6月18日に舌癌の手術をしました。

ステージは1で予防的にリンパ節も取りました。

現在の舌はベーッと舌を出してみると

切ったほうが欠けてますゲッソリ

人前で舌を出すことなど無いから気にならないけど、

これはもう戻らないのかな?

切ったほうの右側は厚ぼったくなってて

食べたり、しゃべりすぎると余計に厚くなって存在感が出ます。

 

舌右側は舌先表、右横、右下裏奥が炭酸に接してるようなピリピリ感がずっとしています。

でも痛みと違って気になりません音譜痛みはもうほとんど無いです合格

おそばもすすって食べられるようになったしラーメン

食べる速さはもう元通りです。

 

ふっと気が付くと切った所を歯にギュッと押し付けてるので

この癖は無くさないとビックリマーク

 

 

毎日自分で舌のリハビリしてるのですが

舌の長さは変わらないはずなのになんだか短くなったように感じます。

そして切った所が厚ぼったいせいか舌が曲がりにくくて歯の前まで舌が届かなくて、

頬と歯の間に入った食べ物が舌で取れないです。

それでも少しずつだけど、

良くなってきてるのでリハビリは日課にしてます。

滑舌もよくなってます(当社比)

 

何故かリハビリ後は眠くなります。

 

 

腕は上には楽に上がるようになってきてます。

洗濯物を高い所に干すようにしてリハビリしてます。

髪をとかすのも地味につらい滝汗でもリハビリね。

 

腕を前にならいの形で上にあげるのはもう、普通になってきてますが

真横にするのがつらいです。

前にならいから腕を横に持ってくのとか

万歳から腕を横に広げるのはまだとてもつらいです。

そして首。

首も顔も腫れは気にならなくなってます。

カチカチだったところも範囲が狭くなってて

まだ耳の下から顔や首にかけては固くお風呂で揉んでも柔らかくならない。

以前は揉むことが怖かったんだから進歩してますね。

 

 

退院した時に

こんな状態で退院しても大丈夫かなと怖かったけど

のど元過ぎれば何とかで今ではもう、

術後の辛さも忘れてます。

自宅では、食べるか眠ってるかのどっちかだったんだからほんと、すごい回復です。

 

今も舌癌の方のブログは毎日読んでいるのですが

病院によって同じような手術でも入院日数とか

手術前の服装も違ってるのですね。

術前に私が買うように言われたのは

150円のT字帯だけでした。

病室で術前にストッキングが渡され着用。

ストッキングを渡された時に買っておいたT字帯を看護婦さんに渡しました。

歩いて手術室に行く時の服装は

ぱちゃまに下着はパンツのみ、ストッキング着装。

上着は羽織っていきました。

手術台に上がるときに上着を脱ぎました。

麻酔で意識がなくなるまでその格好で

気が付いたときは病院の術着でした。

 

退院するまで手術時に手の甲に入れた針はずっとそのまま使ってました。

3日目くらいからしょっちゅうその針が血管に触るようで

ピーピー警告音がしてそのたびに看護婦さんを呼ぶのが申し訳なく思いました。

手術時の針なので太いからすぐ鳴ってしまうそうで

入れ替えますかと聞かれたのですが

変えるのも痛そうなのでそのままにしていただいたのですが

夜中に30分おきに鳴ったり、動かさない時も鳴ったりしました。

 

