
計測も壊れ始めていたのかもです
すぐに新しいモデルを買いました
私が常日頃から確認しているストレス値が
表示されなくなっていたので
そこだけが残念でしたが
睡眠の質や睡眠中のボディーバッテリーのリカバリーチェックが出来るので
やっぱり手放せません
やっと暖かくなってきたのと、流行りの感染症も少なくなってきたので
母に会いに行きました。2か月ぶりに会いました。
3時間程の外出でしたが、最近、殆ど家の中での生活だったので、体力が落ちていたのか、帰宅後はぐったりしてしまいました
でも、睡眠はしっかり取れたのと、翌日は体もほぐれて気持ち良かったので、お散歩しに行きました
ちょっとそこまで、のつもりで、人生で寄り添ってくれていると思っている神社に、病気になってからお参りできていなかったので、ご挨拶しに行きました
そこで折り返して帰ってくるつもりでしたが、新しくできたお店を見ていこうかなとか、なんだかんだで10キロ歩いてしまいました
流石に翌日はゆっくりしたのですが、やっぱり外に出るのは楽しいので、その翌日、また30分の散歩のつもりで外に出たのですが、50分になってしまいました
帰宅後、口唇ヘルペスの兆しが見られ、早く寝たのですが、翌朝、痒みがすごくなってしまい、かかりつけ医の皮膚科で、バルトレックスをもらって来ました
疲れを溜めてしまった〜
ついつい、体力を過信して動いてしまうのは、まだ直せてなかったです
とりあえず、ヘルペスが治るまでは、ゆっくり家でゴロゴロします
せっかく、春の陽気になって、公園には梅や河津桜が咲き始めてお散歩が楽しい時期なのに…
少しずつ、外出出来るように、リハビリをしないとですね
3月に入ると、気圧の変動が大きくなる時期なので
注意しながら行いたいと思います
ようやく、外に出かけたいと言う気持ちが、出て来ました
それだけでも嬉しい事です
1月末、そろそろ確定申告の書類が集まったので
重い腰を上げてパソコンに入力し始めました
今年はスマホでも、手軽に出来るようになったと聞いていましたが、マイナンバーカードやらマイナポータルを利用しないといけないらしく
主人名義でやるとなると、主人のスマホでやらなくてはいけない？のかな？
国税局から来たお知らせだか、ニュースや新聞で読んだのか、定かではないのですが
パソコンで入力したものを、提出する人のスマホ画面からQRで読み込めば、提出出来るとか記憶にあったので、画面でさがしてみましたが
サッと見たところ、見当たらなかったので、毎年お決まりの書面提出にしました
1年に1回しか使わない書式なので、すっかり忘れていて、何回かやり直していると、記憶が戻って入力する所がわかって来ました
ようやく出来たので、PDFから印刷するぞーとなった所で、夕食の準備時間となり、続きを家の人にお願いしたのですが
インクが足りなくなっていると言うサインが出ていて、それでも強行したら、掠れて出て来ました
画面が消える前に、なんとかして印刷したいので、子供のプリンターに出力したのですが、裏紙を入れてあったりで、なんだかスムースに印刷出来ませんでした
また、日を改めてやるかーと、その日はおしまいにして、翌日パソコンを開こうとしたら、エラーメッセージが出てしまいました
どうやら、HDが壊れたらしいです
その直後に、家の人が体調不良となり、パソコンは放置
それでも重い腰を上げて、今日は子供のノートパソコンを借りて、何とか最初から入力し直して、ようやくPDFの印刷画面まで辿り着きました
が、子供の部屋のプリンターが昨日、エラーメッセージが出てしまって、そちらを対処しないと新しい印刷が出来ないとの事で
印刷は明日、やる事になりました
まだ時間はあるので、余裕ですが、印刷が終わらないと、落ち着かないですね
パソコンも、私はあまり使わないのですが、たまに書類を作ったりするので、やっぱりあった方が良いと言う事になり
そのうち、買いに行こうとなりました
先日、うちの人が体調不良になりました。
最初はいつもの喉風邪だと思って、かかりつけ医に行って、いつもの薬を処方してもらいました
その夜、家の人が発熱し、私がパニックになりました
