掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -17ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちわ♪ 

 

先日

パパさんの現状と

手術の説明

入院の説明を受け

入院手続きをするために

一緒に病院へ行って来ました

 

 

入院はね、

尿路結石の治療のためです

 

 

数年前から腎臓結石があり

経過観察でした

 

 

ところが

一昨年の人間ドックで

石の大きさが

1年で8㎜⇒11㎜になっていると

指摘されましたびっくりガーン

 

5㎜以下なら自然に排出される可能性もあり

(8㎜以下ならという説もある・・・)

 

10㎜を超えると

自然排出の可能性はかなり低くなり

自然排出しそうになっても

おそらくすんなり出ずに

痛いでしょう!とのこと😥

 

自然に出ないのなら

いずれは激痛になってしまうのだから

今の時点で

なんとかしてもらえないのでしょうか??

・・と、聞きましたが

石が大きくなっている以外に

症状がなかったので

1年前の段階では

結局そのままで経過観察

ということになったんですよね。。。

 

🤔

でもなんだかね、

勝手に小さくもならないし、

自然に排出もされる可能性もかなり低いのなら

今 なんとかして欲しい・・・

って思いましたよ

 

激痛待ち??😰

 

そんな心配の私をよそに・・・

肝心な本人は

なんとなく

他人事😮‍💨

 

 

今回の人間ドッグでは

何かしら指摘はされるであろう

とは思っていました

 

そして

医師からの結果説明の時、

 

『腎臓にあったはずの

おっきな石が腎臓にないんですよね〜

尿管に7㎜くらいのが見えるけど・・』

そして

『腎臓、尿管に

腫れがみられますので

(石が)落ちている可能性がありますね・・

痛みとか何か症状がなかったですか?』

 

言われました

 

『症状はないです!』

 

と言い張るパパさん・・・

 

いやいや😒

ここんとこ

ずーっと腰痛があるって言ってたよね??

😅😒

『イテっ!』

ということが

ちょいちょいあったよね?

 

でも 

それは違うんですって・・・

その痛みじゃないと言い張る

😒🙄

 

(まあまだ堪えられる

レベルの痛みってことなので

わからないけどね・・・)

 

 

これは良く無い!

となり

12月中旬の人間ドックでしたけど

年内に再検査受けてください

と・・・

 

Xmas Eve の再検査でした 

 

すぐに予約入れて貰えるところが

大きい病院での人間ドックのメリットですね

 ☺️👍

 

 

 

今の時代

YouTubeで検索すれば

事細かに症状、治療方法等を

発信して下さる方が

たくさんいらっしゃる

 

どの動画を見ても

 

「世界三大激痛の一つ」👀アセアセ

「人格が変わる痛み」😱

 

等々・・・

相当の痛み😱で救急搬送救急車ものであることが

分かります

 

 

 

世界三大激痛ってね・・・😅アセアセ

なりたくないよね・・・

 

 

 

痛みの感じ方は

人それぞれですけれどね

 

出産の痛みの感じ方も人それぞれだし・・・

 

なんなら

私の掌蹠膿疱症性骨関節炎の

痛みもまあまあなものですよね〜😣

前胸部から背中に何かが

貫通しているような痛みに

感じていました

 

ナイフで刺されて

グルグルまわされているような痛み

って表現されている方もいましたよね

 

その表現も

なんとなく分かります

 

  

パパさんはね

とっても痛みに弱そうなんですよね💦

普段

慎重派の私に比べると

物事に対しては

楽観的というか・・・

ポジティブシンキングなのに・・・

自分の事となると

メンタルも弱そう~笑い泣き

 

 

 

手術の説明の前に

再検査の結果のお話がありました 

  

結論♪

やはり石は尿管に落ちていて

(それしか考えられないよね・・・笑)

なんと13㎜の大きさに!😱アセアセ

7㎜は単なる角度の見え方によるsize・・・

 

そりゃそうでしょって感じ😅

たった1年で突然別の7㎜が発生しないよね~

 

 

水腎症と診断され

経尿道的尿路結石破砕術(TUL)

という手術を受けることになり

手術や術後の説明を受けました

 

 

 

~ 起きて欲しくない合併症 ~

 

 

●尿路感染

腎盂腎炎等の感染症

 

数年前に

お友達(女性)が膀胱炎から

腎盂腎炎になりそして

敗血症になりました

1ヶ月の入院になり

目にもきて

危なかった・・と退院してから聞きました

 

亡き母も癌闘病中に

自宅にて意識障害のようになり

救急搬送され

敗血症と診断されました

その際は 

1ヶ月入院となりました

父が気づくのが早かったため

その時は亡くならずに助かりましたが

卵巣癌で亡くなる

たしか2〜3ヶ月前のことだったと思います

 

敗血症は

とても危険で怖いですよね・・

 

 

それから・・・

●尿路の狭窄

せっかく石を取り除いても

尿管が狭窄をおこしてしまうと

結局尿の流れが悪くなってしまうことがある

それらを回避するために

尿管ステントをいれるらしいです

順調なら入院中に外せることもあるけど

だいたい

2週間くらい付けっぱなしらしいです

 

そのあとは外来で外す・・・

 

 

 

もっともっと大きな病気の方に

比べれば

なんでもないくらいの

ことなのかもしれないけど

 

それでもやっぱり

初めてのことですし

大変ですよね、術後も色々と・・・

小さい不便や違和感がストレスになりますものね

 

パパさんの話は

また追々と。。。

50代以上の男性には多いことなのかなと

思います

 

 

キラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラキラ

 

 

そして

一昨日は

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でした

 

12月中旬まであんなに痛くてしんどかったのに

ここんとこは痛みは殆どなし♪

痛みないと不必要なくらいに元気😆笑

 

 

皮膚科では

『帯状疱疹ワクチンの副反応は

どうでしたか??』

と先生から質問があり…

 

1回目の時は酷い頭痛が3日続いたと

伝えていましたので・・・

 

『発熱も頭痛もなく

ぜっんぜん大丈夫でした♪👍』

と伝えると

 

『2回目の方が(副反応が)酷いという話も

結構聞くので良かったですね』

と仰って下さいました照れ

 

 

整形外科では

ヒュミラ97回目!

そして整形外科と皮膚科の両科の項目での

採血をしました

 

現在身体の痛みも

掌蹠膿疱症の症状も殆どないので

採血も問題ないでしょう~☺️👍

 

 

 

 
↑これ
数日前の日の入りの頃
夕方の5時前くらい
急に外が真っ赤になったので
ベランダに出てみたら
真っ赤な西の空でした😳
 
 
 
 
 
年明け3日に
市内の小さい神社に初詣♪
 
人写っていませんが…笑
行列でしたよ☺️
 
 
 

今年は

家族が増えるので

楽しみもいっぱい爆笑💓

 

義両親の法事や

私の父の米寿祝

 

等々

イベントも色々続きます

 

blog書いているうちに

大阪も

雪が降ってきましたよ~雪の結晶雪雪の結晶

 

風も強くて

めっちゃ寒い~

雪国の方は大変だな~・・・

 

全国転勤の会社ですけど

関東以北や日本海側には

住んだことがないです

みなさま

雪に。。。

感染症に。。。

気をつけてくださいね♪

 

 

今日も

最後までお付き合い

ありがとうございました♪

 

まりんでした~ウインクバイバイラブラブ