確か術後は今まで経験したことないくらいつらいと思ってたはずなのに

術後の事も自宅で療養してたしばらくの間の事も

今が楽になってきてるせいか

もうだんだん、記憶が薄れ始めてます。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

3時半からの診察だったのですが

術後2度目の外出なので(ごみ捨て位しか外に出て無かったです)余裕をもって病院に向かいました。

けっこうな暑さでしたが

ひと月前と違い体力の戻りを感じました。

丸の内線も余裕で立って乗ってました。

予約時間の40分前にはもう着いてしまい外来の待合所に行くと

ガラガラ。椅子に座れる。

そして3分くらいですぐに呼ばれて、びっくり。

今までは一時間近く待ってたので今日はもっと待つ覚悟でした。

先生からリンパに転移はないと言われ

触診も問題なし。

嬉しくて泣きそうになるのをこらえました。

次は9月12日です。

お会計を待つ間に主人に連絡したら泣いて喜んでくれました。

お祝いにチーズやらチーズやらさらにチーズやらお花を買ってきてくれたので今夜は二人で祝杯をしました。

今の私の状態は

喉から首にかけては傷口は固いけど感覚はかゆみがあるので

いい感じだと思います。

舌は痛みはピリピリ感だけで以前の痛みはなくなってます。

食事後半、舌を使うためなのか?舌が膨らんくるような感じになり食べにくくなるけど、

食べる速度は主人もびっくりの速さで

お茶碗一杯のおかゆに一時間かけてた頃をもう忘れてます。

再発ではと最近まで不安だった耳の奥の痛みや

耳から頭にかけての痛みも無くなってます。

筋力がなくなってるのか首はまだ寝てる状態で持ち上げにくいですが

喉の痛みもたまにしかないです。

顔のむくみは

主人は今の私のむくみは全くなくてもともとそんなもんだったと言ってますが

自分ではやっぱリ切ったほうはむくんでて

左右の差が気になります。

え~~~と、急に話は変わりますが

二年半前私は頭を怪我して意識不明で集中治療室に運ばれました。

みかんの皮をむくように頭皮がめくれ

今も頭を触るとその傷がぼこぼこしてて、毛が生えていません。

2年位皮膚に違和感があって感覚が鈍かったのですが今は触っても普通の感覚が戻ってます。さっき痒みがあっていい感じって書いたのは、頭の傷も痒みがずっとあって

痒みがなくなる頃に皮膚感覚も戻ってきたからです。

その時の写真。

グロなので見たくない方は引き返してくださいね。

意識が戻った時に生まれて初めての坊主頭が結構ショックでした。

でも後遺症もなく驚くほどの回復力で復活。

集中治療室5日、個室一日で退院でした。

最初は二週間集中治療室、その後はどうなるかって話だったらしいです。

始めて私の頭のCT画像を見た主人はスカスカで

萎縮が進んでるのではと心配したそうです。

その後ネットで脳の画像を見てみんなこんなもんなんだと安心したようです。

ニケ月後にはもうこんなにおでこに傷はきれいになってますが

私の首はまだまだ目立ちます。

この時の、傷の周りの皮膚感覚が最近までおかしくて

40針縫った頭の傷はぼこぼこしてて

美容院に行くのも怖くて

いまだに私は病院カット(笑)のまま髪を伸ばし続けてます。

えっと、さらに数年前にも酔っ払って顔から転んで

おでこと鼻の下を縫ってます。なぜか鼻の頭は無傷で、プライドが

鼻と違って傷つきました。

私の場合、出産以外で縫ったのって

全部首から上です。

もう今更顔にはこだわりませんが

これ以上縫い傷がふえませんように笑い泣き

生存率に貢献できますように。

 

 

 

舌は溶けない糸で縫合されてましたが

ちょうど一月を境に気になっていた舌のピンピンする黒い糸はなくなりました。

リンパ節を取った首は

いまだに硬くて、違和感たっぷり。全体的に盛り上がってる上にさらに何カ所かこぶのように盛り上がってます。

そしてテープを貼ってる所が痒いです。

それでも頬のはれ、首のはれ、

二週間前よりずっとましです。

照れ

耳発祥の?

頭痛はかなり解消。

耳から頭への痛みはずいぶん

解消しているけど頭を触った時の違和感はまだとってもあります。

耳から喉への痛みは日によって差があります。

触った時の違和感はあごから首にかけてありますがこれは年単位でしか解消しないかなって思います。

今まで、腕の事は書いて無かったのですが

リンパ節を取ったほうの腕は上に上がりにくいです。

そして真横にも上げにくい。

ご飯を食べる時に

お行儀が悪いけど、肘をついてないと

食べ物が口まで運びにくい。

リハビリと思ってがんばるんだけど、左でお箸もって食べるほうが楽です。

お昼寝は相変わらず午前中と午後一時間程度してしまいます。

 

 

 

 

 

 

7月5日

病院診察日。

退院してから初めての外出です。

タクシーを降りて、受付までは、気が張ってたのか

普通だったのに、頭頚外科までは、エスカレーター後に虚脱感が出てしばらく座り込んでしまいました。

たった3週間で、こんなに体力がなくなるんだって驚きました。

今回は一人での外出で、体力が弱ってるため不本意ながらタクシーで往復しました。

タクシー自体も、送迎予約で820円も もったいないと感じたのですが

一緒について行けない旦那様の不安感をなくすために使用しました。

実は帰り、地下鉄を利用しようと病院を出て歩き始めたのですが

途中よろよろしてしまったため、タクシー乗り場まで戻っってしまいました。

ああ情けない。。。

検診自体はまだ、生体検査の結果がまだ出ていなかったために

ざっと、舌、首を見て終わりました。

次の検診はひと月後の8月2日。

え?普通は二週間後じゃないの?

