ヒュミラ7.8.9回目と診察初め^^* | 潰瘍性大腸炎の娘との日々

潰瘍性大腸炎の娘との日々

2020.5月。14歳娘の潰瘍性大腸炎が発覚。
そのまま入院、難病宣告!親目線での記録になりますが、病気の経過記録治療方針、などを中心に日記がてら記載しようと思います。

皆様(๑❛ᴗ❛๑)お疲れ様です😊


今年も毎日〜コロナ、コロナですね〜。。オミクロンは怖いの?怖くないの?


色々な情報がありますが。。何が1番正しいのか?分からない毎日です。


インフルエンザや、普通の風邪と同じ扱いをという偉い先生やコメンテーターの方もいる一方ガーン


子供達の学校では、コロナ陽性の方が出た為〜学級閉鎖からの〜ただいま学年閉鎖しております。。チーンもやもや


娘は大喜びしています。。。はい…笑い泣き


私もやはり家にいてもらった方が…と思っていたので安心しましたウインク


もちろん‼️‼️ご想像通り…1日中iPhone片手に〜ゴロゴロしていますꉂ(ˊᗜˋ*)ヶラヶラ


そろそろ…大量に出た課題をやらないと大変なことになるんじゃない??かと思ってますが。。もう高校生だしね😑放置していますウシシ笑い


ココ最近の娘の様子ですが………


お腹の調子(๑•̀ㅂ•́)و✧グッ!


ですラブラブラブラブアップアップアップ


むしろ少し便秘気味💩だと騒いでおります✋


1日3回💩ペースが日常になっていたらしいので、1日出ないと本人的には便秘💩だそうです笑い泣き


あんまり、固くなったりすると痔のリスクも出てきちゃうしねアセアセアセアセ


ってことで、前に先生に処方して貰ったアップ幼児から飲める下剤??なのかなー??便秘のお薬【モビコール】と言うお薬飲みました😊


結果照れお腹も痛くならずに〜下痢にもならずに素敵なバナナ🍌さんがでてきたそうですOK


ママ〜THE快便ルンルンルンルンとウキウキしながらの報告でしたウシシアップアップ


今のところ〜ヒュミラ増量が身体にあってるようです拍手


ただ…調子のいい時の〜週1回ペースは慌ただしい笑い泣き笑い泣き笑い泣き


あっという間に7.8.9回目まで終わりました💉


特に報告するような事案はないです滝汗


何事もな〜く、特に腫れたりもな〜く過ごせておりますウインクルンルン


先週の土曜日🙌🏻診察日でしたウシシ


今回はLRGをやりましたOK


ロイシンリッチα2グリコプロテインアップアップ

通称LRGとよばれる血液で調べられる検査です。


普通の血液検査は毎回やります。

その結果も見るのも調子がいいと楽しみなんですがラブ


今回はCRP以外で炎症の度合いがわかる検査拍手そりゃ楽しみに決まってる!!




⁽⁽٩(๑˃̶͈̀ ᗨ ˂̶͈́)۶⁾⁾


CRPキラキラ0.01‼️‼️ めっちゃいい数字‼️


記念?すべき?( ≖ᴗ≖​)ニヤッ 初ルンルンLRG

     【ロイシンリッチα2グリコプロテイン


基準値にはいってるーーーー✨

                                      ギリギリだけど〜滝汗


娘とウハウハ喜んでるとルンルン


👨‍⚕️一言。

もう少し下がらないと大喜びは出来ないかな〜ギリギリだからね〜アセアセアセアセ

でも数字的には落ち着いてますね。


ただ、この数値が完全にお腹の調子と合ってるかというとまだそこまで精度は高くなくて〜他の結果とふまえて考えます。


今回CRPも低いし、アルブミンも大丈夫。貧血も大丈夫。ご本人の体感も調子いいと言うことは大分落ち着いて来てるのかなー?と考えていいですね🙌🏻

とのことですラブラブラブ


やったー⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝⋆*


次回の診察の時には、3ヶ月置きにできる便中カルプロテクチン検査をお願いしてきました🙌🏻


前回…体調いいはずだったのにタラー撃沈な結果だったので笑い泣き笑い泣き笑い泣き


今度こそは‼️‼️いい状態でありますように🙏と願いを込めて〜またまた、診察日前に💩検体提出しに行きマース✋


娘の体調がいいと、お話してくれる先生もニコニコでしたアップアップ


イケメンのニコニコ顔はこちらまで癒される〜ルンルンラブラブラブって診察室出てから娘にいったら〜キモって言われました。。

 

    ショボ──(´・ω・`)──ン


あ〜話が脱線してしまいましたが笑い泣き


1つ、先生に確認したいことがあって相談してみました。


色々調べると、乾癬とUCはつながってるんじゃないかという説がわりとあって。。


乾癬が先?UCが先?色々説はあるみたいです。


たしかに、ヒュミラやレミケード、ステラーラも、乾癬治療に使われるお薬だしね🤔おなじ?自己免疫疾患??なのかなー??と思ってたところに


心当たりのある事が!!!!


娘、病気がわかる前からなんだけど…肩になんか出来物的なやつがあったんですよね🤔白っぽくて粉々カサカサしたやつ。


痒いって言うから、まずムヒをつけました(笑)


(,_ ,)ダメ


じゃーと思って、顔がかぶれた?荒れた時に皮膚科で貰った薬【弱めのステロイド】を付けました。


何となく治ったウシシルンルンルンルン


放置→しばらくすると同じ所にまた出来るもやもや


でも、そんなに広がるでもなくだったので放置。


いつも同じ所に出来てたから皮膚科に行き相談するとやはり弱めのステロイドの塗り薬を処方されてたんですよね?


で、1度治る→放置→また出来るの繰り返しタラー


なんだろ〜とずっと思ってたんです。


それが入院してた時はお腹にも1ヶ所、脇の下の背中側にも1ヶ所できてたんですよねー?


今は、いつの間にかお腹と脇の下の所はなくなってて〜肩の所だけ残っててアセアセ


気になったので、先生に相談してみました✋


これって乾癬ってことはないですか??と。。


そうすると、やはり先生からもネットで言われてるのと同じような事をいわれてアセアセ


先生が言うには乾癬があってお腹の方への炎症でUCになるって言う説もあるしー🤔


もしくは、ヒュミラが乾癬のお薬だけど使うことによって乾癬じゃなかった人に乾癬が出てきてしまう場合もあると🤔


よく分からないけどそんな感じのお話でした。


で‼️1度皮膚科にみてもらいましょー照れルンルンということになりました。


地元の皮膚科でいいですか?と聞いたら…専門的な事もあるのでこの大学病院の皮膚科に紹介状書きますねOKとの事でした照れ


なので、次回の診察は皮膚科からの〜消化器内科というね。丸一日コースとなりそうです笑い泣き


最近かなり調子良くて

ღƪ(ˆ◡ˆ)ʃ♡ƪ(ˆ◡ˆ)ʃ♪るんるん♪ですが…よくよくカレンダー見て数えたら……まだ1ヶ月半位だったーーー笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣きアセアセアセアセ


急に体調悪くなるからなもやもや


まだまだ、安心できん泣泣


今年は、ずーっと体調よくすごせますよーに🙏