掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -18ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

新年明けましておめでとうございます門松絵馬
今年もよろしくお願い致します

 

↑ベランダから撮影した
初日の出ニコニコ
 


 

blogを書き始めて約8年?

 

昨年末は初めてご挨拶もできないまま

年が明けてしまいました・・・

あせるあせるあせる

 

うちの家族はみな年末は30日まで仕事ですが

東京の次男は有休がとれて

”奇跡の9連休”となり

例年より早く

家族で帰ってきてたんですよね〜

 

可愛い可愛い

お孫ちゃん歩くハイハイ一緒でドキドキ

 

楽しい&嬉しいと同時に

めちゃ忙しく・・・笑い泣き

 

バッタバタの年末年始でした笑

 

 

12月中旬まで

仙腸関節の痛みで

再び動きが制限されて…アセアセ

 

年末動けなかったら

どーしよ〜ガーン

…という不安を抱えつつ

なんとか

 

ギリギリセーフな感じで

3週間程続いた

痛みがおさまってきて

 

無事に

年末年始おせち鏡餅

みんなで過ごす事ができました

爆笑チョキ


 

 

↓昨年最後のお稽古で
作った迎春花の
アレンジメント門松
花材は一昨年の方が好きだったな〜笑

 
 

 
 

 


 

持病のSAPHO症候群

(掌蹠膿疱症性骨関節炎)の話

 

昨年はまあまあ

不調続きの1年でした

 

昨年は普通の風邪が長引いたり…

コロナ、帯状疱疹…

数週間続く身体の痛みが3〜4回

口唇ヘルペスはなんと11回目

 

これらを繰り返しているうちに

いつの間にか1年が終わっちゃいました笑アセアセ

 

でも通院での

採血結果は悪くないんですよネ

肝臓、腎臓の数値が少し良く無い程度で

 

mmp-3は問題なし

 

もう掌蹠膿疱症の

皮膚の症状なんて全くありません

 

 

下矢印掌蹠膿疱症が一番ひどい頃

私は関節症状メインだったので

これでも軽い方なのかな・・・

右手と足に少々程度でした

 

この頃は確かにヒリヒリ痛いし・・・

見た目も痛々しいと言われて

おりました

 

 
 

 
上矢印下矢印少しずつ良くなってきてたけど・・・
ずっと親指の根元あたり
ここなんていうんでしたっけ??笑
 
このあたりは
良くなったり悪くなったりの
繰り返しが数年続きました
 
 
 
 
 

 
 
ここ2~3年はホントに出なくなりました
ちっちゃく、一瞬出かけたことがあるくらいで
殆ど症状なし
 
私 治療が必要かしらん??
って思うくらい
(掌蹠膿疱症に限ってですけど。。。)
(身体の痛みはまだ時々出ますからね・・・)
 

 

 

治療も

10年になりますヒュミラを始めて落ち着いてからは

大きな変化もなく

悪い方向に進行してもいないけど

治療も現状維持

いつまで続くのやら……

門松絵馬門松絵馬門松絵馬門松絵馬

 

 

昨年のXmasイブに

帯状疱疹ワクチン2回目を打ちました

 

1回目は発熱はなかったものの

結構な頭痛に悩まされたので今回も覚悟はしていました

 

・・・が、

 

今回はそれほどでもなくちょっとの違和感程度で済み

助かりましたウインク

 

とりあえず…

一安心照れ音譜

 

今年はネ

色々始めてみようかと

検討中……

人生も終盤??

まだまだ??

 

捉え方は人それぞれだけど

 

寿命は年齢で感じるものではないと

思う今日このごろ…

突然やってくる事は当然ありますからね…

 

私は57歳になりましたが

(気分は40代爆  笑笑

義母は59歳で亡くなりました

長男が満1歳を迎える直前でした

 

息子二人も30代になり

そして今年は

長男にも次男にも子供が誕生予定で

お孫ちゃんが一気に3人になります♪

 

新しい生命の誕生を喜ぶ一方で…

 

人生の終焉を考えたり

想像したりする自分もいるんですよね

決してマイナスなメンタルではなく…

誰もが通る道ですからね

 

 

話あちこち飛びますが…笑

(たまにしか投稿しないとこうなるねタラー

 

 

12月中旬にパパさんと人間ドックを受けました

 

毎年恒例です

 

パパさん

泌尿器科系で

ひっかかりガーン

 

12月中旬の人間ドックなのに年内に再検査を受けるように。。。と言われて

 

すぐ予約を入れて頂き再検査

 

その結果

今月入院することになりました

3泊4日の予定キョロキョロ

 

予想はしていたんですけれどね・・・

 

そんなに心配な手術ではありません

 

けど・・・

 

合併症のリスクはありますのでもちろん終わるまではね、色々と気になります

 

今年もイベントの多い年で

私は体力に自信がないので

 
楽しみ半分ハートのバルーン

プレッシャー半分なんですが・・・笑

 
 

昨年よりは

体調的には良い年にしたいな…照れ

 

 

 

 
 

 

 

 

とりとめの無いblogにお付き合いいただき

ありがとうございました♪

 

またねラブラブラブラブ

まりんでした~ウインクバイバイ