って、今まで私の集めた知識では、一週間後とか二週間後だったので次はひと月後って

傷口はきれいって事でいいのね?と心の中で聞いた私。

舌に触られて、痛がってもこれは普通なのね。

ひと月後までリンパに移ってるかどうかはっきりしないのは

もどかしい。

 

入院までの医療費は以前も載せましたがまた載せます。

2018年

5月11日  1090円  近所の耳鼻科

         410円   ケナログ薬

5月15日  1050円  近所の耳鼻科、紹介状をいただく

 

5月18日  7640円  大学病院 初診料、血液検査、生体検査etc.

5月18日 10500円  大学病院から紹介された近所の病院 MRI  初診料、造影剤etc.

 

5月24日   220円  再診料 この日に、がん告知される

6月7日   5040円  術前検査、 心電図肺活量etc. 

6月12日   220円  麻酔科受診

 

計26170円


そして今回の入院費患者負担額は

224711円でした。

このうち

3日間の差額室料一日5500円プラス消費税

7日間の差額室料一日15000円プラス消費税

計121500円プラス消費税9720円

計131220円

この差額室料代を引いた総医療費は

920885円でした。

保険3割負担

限度額適用認定証を利用しての金額です。

 

舌癌初期は自分で選べる治療選択があります。

私の場合

切るか、小線源かの選択では痛くないほうがいいと言ったら切ることになり

リンパ節まで取るか取らないかの選択は、

取ると選択しました。

舌癌ブログを読み漁って、鼻チューブを避けたかったので、

受診のたびに、痛いのと鼻チューブは嫌いと言い続けました。

結果、私の場合ですが鼻チューブはなかったです。

 

口腔外科にかかるか

耳鼻咽喉科の頭頚外科にかかるかでも

手術後の飲食関係、チューブ関係、入院日数が違ってて

どうやら私の入院日数は短い方で術後、6日で退院でした。

チューブが取れれば、入院してても自宅でも特に変わりはないのですが

舌を始め、喉、耳の痛みはかなりあるし、

首の手術跡や、腫れも自宅で大丈夫かなって不安でした。

特に顔の腫れは熱を持ってるし、退院後の一週間は毎日明日こそ病院で診てもらおうと思いながら過ごしました。一日の三分の二は眠ってしまうし、

再発してるのではと不安でした。

 

でも、今、退院した時と比べると、雲泥の差があるのです。

咳き込まないで、ごくごくお水を飲める。

すぐに喉に引っかかっていた食べ物ももう、前のように飲み込める。

頭を抱えないで起きたり

寝てても向きを変えられる。

舌、耳、喉、の痛みも十分の一位かな。

あともうちょっとね。

顔の腫れはマスクをすればいいのですがマスクをすると耳が痛い。

ゆるーく耳にかけてもまだ駄目なので

これさえクリアできると行動範囲が広がりそうです。

 

 

 

 

 

 

 

毎日薄紙をはがすように少しずつ痛みが少なくなってます。
一口目の飲み込みが痛くて身震いしなから飲んでたのに水分をごくごく飲めるようになりました🎵
お茶碗一杯のお粥が一時間かかってたのに
飲み込める量も多くなり
昨日からとろみをつけるトロメイクも忘れがちです。 
水分さえむせて飲むのも痛かった時
トロメイクにはずいぶん助けてもらいました。
毎年送って頂いてるメロンは
去年までは生ハムを乗せてお酒のおつまみになってましたが今年はそのまま。

大人食べ  

 果物大好きなもかちゃんが皮近くを担当
二個のめろんは一と二分の一は私の胃袋に
残りは
マイダ~リン
娘(果物嫌い)  
ワンコ1(果物大好きもかちゃん)で完食
ごちそうさまでした🎵
あごの下はまだ腫れてますが
熱っぽさが昨日より少ないです。
昨日まで一日の三分の二は眠ってましたが
今日朝10時から12時まで眠ったきりまだお昼寝してないです。
このまま夕方まで起きて
少しずつでも社会復帰していきたいな♥️  

って、口に出したら
旦那様からは
今まで社会に出た事無いのに無理
社会が迷惑
娘からも
社会復帰より家庭内復帰もまだ止めてもらいたい
とありがたいお言葉をいただきました‼️

