ヒュミラ10~15回&診察日(๑˙❥˙๑)ウフ | 潰瘍性大腸炎の娘との日々

潰瘍性大腸炎の娘との日々

2020.5月。14歳娘の潰瘍性大腸炎が発覚。
そのまま入院、難病宣告!親目線での記録になりますが、病気の経過記録治療方針、などを中心に日記がてら記載しようと思います。

  少しだけ思い出し記録になっていますニコニコ

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皆さんお疲れ様です(*´︶`*)❤︎


久しぶりの更新です😅


あんなに寒かったのに…ココ最近は風は冷たいながらも日差しの明るさが春を感じさせますね照れ


低浮上→元気マンマンラブということが多いです。


そうなんですラブ


今とても元気なんですウシシ


ここまでの経過を一気に報告していきますねアップアップ


まず、ヒュミラ🙌🏻


相変わらずアレロック飲んで毎週ですアップ


接種後のお腹の痒みについては、娘も大分慣れて来て色々自分にあうやり方を工夫するようになりました拍手


寝る直前に打ち、痒くなる前に寝る🛌


色々試してそれが1番だそうです笑い泣き


その方法で、今のところ全く問題なしですウシシ


唯一の不満は、40mg毎週だと処方される量が多くタラー冷蔵庫が薬だらけになるということくらいですかね〜笑い泣き


今回は便中カルプロテクチンやってますOK


診察日に結果を知りたいのでルンルンまたまた、検体出しに行きました🙋‍♀️




はーい (・ω・)ノ*。.・°*


いい数字アップアップアップ


まだ基準値に入らないけど…体感ともバッチリ合うね〜OK

と主治医の先生もニコニコウシシ


(´ー`*)ウンウン

CRPもいいよ〜ルンルン


これは………

寛解してるんじゃないんでしょーかアップアップアップ


と先生に言ったら…まだ粘膜には傷があると思うし粘膜寛解まではもう少し時間かかるかなー〜ということでした😅


確かに……最低半年はこの状態が続かないとですよね〜🤔


(´д`)はぁ……


次こそは、年単位で落ち着きますように🙏


そして、前回の診察で気になってた肩のかぶれが薬剤由来じゃないか…心配だから皮膚科に行ってみてと紹介状書いてもらった同じ病院内の皮膚科………。。


行ってきました。というか、消化器内科の診察前に行きました。。。。。


11:00予約なのに…呼ばれたの14:30過ぎもやもや

初診なのでいつ呼ばれるかわからないので…ずーーーっと待機。。


消化器内科の先生の待ち時間はちーーっとも苦痛じゃないんですけどね。。

皮膚科って診察室に呼ばれる人も進まないし😵‍💫

処置?が入るとすんーーーごく待たされる。

結果。。

とても混雑してますと表記笑い泣き


ヾ(・∀・`o)ネェネェ、混雑してます???


(;゜∀゜)イヤイヤイヤイヤ...私が来た時から居た患者さん達だよー。進んでないだけだよーーー。。

と叫びたかったです。


1人ご婦人が受付に文句言いにいった笑い泣き

「私ね、初診なんだけど予約の時間から1時間半以上経つしね、指定された診察室の前で待ってるけどね、誰も入ってかないし、誰も出てこないけど…診察室間違ってない???」


そ〜それ‼️あたしも同じこと思ってた(笑)

と思って耳を澄ませていたら…受付の方曰く「皮膚科の先生は1ヶ所で診察している訳ではなく処置室にいたりするので、その診察室の番号でまちがっていません。先生は今処置にはいってるようなので少し遅れてるようです」

というようなニュアンスの説明でした。。


(*'へ'*) ンー。。。。。


それにしても遅すぎではないでしょーか?


大学病院の皮膚科とはそんなものですかねー?

消化器内科の時とは違い、その場でひたすら待つこと3時間半チーン

やーーーっと呼ばれた。。

先生も消化器内科からの紹介状の確認してお話しました。


ちょっと、威圧的な感じの先生💦


私……ちょっと苦手かも  ( ̄▽ ̄;)ハハッ


で、話の内容は消化器内科の先生と同じ😇


かぶれている肩をみせた所。


コロナがあるから?特に触るとかもなく…遠目に確認して


( ̄-  ̄ ) ンー。。。。乾癬にしては〜数が少ないかな〜。塗り薬出しておくから、朝、晩必ずつけて。

治ったように見えても必ずつけて✋


はーい (・ω・)ノ*。.・°*終了笑い泣き笑い泣き


早っ!!!!


時間にして5分以上10分未満って所ですかねー?


一応1ヶ月位後に見せて貰いたいから〜予約……

って笑い泣き


えっガーンまた来るの?と思いながら。。


今回の診察は娘が学校休みの日と被ったので平日にいったんです。

いつもは土曜日いくんだけど…それを先生にいつも土曜日なんですけどその日でもいいですか?って聞いてみたんです。


👨‍⚕️僕は平日のこの曜日の午前中だけだから。

。。。。。。。。。。無言。。。


あっ。。。。。。。はい


娘はゴニョゴニョと学校休むの?とか小さな声で言ってましたが、もー無視!!


またまた…平日に予約とってきました😭


同じ病院の先生でも、こんなに感じが変わるのね💦

この先生が娘の主治医じゃなくてよかった笑い泣き


と思いながら…


皮膚科から消化器内科に移動ダッシュ


もう、予約の時間過ぎてるタラー


受付に紙を出したらもうすぐ呼ばれますよ〜的なお話😇


予定では皮膚科終わって、消化器内科まで時間あるからルンルンその間にお昼食べに行こうねって言ってたのに。

まさかの‼️病院内、それもコンビニもいけなかった。

お腹空いたね〜喉乾いたね〜笑い泣き


程なく、消化器内科で呼ばれて診察室アップ


👨‍⚕️ お待たせしちゃってすみませんアセアセ


娘に対しても、待ちくたびれちゃったよね〜ごめんね〜と。、


(;゜∀゜)イヤイヤイヤイヤ...待ったのは皮膚科だから‼️‼️と思いながら。。


ふと思った。


主治医の先生はいつもこんな感じ。だからどんなに待っても苦痛じゃないのか?


それともイケメンだから、癒されるのか!?


色々謎が残りますが(笑)


とりあえず今までの疲れとイライラは吹っ飛びましたラブ笑


状態のいい時の診察は早いニヤリ


検査の結果もいいし、皮膚科の報告もした。


いつも大体20分位お話しますが…先生もお母様からなんかありますか?と言われても…何もないんです笑い泣き笑い泣き笑い泣き10分程で終了〜。


嬉しい悲鳴ウシシ拍手


ながーい、ながーいもやもやガーン1日でした。。


次回も皮膚科からですタラー


今から憂鬱もやもや