掌蹠膿疱症性骨関節炎 | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんばんは

今年初です笑


本年も

どうぞ宜しく

お願い致します


……と申し上げるには

遅すぎますね…笑


とにかく

バタバタな年末年始でした笑


昨年末に生けた

お正月用アレンジメント🩷

結構長くもってくれて

癒しを頂きました…


年末年始は

長男家族

次男家族

ちびっこお孫3人

(みんなお人形みたいに

可愛かった笑)チュー飛び出すハート

総勢9名

めちゃくちゃ忙しくて

大変だったけど…

賑やか楽しいお正月でした🩷


姉の家族も

総勢9名

うちの実家で集まると

父入れて19名😂

お正月は

それぞれだけど…

またみんなで集まれる時あるのかな〜


先日

今年最初の

掌蹠膿疱症性骨関節炎の

通院日でした

ヒュミラも4週間に戻したら…

痛みも出なくなり

また持病の症状は落ち着いてます




お正月は
近くの神社⛩️と
大阪天満宮に…
凄い人だったな〜
人が映りすぎて
処理面倒で😅
載せられません笑



梅田の阪神百貨店にて
有名店のお料理が
気軽に食べられる
ちょっぴり高級な
フードコート🩷



担々麺🩷
⬆️見た目ほど

辛くはなくて

美味しかったですよ〜♪




七草粥


とある日にランチタイムに寄った
↓人気店🩷





⬆️左が大根餅
右のは ほぼ全員が注文する
ベイクドチャーシューバオ
メロンパンみたいな見た目で…笑
サクサクの生地で
見た目より軽くて
ペロッと
食べれちゃう





⬆️
お粥がめっちゃ美味しかった🩷





パパさんが
昨年末の人間ドッグで
肺と循環器内科で
再検査になり…
とりあえず…
入院にはならず
経過観察…
半年後の再検査となりました

色々出てくる歳になったな〜
と実感…😅

実はね
父が89歳の誕生日をむかえたので
御祝かねて…
帰省中車
実家に来ています笑

大寒波で
来る時は大丈夫だったけど…
帰りは大丈夫かな〜👀💦

母の卵巣癌の闘病や
介護…
それらの話も当時ブログに
書いていたけど…
母が亡くなって
もう約5年半
今年の夏は7回忌になります

早いな……

今回帰省を決めて…
実際に帰省する2,3日前に
夢に母が出てきました

60〜70位の少し若い時の母でした
(享年81歳)
闘病中の母ではなく
普通に元気で
『〇〇に行かない?』
と…
旅行好きだった母が
私を旅行に誘う…というような
会話をした夢でした

夢なんだけど…
リアルに会話したような
感覚でしたネ〜笑

私は
亡くなった少し後にも
母が夢に出てきましました…
今回が初めてではないのです
3〜4回?

でも
父は…
母が夢に出てきたことないって…笑


また
少しずつ
投稿できたらと思います笑

掌蹠膿疱症は
また落ち着いてます

でも
治療してるからこそ…
なのを
ハッキリ再確認したところなので…
とりあえずこのまま
病気と上手に付き合いながら
過ごします

今年の目標は…
自分に
完璧を求めすぎないこと
完璧主義な思考を捨てること

自己肯定感が
とても低いので…😂
自分を少しでも
好きになれたらいいのにな…
と思う

心が落ち着く
癒される時間を大事にすること

自分を後回しにして
いつも無理してきたから…
今後は
自分を労ってあげること笑

生きてきた時間より
残りの時間が少ないのは明らか…

残りの時間くらい
自分のために…
って思ってもいいよね

って考えるようにしてるんだけど…笑

でも
息子達
孫達
父……

結局色々無理して
頑張っちゃうのが私なんだな〜笑

年々体力は
きつくなってるけどネ

最後まで
お付き合い
ありがとうございます♪

また次回ね〜笑
ウインクパードキドキドキドキドキドキ