まだ術後10日目なんだから痛くて当然ですよね。

でも昨日は顔がもうこれ以上は無理ってほど腫れて

耳の奥から、頭にかけてピシピシ痛みが走り続けました。

もう頭を支えなくても寝がえりや起きることができたのに

手で、頭を持たないと寝返りもしにくい。

病院に行こうかと思ったけれど、その気力も無い。

横になってるしかできないので

 

効果はわからないけど、藁にも縋るで

忘れていた光線治療器で顔と首、足の裏を温め続けました。

 

歯もジーンといたいので

夕ご飯を食べるための痛み止めをいつものカロナールではなく

旦那様が以前親知らずを抜いたときにもらったロキソニンを飲みました。

 

三十分後時計

あれ?あら?痛みが薄れてる。

首も腫れてて、うなずけなかったのが、少し下を向ける。

ホウレンソウやハムもカミカミしてからおかゆの力を借りないで飲み込める。

舌をかまないように気を付けながら

咀嚼できる。

口の中で散らばった食べ物も、あとでまとめてきれいにすればいいと

気にしないで食べ物を口に運べる。

術後一番の調子のよさです。

夜もほとんど目が覚めないで朝まで眠れました。

 

で、今日なんだけど、昨日のピークほどではないけどまた腫れが戻ってます。

耳や歯の痛みは昨日の半分くらい。

私にはカロナールよりロキソニンのほうが効くみたいです。

次は7月5日が診察日ですが

まだ痛かったらロキソニンを処方してもらいたいな。

 

私は日曜日退院だったので

7月5日に入院費をお支払いするのですが

お支払額が

224711円です。

限度額適用認定証は提出してました。

差額ベッド代も入ってます。

詳細が分かったら載せますね。

 

 

 

 

 

 

 

 

インフォームドコンセプトには

入院期間は10日から二週間って書いてあるので

10日で退院した私の術後は順調なのでしょう。

でも顔、あご、首が腫れて熱を持ってる。

これは普通の事なのかな?

ドレーンを抜いてから少しずつ腫れだして

ずっと腫れたままです。

 

痛みは

舌は術後の一番痛かった時の半分くらいの痛みかな。

動かさなくてもいつもひりひりするのは歯があったってる横の部分。

舌癌と関係ない表側の、舌の奥と先の二カ所のひりひりは動かすと増す。

何故ここが痛いのか不思議です。

呂律は旦那様や娘には通じるけど

たぶん他人だと分かってもらえないくらい。

痛みが無ければもっと話せる気がする。

 

食べ物は まだ丸呑みが多い。

噛むのも訓練と頑張って噛むけど口の中で食べ物が行方不明になり

痛いので自宅でもすぐおかゆに混ぜてしまう。

食べたり、飲んだりは最初の一口は咳き込むけど

その後は大丈夫。

魚の骨が刺さってるような

風邪をひいたときのような喉の痛みは相変わらずずっとある。

 

耳の奥のイヤホーンで大きな音を聞いた後のような痛みも

ずっとある。たまにキーンと痛みが増す。

歯は何もいじってないのに

大きなかぶせ物を入れられてるような痛みが続いてます。

退院して大丈夫だったのかな?

 

頭痛はなくなりました。

声は今までより低くて、かすれてて力を入れないと話せない感じです。

私の美声は元に戻るのかしら?チュー

 

喉のドレーンも取れ尿管も取れた朝。

お水を飲んでもいいと言われました。4日ぶりのお水。

吸い飲みで飲むか、コップに注ぐか、ストローかで迷いましたがコップに水を注ぎ一口。

ほんの少ししか飲んでないのに咳き込んでしまう。

点滴を取りたい私はもう一口飲むふりして

大丈夫ですと言ってみる。

なんと、お昼からご飯まで出ることになった。

術後初めての食事

 

おかゆ、お味噌汁は飲み込みやすく舌の痛みと闘いながらとっても時間はかかったけど

完食

 

おかずは無理でした。でも少しでも食べたと思われたくて

崩してみる。

 

夕飯は刻み食に変えてもらったけど間に合わず。

食前

食後

 

食べ始め、飲み始めはむせてしまうけど

おかゆはとっても飲みやすい。

 

舌は溶ける糸で縫っているんだけど

のどの痛みと舌の痛みは相変わらず痛い

食べる前に

痛み止めを飲むんだけどあまり変わらない。

食後は鏡を見ながらスポンジブラシでお口のお掃除

 

この日はシャワーを浴びた。

たかがシャワーで、疲労困憊。

シャワー後は髪も乾かさないで30分横になってしまった。

 

