ヒュミラ16~23回&診察日、LRG(↑▽↑) | 潰瘍性大腸炎の娘との日々

潰瘍性大腸炎の娘との日々

2020.5月。14歳娘の潰瘍性大腸炎が発覚。
そのまま入院、難病宣告!親目線での記録になりますが、病気の経過記録治療方針、などを中心に日記がてら記載しようと思います。

少しだけ思い出し記録になっていますニコニコ

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皆さんお疲れ様です(*´︶`*)❤︎


相変わらず笑い低浮上です笑い泣き


(*-ω-)(-ω-*)ウンウン。。


そうです。とても体調いいですウシシ


ヒュミラ増量80mg/2wから40mg/1wに変えてからホントにルンルン調子いい〜キラキラ


今の娘にはヒュミラがあってるんだと思いますアップ


正直…毎週💉は本人はもちろんのこと。。


あたしも声掛けめんどくさい笑い泣き


調子いいから言える、わがままな悩みw


ヒュミラ接種後の炎症部位反応の為に飲んでる💊アレロック。。


たまってますチーン


そうです。ご想像どうり〜飲んでないってやつです。


毎回処方されるのに、飲まないというね笑い泣きもやもや


まだね、アレロックとかは花粉の時も飲めるからいいんです。

問題は  リアルダ💊

そうです。ペンタサやアサコールなど違う種類で飲んでる方も多い製剤ですね。


いわゆる、5ASA製剤です。


アレルギーとかで飲めない方以外は、基本炎症疾患の方は皆さんお世話になっている薬剤だと思います。


娘は元々、アサコールを飲んでました。

それは、1日3回です。飲み忘れも多くこちらの時も大量の在庫を抱えてました。


ちょっと悪化した際に、先生がアサコールよりリアルダの方が1日分として摂取できる💊の量が多くとれるし、1日1回で飲み忘れも無くなるからということで変更したんです。


確かに、1日1回でいいのは助かるニコニコ

アサコールのときよりは!!!!飲み忘れも少ないのかなーー!?

でも…今かなりの在庫抱えております笑い泣き

リアルダの何がダメって…それは要冷蔵薬剤なんです。

通院予定日前ダッシュヒュミラがなくなっているのですがアセアセ大量のリアルダ在庫が場所とってます😭


もうね、大量処方なのでパックや箱入り笑い泣きなのでほんとに場所とるチーン


数えたら……6パックある滝汗


えっと。。。1パック56錠。6パックだから〜全部で336錠以上ある。1日4錠だから。。。。

  ( ;-д-)チ──ン

ざっと適当に計算しても3ヶ月分はあるし笑い泣き

これね、何回も言うけど診察予定日前ですからね笑い泣き病院行ったら、また処方されちゃう。


体調いいし、とりあえず在庫問題もあるし今回から2錠処方にして貰えないか。。在庫減るまで4錠飲むから〜と先生にいってみようかと思って娘に聞いたら〜

(・∀・)ダメダメー

そんなの言ったは飲んでないのバレちゃうじゃん。。との事でした。笑い泣き

次は無いからね!!と脅しましたウシシ拍手


ヒュミラ💉アレロック飲んでないのにそんなに炎症部位反応もなく照れ

16回から23回目まで終了拍手

診察日ルンルンまた皮膚科からです。

相変わらず長く待って…診察3~5分タラー

ほぼ治っていたのでとりあえず終了

\( *´﹀`* )ヤッタ-!!



今回はLRGがオーダー入ってました。







( ̄ヘ ̄;)ウーン

LRG(ロイシンリッチα2グリコプロティン)

タラーこれって…どーなの?

前回15.4→今回14.4アセアセ

下がってきてるけど……こんなもん?

もっと、もっと低くなってると思ってた

(๑•́ ₃ •̀๑)ションボリ-ヌ


先生も口には出さないけど…そんな感じに思ったのかタラー基準値にも入ってますしね〜前回よりはいい数字ですけどね〜。。。


ですけどね〜!!!!


だよね?そこに引っかかるタラー


数字だけじゃないけど、CRPは相変らず低い0.01。アルブミンも平気。

貧血は…ギリセーフだけど鉄分とってねアセアセ貯鉄分が少ないから〜。。とのことでした。


次回は、便カルプロと便潜血です。

いつも、私から次はいつ出来ますかって聞くんですけど…今回は先生からの提案アセアセ


7月の夏休みはいったらすぐ、内視鏡のオーダーはいれてもらってるんです。


先生的にも、内視鏡前に便カルも確認したいのかなー?と勝手に妄想しましたニヤリ

今のところ1番体感と数値が同期してる検査なのでね〜。。

体調の悪さがCRPに出にくいって……

(*'へ'*) ンー難しいネガティブ

ということで、また次回も診察前に便カルお届けという仕事がありまーすダッシュ


次こそは、いい数字がみたいルンルン


そして…今回も大量の要冷蔵薬剤が処方されました


ノω・、) ウゥ・・・


今回の作戦は薬に日付記入&飲まなかったペナルティ罰金を導入しようと思います

ꉂ(ˊᗜˋ*)ヶラヶラ