SLEになってから、家族が発熱した事がなかったので、もし私にアレやそれに感染したらああ、どうしたら良いでしょう…とまず心配になりました
まずは病人を隔離してお互いマスクをする
換気をこまめに。私は手洗いうがいも頻繁に
病人の割に食欲はあり、お昼ご飯は何？夜ご飯は？と部屋の中から聞いて来ます
普段のお昼は、私しかいない時は、前日の残り物をたべているのですが
家族がいる時は、家の人が作ってくれてます
当の本人、病人になってしまったので、私が朝昼晩3食作って後片付けです
普段の夜ご飯の後片付けは、家の人がやってくれます
私は作るだけで体力がなくなり、まだ片付けまで出来ていないのです
色々と甘えさせてもらっていますが、今回、改めて家族に家事を負担してもらい、感謝しなければと感じました。
また、病気になる前の思考では、起こる前から「IF」を考えていて、それの対処まで考えてオロオロしてしまうのですが
病気になってからは学んで、物事が起きてからその事を考えても間に合う事に気づいたので
余計な心配をせずにストレスを最小限に留められました。
そして、家事もやる事がいつもより増えてしまい、焦りが出てイライラしてしまった自分を、遠くから見つめていました。
前は、何時までに終わらせておかないと、次にやる事に間に合わないと思い、自分の能力以上にやらなければいけない、となってしまい、焦ってしまってました
今回も、そう言う思考回路が発動し、アセアセし始めたのですが、次にやる事は時間が決まってないし、疲れたら自分の時間で動けば良いんだと思う事にしたり、他の事を考えずに「今、ここ」にフォーカスを当てて、まずはこれを終わらせる事に集中する、と考えてみました
そうすると、気持ちも楽になったし、意外と仕事が楽に感じました
こうやって自分を苦しめて来た思考回路を、ようやく手放すようになって来ました。
若い時は、時間で動いている事が多かったせいもあるのかな
子供がいる時は、登園(校)時間もきまっているし、バスに乗る時間、塾に行く時間等々それに合わせて支度を済ませておかなければならない、と思ってました
家族は私と違って、その時間に間に合えば大丈夫なんだから、焦る必要はないと言ってくれてました
でも私は、遅刻は悪、と教えられて来たので、時間前行動をしていました
遅刻は悪いけれども、そこまで怒られるもの、でもないですよね
ようやく気づきました
幸い、家の人の病は1日寝込んだだけで治りましたが、隔離は3日お願いしました
いつかは私も、流行病にかかる時が来ると思うので
今回は予行演習が出来たと思えば収穫はありました
と言っても、今日はどっと疲れが出て、体が重かった〜
先日、SLE でかかっている病院の眼科に
今年初の診察を受けに行ってきました
今回の眼科は白内障外来です
眼科はプラケニルの副作用チェックで
半年毎に通っていますが
そこから紹介をして下さり、白内障外来に去年かかりました
ステロイドパルスをしたら白内障が進んでしまい
日常生活にも支障も出ているので
オペをする事にしたのが去年の9月
10月に診てもらった後、自分の体調やら家族の事で、オペを決めるのが先送りになっていましたが
ようやく、今年の4月にやる事に決まりました〜
決まるまでが長く感じました
両眼をお願いしたので、4月は病院通いが多くなります
入院でも良いし、日帰りでもできるとの事でしたので、術後は家でゆっくりしたいので日帰りにしました
手術の説明は軽く受けて、レンズも先生のおすすめでとりあえず決めました
来月、手術前検査をしたのち、先生と最終診察になるそうです
2年前、SLEで2ヶ月入院。退院した時に外に出て、目に霞がかかっている事がわかった時は
(入院中は廊下側のベットだったので、暗くて見えにくいのかと思っていた)
早く手術してしまいたいと思ったほどでした
が、その前に甲状腺の手術が先になってしまったので、本当にようやくと言う感じです
今は、目のわずらわしさから、ようやく解放される喜びと手術の怖さとが入り混じってます
季節も良くなって来ているし、体調も去年に比べれば、改善は著しいので、満を持してと言う感じでしょうか？