術後4日目、朝ごはん

 

ヨーグルトがとっても飲みやすい。

刻み食でもおかず単体だと食べるのに苦労してしまうけど

おかゆに混ぜると飲みやすいのに気が付いた。

 

お昼

 

刻んであってもブロッコリーとお肉は

口の中に広がって痛い。

 

夕ご飯

 

夕ご飯の後、先生から明日首の抜糸と言われる。

気が付けば痰のからみは咳払いで出るようになってるし

よだれも寝てても口から垂れなくなってる。

ぶくぶくもできる。

下唇のマヒはなさそうねキスマーク

 

ベットに括りつけられたビニールのごみ箱は

よだれを拭いたティッシュですぐいっぱいになるので

大きなものに変えられていたけど、もう一杯にはなってない。

少しずつ良くなってるお祝い

 

術後5日目

首のホッチキスを取ってもらう。

その後ナースにシャワーを進められたけど、傷を濡らしたくなくて断ってしまう。

明日退院しましょうと言われる。

え?退院?

まだこんなに痛いのに退院しても大丈夫なのかしら?

朝ごはん

お昼ごはん

夕ご飯

 

ずっと締め切っていたブラインドを開けて外の風景

 

日曜日旦那様に迎えに来てもらい退院。

 

 

 

 

手術日朝7時半これを身に着けてくださいと、

血栓防止ストッキングを渡される。

私が入院してるのは、耳鼻科の病棟ではないので

他の科のナースに連れられて手術室へ。手術室前はこれから手術する人で渋滞。

時間がかかりそうなのでまた旦那様が待ってる廊下に戻って

おしゃべり。

10分後、案内された手術室は広くて明るくて

手術台に横になるとふわっと暖かく気持ちよかったです。

優しい言葉で励ましてもらいながら

大きく息を吸ってはいてと言われ二回目の呼吸までは覚えてるのだけどその後ブラックアウト。

手術時間は3時間で終わって

病棟に戻ってきたらしいけど、手術中、大阪で大地震があって

旦那様は、私の手術中に東京にも地震が来て何かあったらどうしようと

気が気ではなかったと言ってました。

 

術後しばらくの記憶は曖昧で

話しかけると返事もしたそうですが覚えてないです。

3時間後に酸素マスクを外される時

鼻チューブが無いと気が付き嬉しかったです。

これが術後最初の記憶です。

酸素マスクを外すために頭を上げてお手伝いしたかったのに全く自分で頭が動かない。

口からよだれが垂れてる。

のどに痰が絡み窒息しそう。

右手に握らされたナースコールでつばと痰を取ってもらう。

けど口が少ししか開かず痰を取ってもらうためにチューブを口の奥に入れると

おえってなってしまいその後は吸引はあきらめました。

痛み止めは点滴で入れていたそうですが全く効かない。

一番痛いのは喉

風邪をひいたときの100倍の喉の痛さがあるのに

絡まった痰を飲み込もうとするとさらに痛い。

咳ばらいをしたくてもできないので

喉に絡まった痰を飲み込まないと窒息してしまう。

朦朧とした意識の中で

せっかく手術したんだから窒息死は嫌だって思いながら10分おきくらいに痰を飲み込んでいた。上手に飲み込めないのだけど、鼻から吸った空気が通るたびにほっとしてた。

手術室から戻った部屋は頼んでいた個室で

最初の日だけ、旦那様も一緒に泊まった。

今思えば、集中治療室にも行かず、鼻チューブも無く

舌癌手術としたら楽な方なんだけど

私史上最高の辛い時間でした。

いつ夜になったのか朝が来たのかもわからないまま

丸二日目に、痰が減ってきて飲み込む時間が空いてきたのに気が付きました。

咳払いはまだできないけど、一番の苦痛が痰を飲み込むことだったので減ってきたのは嬉しかったです。

そして水曜日の午後に、明日になったらお水が飲めると言われた。

この言葉も嬉しかったなあ。

その頃から朦朧とした頭が少しはっきりしてきました。

とわいえ、喉、舌、耳、頭は変わらずに痛い。

術後3日目の朝。ずいぶん痰がからむのが楽になってました。昨日までは10分に一回飲み込んでた痰が一時間に一回くらいに減った。

咳払いもどきもできて、痰を飲み込まないで口から出そうとしてみたけどそれは無理だった。

今まで付いてた首のドレーンが抜ける。

テープははがされたままなんだけどそれでいいのか?

いいんでしょうね。

 

グロなので、見たくない方は引き返してくださいね。