なかなかブログを書くまで、気分が上がらず、あっという間に4月が終わろうとしていますね。
4月のはじめ、まだ子供たちが春休みのときに、県外のお家に帰ってきました。
お友達と楽しく遊んだりできたし。
職場の方とも今後の話をしてきたところでした。
身体の調子的にも自分で2時間の運転をできるほどでした。
足の浮腫みがひどくなってはいましたが、、職場の友達が、アロママッサージをしてくれて、すごく楽になりました。
新学期の始まりとともに、私もビザーダの皮下注射とベネクレクスタの内服が始まりました。
4/7は、前回のWT1が上がっていたので、骨髄検査も受けました。
抗がん剤の影響もあるのか、足だけじゃなくお腹もパンパンになり、心窩部のあたりからぽっこり。
お腹の痛みもひどくなり、、4/9の土曜日に受診し麻薬のオキシコドンの内服を増量してもらい、痛みはだいぶ楽になりました。
今はオキシコドンの内服からフェントステープに変えてもらい、痛みも落ち着いています。
利尿剤も増え、、腹水、足の浮腫みもだいぶ減りました。
ビザーダの皮下注射は全部で７回。
なんとか毎日通院し最後まで打つことができましたが。
途中、4/7のWT1の検査結果 7600
先生は、ビザーダの効果を期待しようと。
移植の話も。
心がついていかず、、、
なんとか普通でいようと。
でも、食欲がすすまず。
抗がん剤の影響か、身体もだるく寝て過ごすことが多い日々でした。
マルクの結果でも、まだ悪い細胞はみえないくらい。ただ今回初めて、染色体異常のものが見つかったと。グレーゾーン。。骨髄異形成によるものだろうと。
今後の治療としては、
以前使って、効果があったマイロターグを使うか、
3度目の移植のドナーさんを探すか。
3度目の移植、体力も落ちているので、移植前の全処置は軽めになると。
肝臓は今までの治療のダメージで、肝萎縮があり、肝臓周囲にも水が溜まっている状態。
肝萎縮って、肝硬変になってきているような感じだそうです。
胆嚢には胆泥が貯留している状態で、胆泥が結石に近いものらしく。
お腹の痛みは胆結石のような痛みがでているのかもと。
今の状態で全身麻酔の手術はできないから、それは薬でちらすしかないと。
治療の話、身体の状態の話は理解できます。
でも心がついていきません。
また入院して、、治療開始して、、
私は退院することができるのだろうか。
寝たきりでもいい、意識がなくてもいいけど、
その前に生きていられるのだろうか。
今は移植を受けたいと思うことができない。
自信がありません。
先生から、移植を考えるなら、早くコーディネートを始めた方がいいから、家族にも今の身体の状態を説明しましょうと言われたので。
昨日、外来で父にも説明してもらいました。
再発です。
はっきり言われてしまいました。
私がでも、また移植を受け入れきれなくて。
今回のビザーダで、WT1が5300と少し抑え込めている感じ。
こんな感じで、身体が耐えられるくらいの抗がん剤での治療を受けながら、
少しでも長く家で過ごしたい。
緩和的治療のほうがいいかなと思っていること。
セカンドオピニオンとして、他の先生の考えを聞いてみたいと思っていることを伝えました。
先生も、セカンドオピニオンは良いと思うと言ってくださったので、
病院をどこにするか。
一番最初に治療してくれた先生にも聞いてみたいし。
今後、移植しないにしても緩和的治療で入院することを考えて、今の病院より家に近いところで探そうかなと。
寝たきりになったときには、緩和ケアのある病院、、どこがあるかなぁと。
父がどこまで先生の話を理解できたかわかりませんし、母にもどこかセカンドオピニオンの病院を探すこと、再発したことを伝えましたが。
来年の今頃、生きていられる自信がないとは伝えられませんでした。
子供たちにもまだ何も伝えられずでいます。
まだ良いかな。
先のことで不安になるばかりですもんね。
最近の調子を心配してくれる方々からメールをいただくのですが、
元気がないよ、、とか言うことしかできませんでした。
再発というワードを自分の口に出すことさえできず、
気持ちが沈み、
死を前にした自分の身体、排泄はオムツだろうな〜苦しいのかな〜とか不安、恐怖に押しつぶされそうだったり、
子どもたちのことを思うと涙がね、出ちゃうんです。
だいぶ元気も気力もなく過ごしてしまっていました。
ベネクレクスタの薬を飲むのも錠剤が大きくて、だいぶストレスで。
1日昼に1回4錠…
4錠飲むのに、1時間はかかっていました。
どこまでの効果があるのかわからないけど、この薬のおかげなのもあるだろうし、拒薬することもできずにいました。
それが、ビザーダ後の血球減少で、今日から一旦休薬。
薬のストレスがだいぶ減りました。
良いのか悪いのか、もうわかりませんが。
身体もだけど、心もだいぶお疲れモード。
今日は外来ないので、テレビの前で薬とにらめっこしていたら、、
小学校から電話が。
息子ちゃんが体育の授業の跳び箱で指を痛め、腫れてきているから病院に行った方がいいかと、と。
準備して迎えに行きますと、ここ最近では一番早く身体を動かすことができました。
息子ちゃん、骨折ではなく突き指で大したことなくて一安心。
右手の指が腫れていて。
今日は娘ちゃんが一緒にお風呂に入って、髪の毛洗ってあげたり、、
ばぁばに身体を拭いてもらったり、
パジャマに着替えるときパンツ、ズボンをはかせてあげたり。
息子ちゃんの言動に母、娘ちゃんと一緒にお腹を抱えて笑ったり。
何より、子供のためにまだ動けたことが嬉しく思って。
良い一日だったなぁ。
笑うこと、大事だなぁって。
家にこもってばかりじゃダメですね。
身体動かすの結構きついけど、
身体が動くうちに。
楽しく笑って過ごそ、、
今日は少し前向きになれました。
県外のお家で３人で生活はもう難しそうなので、
県外のお家は引き払うことにしました。
ただ実家に住むと、ひとり親の手当がもらえないので、実家近くに安い家賃のところを借りることに。
住民票も県外のままなので、お引っ越しですね。
家探し、従姉妹のお姉ちゃんに付き添ってもらいながらできました。
5月中にはお引っ越しできるかな。いやしないとです。
役所に行ったり、
引っ越しの準備をしたり、
体力的にかなり自信ないので、
周りの方々を頼ってしまうと思いますが、
どうか力を貸してください。
いろいろ整理していかないとな。
明日も今日くらい身体動きますように。