先日、甲状腺癌片側摘出から9ヶ月経った外来に行って来ました
当日、採血をしてホルモン値を測ってもらいました
結果はTSHとFT4が正常値より上昇していました
が、先生は片方ない分を考慮しても、投薬は現段階では考えてないとの見解でした
次回は半年後、別の病気で、肺のCTを撮りに行くので
その結果を見ながら、またホルモン検査をして
総合判断をしていく予定です
主治医も、春に異動してしまうそうで
２年間のお付き合いは終わってしまいました
甲状腺の方は、腫瘍がある時も、無くなっても体に影響もないので、外来の受診日も緊張する事なく行けてます
先週、膠原病内科の受診日がありました
7週間ぶりの診察です
今回の診察では
①貧血について
前回、Hb7.9が8.2
フェロミアを飲んでいてもこれです
今回の採血で葉酸、ビタミンB12を測定しましたが結果は次回だそうです
今、先生の見立ての一つに腎性貧血があるそうで、その場合、エリスロポエチンの注射で治療を考えているとの事
次回の採血結果を見て考えていくそうです
葉酸、ビタミンB12は、SLE発症前まで分子栄養学の栄養指導を受けいた際、サプリを処方されていたので飲んでいました
その時は飲まなくともRBC450 Hb13位あったのですが
今回は食事から葉酸、ビタミンB12を意識して取ってみますか
②腎機能低下について
BUNは29,2 前回から0.9減りました
CREは1.18から1.10です
薬剤性の腎機能低下なので、徐々に戻っていくのでしょうか？
10月に免疫抑制剤を変えましたが、SLEが悪化することもなかったので良かったです
③SLEの病態は落ち着いているので、タイミングを見てステロイドを減量していきたい
大まかな所はこんな感じでした
今、飲んでいる薬が製薬会社から出荷停止になって変更になるとか、花粉症の薬をもらったりしました
今、赤血球が268万しかないからか、最近は1日中、胸苦しい日もあります
1月は毎日5千歩以上は歩いていたのですが、先週末に腰を痛めたり、胸苦しさもも酷かったので、最近はゆったり過ごしてました
次回は3月中旬です
今週は体調は良かったです
子供が成人式を迎えました
式に参加はしなかったので
親が関わる事はなかったのですが
卒業した高校で同窓会と言うか
成人を祝う会を催して下さり
おでかけ用の服で参加して
部活の仲間と2次会、3次会に行ったりと
本人は満喫して来た様です
地元の小学校時代の同級生達は
成人式で久しぶりにあって
(卒業時に作ったLINEが、中学時代に
ある事で全員退会になってしまい
横のつながりがなくなってしまってました)
また、LINEが繋がり、有志が同窓会を
開く方向に動いているよと教えてくれる人がいて
子供も、小学校の友達と繋がる事が出来た様子
成人式に参加している子の写真も見せてもらい
子供に名前を聞いたりして
面影がある子や変わったなぁと思う子など
親も楽しませてもらいました
私の方は
年に一回の消化器内科を受診して来ました
腹部エコーで胆嚢ポリープを確認後
診察してもらいました
結果はポリープは見当たらないと言われました
去年見受けられたのは
胆嚢の中にドロドロした物がポリープと
見られてしまったのかもと言う事でした
その他は壁が通常より肥厚しているが
胆嚢性筋腫症だと思われ
良性の腫瘍なので問題無いけれど
検診のオプションなどで
たまには腹部エコーを撮ってくださいとのことでした
ホッとしました！
１つ経過観察が減った！
(とは言っても、たまには自分でエコー予約しなければ、ですが)
病院から帰って来てからは
何だか胃腸が優れず、胃腸炎かしら？になっています
食欲もなく、胃が重いですが体は動きます
最近、家の中でも鼻水が止まらず
何でだろうと思っていたら、花粉が飛び始めていたのですね
慌てて昨日から目薬と点鼻薬を使い始めました
外はまだ寒いので、家の中でウォーキングをしています
毎日5千歩以上は歩いていますが
今日はゆっくりしようと思ってます。
来週からは暖かくなる様ですね
楽しみでもあり、花粉症の事で心配でもあり
と言う心境です
