もう1つのトラブル | 神経芽腫の娘のこと

神経芽腫の娘のこと

2017年12月3歳9ヶ月、小児がん神経芽腫と診断され、再発を繰り返しながらも懸命に生きた証、治療や娘との大切な時間をどう過ごしたか、それからの事、子どもを亡くした母親の気持ちを綴っています。2023年2月14日永眠。アメンバー申請の際は自己紹介メッセージをお願いします

2018年6月


『あと、もう1つ懸念している事があります。』



と、その執刀医は話しました。



リンパ管を傷つけているかもしれない。



それによって、リンパ液が漏れ過ぎて、



乳び胸という合併症を起こしているかもしれない。



娘の左側に胸腔ドレーンが挿入されていました。



本来ならそこまで濁っていないリンパ液が、



脂質のある食べ物を摂ると、



リンパ液が真っ白に濁り、乳び胸になっている。



そのような説明を受けました。


(難しい話で今でも完全に理解できていないですが)



『しばらく絶食。



薬で改善されなければ、再度リンパ管を塞ぐオペが必要となる』



と、言われました。



えぇ…また手術?



悔しい。



いつもいつも一筋縄ではいかない。



この後、臍帯血移植を控えてるのに、



ここで立ち止まっていたら、治療が遅れる。



という、焦りと不安と。



しばらく続いた絶食期間が娘にとっても、



私にとっても、かなりのストレスになりました。



そんな中、病棟のホスピタルプレイ士(HPS)さんが、毎日遊ぶ時間を作ってくれて、



HPSさんとの信頼関係を結び、娘も心を開いていました。



遊んでいる間は、私も自分の時間を作れるようになり、とても有難い時間でした。



とは言え、4歳児が何週間も絶食に耐えれる訳がありません。



何とか交渉して、脂質0の食べ物の許可をもらいました。



飴、わたあめ、チョコ、脂質0の食べ物をあちこち探しました。



乳び胸はというと、全く改善されておらず、



再手術が濃厚となりました。