こんにちわ♪
各地で賑わったGWが終わりましたネ！
うちはといういうと。。。
大きな旅行に行ったわけでもないのに
何かと忙しかったり
ふとダラダラ過ごした一日もあったり・・・と
色々でした
その最中に掌蹠膿疱症性骨関節炎の
通院日もあり
連休の合間のような日でも
病院は混んでいましたね
昨年は不調続きだったのに
今年は
ほんとに体調が良いです♪
まあ頭痛は相変わらず多いですけどね
SAPHO症候群に関しての
体調は良いって感じです
掌蹠膿疱症の症状は全くなし 
今年に入ってから痛みも殆どなし
今回は
前回採血した結果を受取る日
なにも症状もないから
mmp-3は心配していなかったし・・・
強いて言えば気になるのは
いつも高めの肝臓数値くらいかな～
結果
mmp-3、赤沈、CRP
肝臓数値
腎臓数値
も
全く問題なし
久しぶりに・・・
肝臓数値がホントの基準値内
しかも
今までで一番低い数値になっていて
めっちゃ嬉しかったな～
脂肪肝に良く無いものは
出来るだけ控え目にして
食生活はかなり気をつけていたのでね～
でも体重がかなり落ちたとか
ないので・・・笑
一時的な数値かな。。。とも思う笑
先生には
「順調で他の数値も全く問題ないから
このままこの調子で行こうね！」
と言われました・・・
その言葉って嬉しいんだけど
やっぱり
このまま＝ヒュミラ打つ
ヒュミラあってのこの体調
って事なんだな～って
毎回感じさせられる
付き合っていくしかないんだものね～
でも数年前に比べたら数段の違いだし
普通の生活が送れてることに感謝♪
だから
良しとしよう～！！
ヒュミラも101回目と
なりました♪凄いね笑
そう言えば・・・精算して気づいた♪
また薬価が下がりましたね
ヒュミラを始めた当初は
約70000弱（薬価）だったと思うけど
今回は￥49726（薬価）でした
（※ヒュミラ皮下注40mgシリンジ0.4ml）
今は4週間に1回なので
診察料、薬代入れても会社の健保の上限を
超えないくらいになってきました♪
治療期間も長くなってきて
自分も歳を重ねてきて・・・
最近…私っておばあちゃんになっても
ヒュミラ打ちに通うのかな～
って時々考えてしまう笑
さて
話しは変わりますが・・・
GWの手前の平日金曜日に
パパさんと
大阪万博に行ってきました！
当初の目標来場者数は
達成できてないと言っていましたけど
それでも既に
たくさんの方が訪れていますよね～
お休みの関係でどうしても
日が集中してしまうのは仕方ないですよね
私は並ぶのも炎天下も苦手なので
できるだけ暑くない
空いている時に行きたい笑
長くなるので
パビリオンの説明はなしで（笑）
一部の写真だけ載せますね～
もうたっくさんのSNSで
色々発信されているからね笑
12時スタートで行って
40分くらい早く着いちゃったけど
長く待つことなく15分前には
入れて貰えました！
写真の編集が下手で面倒なので（笑）
できるだけ人を映していない
無難なものだけ載せますが
平日の割には結構人が多いと感じましたよ♪
平日だから
空いているという印象ではなかったです
↓自販機は意外と普通の価格
（他の食事に比べれば・・・笑）
この日は比較的涼しくて暑かったのは
昼間のほんの1時間くらい
暑いと頭痛になっちゃうので
帽子と日傘持参して結局帽子のみ使用♪
猛暑の時期がネックかな～
水分補給必要だし
日差しを遮るところが少ないかも・・・
猛暑の時期に行かれる方は
くれぐれも熱中症対策をしてくださいね！
ベンチ等は結構あって
この日の人出くらいなら
座れないってことは無かったな～
（確認していないので感覚ですが
オープン日の半分くらいの
人数くらいかな・・と）
人気のパビリオンの一つフランスは
並んで入れましたが
パン屋さんの列の方が長くて
買いたかったけどこちらは諦めました笑
フードコート内のこちらのパンコーナー笑
こちらに好きなパン屋さんの
パンがあったので
こちらでパンとスイーツを少し購入♪
↓あまり
シューズは履かない方なのですが
さすがに
長時間になるので
シューズで行きましたよ♪
とにかく楽な格好＆楽な履き物がBest♪
あとね、
結構 前評判で心配していたトイレ🚻
デザイナーズトイレ等で
お洒落だけど
使い方迷うとか。。。
壊れたとか…
ちょっぴり不安がありました
扉の目の前で並ばれるような処も私的にはNG！
暑い時期に水分たくさん採ったら
トイレ行きたくなるし・・・
やっと並んで入れたレストランやパビリオンで
並び疲れて…
またトイレにも並ぶ・・・
なんて事を考えただけでも嫌になる私笑
汚いトイレもNG！
結論！
普通の
トイレも結構たくさんありました
外の
デザイナーズトイレの方が並んでいる印象
建物内の普通のトイレなら
数もあるし
まあ普通なので
安心して利用できましたよ
殆ど並ばずに入れました
ただ
今当たり前のようについている
消毒用の装置はないので
気になる方は
便座シートとか携帯したらいいかも・・・
それから
とにかく広い！！
歩いているだけでも楽しめるけど・・・
私達夫婦は体力持たない・・・笑
高齢者の方や杖をついている方も
見かけたので…
なんだか心配してしまった…😅
若い元気な子でも
もちろん一日では全てを回るのは
無理ですね
↓見て〜♪
1週2kmの大屋根の反対側がこんなに遠い！！
えっ？😳って ビックリしました笑
直線上の反対側の大屋根にいる人達が
写真を拡大しても豆粒
滞在時間約6時間
(少ない〜？笑)
約25,000歩
歩きすぎて。。。シューズでも足痛いし
元々と悪い腰椎＆仙腸関節に
痛みが出始めていたので
GW前に歩けなくなると困る・・・
ってくらいになってきました
（↑今年は調子良いと言いましたがさすがに
歩きすぎはダメですね！笑）
次男家族がこの日の
二日後に泊まりにくる予定があり
お孫ちゃん二人いるし
体力温存しないといけなかったので
夜の予約とイベントまでは到底待てず・・・笑
諦めて夕方帰りました
♡ちなみに
この間…長男夫婦にも赤ちゃん
が
無事に産まれました！
まだまだ体力要ります♪😆💪
あと2回は行く予定なので
1回は夕方から夜のイベントで
行きたいな～
って思っています♪
夜の方がなんだか素敵そうよね～♪
😘💓
1ヶ月ぶりの更新で
また長くなりましたが
最後までお付き合い
ありがとうございました！
またね～♪👋