だいぶご無沙汰しています。
4月に再発と言われ、、、
さすがに落ち込みました。
それでもその頃はまだ、身体のほうもきついけど、今ほどではなく、身体も動くので、4月末からのゴールデンウィークをしっかり楽しむことができました。
4月末は、中学からの友達えみちゃんちにお泊まり。なっちゃん親子も一緒に。
子どもたちは喧嘩したり、仲良く遊んだり、賑やかな中、私はゆっくり寝かせてもらったり、美味しいお肉や湯豆腐をマイペースに食べさせてもらったり。旦那さんがドライブに連れて行ってくれたり。
近くにたまたま住んでた沖縄時代の友達、まいぷぅにアロママッサージしてもらったり。
帰りにはコストコでの買い物を楽しみました。
5月に入ってからのGWは、引越しの準備やご挨拶のため子供達も平日一日お休みさせて、母と子供たちと一緒に県外のお家へ帰りました。この時はまだ自分で運転して往復できるほどでした。
平日は役所での転居届やお世話になった小学校やサッカーチームへの挨拶。ママ友さんともお茶したり。
食への意欲もまだあり、友達と鰻を食べに行ったり、いつも集まる友達の家でもつ鍋したり、家族で温泉宿に一日泊まり、夜は中華を食べて堪能しました。職場のほうへも挨拶に伺え、みんなと会えて頑張れをたくさんいただきました。
そして、5月14日には、大学時代のバスケ部の先輩後輩が、大学時代に通った大好きなバーで集まりを開いてくれました。
遠方からも。来てから急遽ホテルをとってゆっくり時間をとってくれた先輩も。私もゆっくり時間をとりたかったので、子どもたちと一緒にホテルをとって一泊で行ってきました。
先輩、後輩、エリチィンさん、タカオくん、ナツキさん、電話で宮井さん、みんなの優しさがあたたかさがすごく嬉しくて。泣くのを我慢するのに必死でした。
コップに少しビールをついでもらっていただいたビールは今までで一番美味しかったです。
子どもたちにも、ママの思い出を、そして素敵な人たちに囲まれていることを知ってもらえて嬉しかったです。
私が先に帰ったあと、先輩が泣いてくれたと、、のちにfbで知り、私もまた泣きました。
夜は、学生時代のバイト先へ。ここでビールのおいしさを知りました。バイト時代の先輩と後輩夫婦とも会えて。
翌日は同級ののりちゃん、ようこにも会い、、おすすめのラーメンを食べて帰りました。
まだ頑張れる！
このときはそう強く思ったのを覚えています。
5月16日
実家から近い病院にセカンドオピニオンで行って来ました。
セカンドオピニオンって知ってはいましたが、一つの病院を受けるのにこんなにお金がかかるとは知りませんでした。
（診察ではなく相談料として、自費。病院によって料金設定は違いますが、私が受けたところは30分 11000円。その後30分ごとに5500円追加となります。私が行った病院は安い方でした。）
セカンドオピニオンで行った病院の先生には主治医の方からの紹介状と治療経過の情報をみてもらっていましたので、話の入りはスムーズでした。
その病院は積極的に移植をしていると聞いていたので、移植を勧められるかと思っていました。
でも、先生は。とても優しい感じの方で話やすい感じの方で。
3度目の移植をするより、ビザーダとベネクレクスタの内服、今のやり方で進行を抑えながら、家での生活の時間を過ごした方がいいのではないかと。
肝臓も腎臓も心臓もかなりダメージがある今の状態で移植を行うことの方が命を縮める、もう家での生活は難しいことになるリスクも大きいと。
移植に対して不安しか持っていなかった私は、そう言われたことで、ほんのわずか移植に期待ももっていたその期待がするっと流れ、移植はもうないんだなと、諦めというか納得したように思います。
5月20日には、2017年初発のときの主治医の先生ともお話することができて。
（セカンドオピニオンでと相談すると、料金が高いからと外来受診という形でお話しさせていただけました。）
先生は、ハプロ移植についてみてくれましたが、型が合わず。3度目の移植については同じような意見でした。よくしてくださった先生、クラークさんだったのでご挨拶できて良かったなと。
5月20日、初発の病院受診のために、私だけ県外のお家に帰ったのですが、実家まで職場の友達が迎えに来てくれて、病院までの送り迎えも友達がしてくれて。クーラーや電気も職場の友達とそのお父さんが外しに来てくれて。帰りは父に迎えにきてもらって。
まだ自分で動くこともできてはいましたが、お腹に腹水が溜まってきていたので、よっこいしょという感じで動きもスローリーな感じでした。
県外のおうちから帰った次の日は、私の誕生日。
宮崎から会いたいからと後輩夫婦が。
名物ラーメン、、私はお腹張るので全部は食べきれずでしたが、美味しかった。
何より2人が優しくて、旦那さんには新しいアパートの電気をとりつけていただきました、ありがとう。
家族にはケーキでお祝いしてもらいました。
