掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -19ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんばんわ!爆笑🖐️

 

おっ久しぶりです 笑

 

みなさま

お元気でしたか?

 

私は

元気です・・・が

 

ここ最近の

ネット云々に

疑問というか。。。うーん

 

不安といいますか。。。えー?

 

疲れといいますか。。。ショック

 

ちょっとそんな気持ちもあって

敢えて

blogを離れておりました

 

blogを少し離れていた間にね・・・

 

もちろん

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院は

いつも通り・・・

ちゃんと通っていましたよ

 

特に症状にも

大きな変化はなく

痛みも殆どなく

皮膚症状もなく

 

”おちついた状態でした”

 

そ、過去形(*^^*)笑

 

長い猛暑から解放されて

やっと涼しくなってきたら

 

久しぶりに

鎖骨と胸鎖関節が

少し痛み出しました

 

我慢できないレベルではないけどね・・・

 

痛くてロキソニンテープを貼って

ロキソニンを飲んでしまうくらいの

痛みではあります

 

まあでも

ずっと血液検査での数値は

落ち着いているから

いつもの”古傷”が

少し痛んでいる。。って感じなんでしょうね

 

仙腸関節の方は大丈夫♪

 

前回帯状疱疹の話しのblogで

ストップしていましたが

 

先月

帯状疱疹ワクチン1回目を

打ちました

 

受注発注なので

通院の日に申し込みをしました

 

当日の病院での支払は

診察&ヒュミラ代

¥44000

でしたわ・・・笑い泣き

薬代入れたら

¥65000 くらい…

 

うちの市ではまだ助成制度がないので

まるまる自己負担です泣くうさぎ

 

筋肉注射なので

肩あたりに打ちましたが

 

久しぶりに

『痛っ!!』

って声が出ちゃったくらい痛かったな~笑

 

私の周囲に帯状疱疹ワクチンを打ったお友達が

いなかったので

副反応はどうなのかな~

って思っていました

 

先生は

出るとしたらコロナと同じような副反応だと

思いますよ

と仰っていました

コロナワクチンでは殆ど副反応がなかったので

あまり気にしていなかったんですよね~

 

ところがね・・・

 

当日夜から

すぐに腕が痛くなり

まあ腕はコロナの時も痛くなったので

予想の範囲内でしたけど…

 

そのあと

夜から頭痛爆弾が始まりました

 

片頭痛でもなく

ヒュミラの副作用の頭痛とも違うガーン

 

なんともやな感じの頭痛だったので

帯状疱疹ワクチンの副反応なんだろうな・・・

と思いました

 

発熱はなく

腕の痛みと腫れ

そして頭痛だけだったのですが

 

3日間続きましたよえーん

 

この頭痛がね~

まあしんどかったんです

 

言葉でうまく表現できないけど

”やな(嫌な)頭痛”

 

頭痛が出たらロキソニン飲んでね、

と言われておりましたので

ロキソニンはずっと飲んでいましたけど

殆ど効かず・・・

 

やっぱり

頭痛ってしんどい・・・

 

って

改めて感じた頭痛でした

 

そして2回目は2ヶ月以上あけないとダメ

そして

ヒュミラとも間隔を

あけないといけないので

 

通院との兼ね合いで

2回目は12月の後半となりました

 

いやあ~

年末の忙しく動かないといけないときに

3日間もダウンしたら困るな~

と思いながら・・・

 

年内に打ってしまいたいのもあって

まあ仕方ないか・・・って感じです

 

 

私と同世代のお友達に聞くと

みんな帯状疱疹ワクチンに関しては

関心はあって

迷っている方も多いし

中には

ご親族が まさに”顔”に出てしまったらしく

顔面麻痺で今も

苦しんでいるから私は打つよ!

という方もいました

 

今年は

まあまあ良い年ではあったのだけど

 

体調的には

不調が続いたり

歳を感じたり

体力の弱さを感じた年でしたので

やはり突然の不調や

ずっと苦しむ後遺症は避けたいという

思いから受けました

 

もちろん

治療が理由の一つでもありますしね

 

実はね・・・

 

blogではあまり触れては

こなかったのですが

 

来年

2人目、3人目のお孫ちゃんハイハイ歩く

誕生予定なんです

 

もう

一人目のお孫ちゃんハイハイ

めっちゃ可愛くて

癒やされるのですが・・・

 

とにかく

じいじ ばあばも体力勝負!!

 

自分の子ではないのでね。。ニコニコ

あまり情報は載せられないのですけどネ

 

まあ~でも

泣いても大泣き笑ってもうさぎのぬいぐるみ

動きや表情全てが可愛い~愛飛び出すハート

 

純真無垢なこの時期が

一番可愛いのかも~キューン笑

 

息子達が父親になった姿を見れるのも

嬉しい♪

 

来年はね

いろんな意味で忙しくなりそうスター

 

イベントも多いしね

 

そして

パパさんと私は

今後の過ごし方を模索中はてなマークはてなマーク

 

たくさんたくさん

色んな事があったけど

 

私の母みたいに

最期

『幸せだったよ~』おねがい

って言えればそれでいいのかな~って

 

先週ね

実家へ行ってきました

 

父は元気そうで安心しました

認知症の症状もなく…

頭がしっかりしてるのが有り難いおねがい

 

たくさんお喋りして

たくさん笑って帰ってこれたので

良かったかな・・・

 

 

 

Blogをしばらくお休みしていた間の
お写真をいくつか…笑
 
梅田でパパさんと入ったカフェコーヒーピンクマカロン
美味しくて…
ここのお店の焼菓子を買って帰りました

 
 
そして…
最近ハマっているのが…
お料理やキッチングッズ
ずっと欲しかった蒸籠を
やっと購入爆笑音譜音譜
置き場所や手入れが
気になって躊躇っていたんですよね笑
 

 
 
焼売を作ってみましたウインクスター
👇️これ2人分〜笑
意外と軽いので食べられた…笑

 
 

 

本来は…

 

野菜やお豆腐をシンプルに

ヘルシーに食べたくて

蒸籠を購入 照れ

 

食生活は贅沢ではなく

健康重視の食事になっています照れ 

 

 
 
こちらは…
どこだったかな?
忘れました〜笑
韓国料理のお店ですね
私は冷麺
パパさんはチゲ鍋をチョイスビックリマーク

 

とまあ

いつものごとく

 

まとまりの無い内容に

なってしまいましたが…笑アセアセ

 

 

最後までお付き合いくださり

ありがとうございました😊ラブラブ

 

 

お休みしていた間にね…

 

浜松への帰省

それから

帯状疱疹にかかったあとに

2回目のコロナにもかかり…ガーン

 

また

久しぶりのお友達と自宅カフェしたり…ドキドキ

 

 

昨日は

パパさん希望の

アリスの

谷村新司さんの追悼コンサートにも

行ってきました音譜音譜 

 

そんなこんなの

平々凡々な話だけど…

 

また色々お話できたら

更新しますね♪ウインクドキドキ

 

みなさんのBlogも

追々お邪魔させていただきますね♪

 

ではみなさん

またね〜爆笑ウインク飛び出すハート

 

まりんでしたウインクラブラブ