おはようございます！
先々週のことですが
掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院があり
ヒュミラ102回目を打ってきました
掌蹠膿疱症性骨関節炎と診断されて
リウマチの治療を始めたのが
ちょうど約10年前の今頃
掌蹠膿疱症性骨関節炎
という難しい病名は自分で見つけて
当時はまだどんな病気かもよく分からず・・
でも
症状がドンピシャだったので
ほぼ確信しながら先生に自己申告して
検査してもらったんですよね・・・
”ドンピシャ”の症状の情報に出会うまで
10年かかりましたよ！
ずっと全身のあちこち異常を感じていて
10年ものあいだ
痛みに耐える日々だったから
こんなにも治療が長引くなんて
考えもしなかったけど
とにかく
早くなんとかして欲しかった…
身体の異常の原因を
知りたかった…
激痛が・・・
全身の関節の腫れや異常が
”気のせい”ではない
という確信が欲しかったんですよね
この病気の方、あるあるだと思うけど・・・
厄介な”難治性の難病”であることの
事実をつきつけられる
そのショックより
ちゃんとした病名があったんだ！
身体の異常は歳のせいでも
気のせいでもなかったんだ！
という
診断を下されたのに
ホッとしたという
複雑な気持ち
そういう方が多いのでは？？
なんて思います
先生の口から出る
「サフォー」「膠原病」
という言葉に
「今日から薬を出すからね、
ちょっと特殊な飲み方をするから
説明するよ！」
・・・と、
リウマトレックスの
服用方法の説明を受けた時も
リウマトレックス？
リウマチっぽい名前のお薬。。。
私リウマチなの？？
病名に気づくまでも検索しまくりだったけど
採血結果が出てすぐに治療が始まり
薬が処方されて…
それからも薬に関しての情報を
検索しまくりの日々でした笑
治療が始まり少しホッとしたのに
痛みもそれほど治まらず
数値も良くならず・・・
メトトレキサートの副作用で
しんどい日々でした
そして治療を始めて2年後から
生物学的製剤のヒュミラを開始
ヒュミラを始めてもう8年経つんですね～
治療を始めて10年
ヒュミラを始めて8年
もうここ2年くらいは
症状が落ち着いていますネ～
mmp-3の数値だけで言えば
もっと以前から・・
いや、ヒュミラを始めてすぐに・・・かな
数値は殆ど基準値内になっていますね
痛みはたま～に出るけど
掌蹠膿疱症は全くといっていいほど
出ていません
先生も
「いい感じだから
この調子で続けましょう！」
と仰っています
10年・・・
歳とるはずだわ～・・・
ヒュミラの効果は
早くに出ていたと思います♪
調子が良いと
正確な時期とか忘れつつあるけど・・・笑
そんな時はブログを見返したら
経過は記録してます
このブログも
備忘録としての意味も兼ねているので
続けて書いてきて良かったな～って
改めて思いますネ
同じ病気の方の
参考になってくれたら嬉しいし・・・
↓
ヒュミラを始めた頃の記事です
気になる方は参考までに読んで見てね♪
暫くブログの更新も空いちゃうと
話しがたっくさんになっちゃいますが・・・
ちょっと前に
京都の岡崎公園でイベントがあり
お友達とぷらっと行って来ました
イベントの様子の写真は
人がたくさん写っちゃうので
載せられませんが・・・
イベントのついでに・・笑
平安神宮に寄りました
京都は何度も行っていますけど
平安神宮に入るのは初めてでした
京都は
やっぱりどこを歩いても
京都って感じでいいですよね～笑
ただ
観光地として人気がありすぎて
異常に人が多いですネ
大阪からなので
すぐと言えばすぐだけど・・・
久々に満員電車に乗りました笑
パパさんが数年前
京都勤務の時期があり
烏丸まで通勤していましたが
まあ、普通の日でも観光客であふれていて
在住の方や仕事の方は
動きづらくて大変だそうですよ
平安神宮のあとは
河原町の高島屋でカフェでスイーツTime
中村藤吉の
ウェルカムティーと
生茶ゼリーのプレート
これがめちゃめちゃ美味しかったです
ゼリーの食感ももちろんだけど
抹茶のアイスととなりの抹茶あん？？
これらが濃厚で
甘くないゼリーと一緒に頂くと
めっちゃ美味しかったですね～
そう言えば…ゼリーって
阪急のデパ地下にも売ってましたね～
でもやっぱりお店で頂くのが一番だね～
とお友達と話しておりました笑
さてさて♡
京都とはまた打って変わる景色ですが
大阪の梅田です笑
うめきたに
たくさんの商業施設が増えました♪
美味しいお店もたっくさんあるのに
まあそれ以上に人も多い
↓
昨日、一昨日？
こちらの屋根の下がイベント会場で
タレントさんが何人か来られていたみたい
梅田も年々進化しています
いまの大阪は
どこに行っても
ミャクミャクくんに出会えますよ笑
万博開催中なのもあって
大阪も負けず劣らず
人はめちゃくちゃ多いです笑
先日
パパさんと
お昼に入ったお寿司屋さんにも
ミャクミャクくんが…
次男家族はGWにうちに2泊したあと
万博に行ってもいないのに
たっくさんの万博土産を
新大阪で買っていました笑
こちらは
いけばなのお稽古あとの
お菓子持ち寄りお茶Time♡
ミャクミャクさんがそれぞれ違いますね！
万博に行かれる方も増えてきて
パパさんが
万博土産を頂いてくる事も増えました笑
こちら・・・
私が買ったクッキーより美味しかったです笑
先週は
静岡に住む姪っ子が1人で泊まりに来ました
もう30代後半の
小学生2人のママです笑
京セラドームのBTSのコンサートに
1人で行く・・・と連絡があり
最初は日帰りだなんて言っていたけど
当然日帰りは無理で笑
旦那様に許可頂いて
うちに泊まることになり
コンサートも安心して楽しんだようです
USJは家族でよく来ているけど
子供も少し楽になり
1人でコンサートに来たのは初めてで・・・
コンサート終了後
夜遅くにきたので滞在時間は短かったけど
韓ドラの話でも盛り上がり
娘のいない私は楽しかったですね～笑
翌朝は
前日の夕飯が遅かったので
あまり食べられないから・・と
近くのお気に入りのカフェに
パパさんと姪っ子と3人で
モーニングを食べに行って
そのまま新大阪まで送りました
なんやかやと
今月は色々予定ありだけど
来月は少し落ち着くのでまた実家に
帰ろうかな～
父もかなり高齢になってきましたので
心配はつきませんね。。。
最後は
お花で癒やされて下さいませ・・・笑
今日も最後までお付き合い
ありがとうございました♪
またね！！