5月26日には、宮崎からともさんが会いにきてくれて、外来終わりに迎えにきてもらい、車椅子押してもらいながら、一緒にお茶したりして。楽しい時間を過ごしました。
そんなこんなしながらも。
県外のおうちはなっちゃん、なおちゃん、はるちゃんたちが引っ越しの荷造り、家の片付けを毎日のようにしてくれて。
私も外来と外来のない日も年金事務所へ障害年金について聞きに行ったり、引っ越しのやり取りしたり銀行行ったりとなかなか忙しくしており。
やることも多く、気をすごく張っていました。
5月28日に、友達のおかげで無事に引っ越しを終えることができました。
本当感謝しかありません。
身体は。
5月10日からビザーダ 2クール目として5回打ったあとからか、腹水ががっつり溜まりだし、腹痛も少しずつひどくなっていっていたので、動かすのも徐々にきつさがでてきていました。
サムスカという利尿剤を追加したいけど、血液バランスがくずれないか注意が必要な薬で入院しないと始められないといわれていましたが、引っ越しが月末にあるからと、、引っ越し終わりの5月30日から2泊3日で入院しました。
久しぶりの入院ですが、看護師さんたちも変わらず親しくしてくれて。もう慣れた環境ですね。
だいぶ痩せほそり、お腹は妊婦みたいにパンパンで。移動は車椅子。そんな感じになってしまっていることを心配そうな表情を垣間見せてくれながらも明るく接してくれていました。
問題なくサムスカという薬を始めて、6月1日に退院。
入院中に、緩和ケア病院についての話も聞いてどこにするかだけでも考えていかないと、という感じで話をしました。
自分でも受け入れていけているつもりでした。
でもやっぱり。
家に帰ってからも利尿剤がすごく効いてくれている感はなく、お腹はもう肋骨の下からパンパンに張って、横になって休むのも圧迫感がでてきて痛いしで夜も寝苦しくなり。身体を動かすのがしんどくなっていきました。身体がきつくなると心もなかなかの情緒不安定で。子どもたちには当たり散らし。母にも父にも当たり散らし。笑って過ごす余裕はなかったように思います。
お腹の張りもあり、なかなかベネクレクスタも内服することができずにいました。
そのせいもあるのか、血液検査ではWBCの数値も日に日に上がり、芽球数も増えていっていました。
マルクはしていないけど、悪い細胞が確実に増えていっている…そんな感じです。
外来の待ち時間に、外来の看護師さんが気遣ってくれていて、腹水穿刺、、何回か提案されていたけど怖いのもあって渋っていたんですが。
6月3日の外来のとき話をし、もうきつくて泣いてしまい、、、腹水穿刺することに。
外来でもできる処置だけど、初めてするときになんかあっても怖いからと一泊入院ですることに。
腹水穿刺で入院する前、3日ほど頑張ってベネクレクスタ4錠飲むところ、2錠だけでもと内服。
6月7日入院し、腹水穿刺してきました。
2リットル抜いてもらって。
問題なく処置は終わりました。2リットル抜いてもまだまだお腹はぽっこりしていましたが、身体的にはだいぶ楽になりました。
無事に処置が終わったことの安堵と身体が楽になったこと、そして3日ほどベネクレクスタ内服できたからか、WBCの数値も芽球数も減っていたのもあり、心も少し楽になり落ち着くことができたようにありました。
写真は腹水抜いたあとの写真です。↓
入院前日は、、
母にごめんね、と。母の前で泣きました。涙が止まらず泣きました。
死への恐怖を感じました。
もうダメなんだろうな、夏を越せるかな、ってメソメソメソメソ。泣き言言って。
友達からのメールにも泣き言言って、めちゃくちゃ心配かけてしまいました。
腹水抜いて、
身体も心も楽になって、
今もお家で過ごせています。
また腹水が溜まってきているのか、お腹が少し大きくなったようにも思いますが。
そのときは我慢せず、先生にまた抜いてもらおうかなと。
ベネクレクスタも頑張って2錠ずつ飲めているので、WBCも芽球も少しまた減りました。
このブログの記事、6月3日に書き始めたのですが、やっと書き終わります。笑
痛みに対しての麻薬のフェントステープも増やしてもらっているのもあってか、日中も夜もウトウト。寝ていることも多く。
身体を動かすのもやっとやっとな感じなのもあって。
そして書きたいことも多くなっていたので。
長い長い文章にもなってしまいました。
あとどれくらい生きられるかもわからないし、
またいつ書けなくなるかもわからないし、
自分の記憶、記録としても残していきたいので、
腹水穿刺後のこととか、
ちょこちょこ残していければなと思っています。
ブログの更新がなく、心配してるよと、ちょこちょこメールもいただきありがとうございました。
まだまだ書きたいなぁと思っていることあるので、またすぐにでも^_^
それでは。最後まで読んでいただきありがとうございました。
お風呂場に購入しました。↓
お尻も痛くならず重宝しています。
私がつけているウィッグです。↓
自然な感じでつけれています。
