掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -12ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でした

 

4週間に一度

ヒュミラを打つので

当然通院が4週間ごと

 

これがあっという間なんですよね

 

もう通院日・・・

って毎回思います笑

 

この頃は様子みながら

どんどん間隔を広げていってたのにな~

 

ヒュミラ

初めてなんと今回が99回目!!

カウントし始めたら

止められなくなった笑

 

次回は100回目だもんね

当初は約7万近かったから(0.4ml)

今は薬価下がっているので

ザクッと6万で計算しても

6万×100回 ⇒ 600万!!

の医療費がかかっているってことですよね

3割なので負担は180万だけど・・・

 

またこの辺(医療費)の話しは次回♡

 

いつもは整形外科の診察はヒュミラを打つので

最初から処置室で呼ばれるのに

今回は

久しぶりに診察室に呼ばれました

 

何?何?目

なんで診察室?

(何か話があるってことだものね!)

ヒュミラの間隔空けるの?

ストップしてみるの??

 

・・・なんて

冷静な顔を保ちつつキョロキョロ

中待合室で

(期待で)

勝手な妄想を膨らましていた私・・・笑

 

中へ入ると。。。

『どうも~今日はちょっとこっちでね~

処置室いっぱいだったから笑』

と先生

『あ、そうなんですね~!』

 

な~んだ、それだけ??笑

要らぬ期待をしちゃったわ笑

 

でもついでだから??

ってわけではないでしょうけど・・・

数年前のレントゲン写真を見ながら

体調確認気づき

 

仙腸関節と腰椎のレントゲン写真

仙腸関節は

右側が少し異常

左側は関節の隙間がちゃんとある

ひどい人は関節が

くっついちゃっているらしいので

そんなに酷いほうではないらしい

 

そして腰椎

 

歩けない程の痛みになり

最初に(腰椎の)

レントゲン撮ったのは44歳の時

掌蹠膿疱症性骨関節炎の

病名も判明していないときで

身体のあちこちに異常は感じていたけど

とにかく腰のあたりの痛みで歩けず

(ギクッとしていないのに

ギックリ腰なの?って思っていた)

2,3日経ってやっと

ゆっくり歩けるようになって

病院にかかった時だったと思う

この時は

総合待合室から中待合室に行く時も

座っているのも立つのも痛くて

両脇を看護師さんに抱えられながら

やっとこさ歩いていた記憶がある

その時既に

2箇所の軟骨がすり減っている、

年齢の割には早すぎると

指摘されブロック注射を打ってもらい

リハビリにも4~5ヶ月通ったのよね~

 

上記と同じ状況が44歳、45歳と

2年続けておこりました

 

 

ヒュミラの間隔も

広げたり狭めたりのころ

仙腸関節と腰椎のレントゲンあります♪


 

 

そして昨年は

たぶんその腰椎が原因かな~

という痛みの時と

仙腸関節の方の痛みっぽい時と・・・

両方あった気がする

 

それで・・・

腰椎の方が気になるから

進行していないか

次回採血とレントゲン撮りましょう!

って・・・

 

仙腸関節はね、

時々痛むことあるけど

採血上はここんとこ問題ないから

掌蹠膿疱症性骨関節炎の進行はなく

落ち着いているのだと思う

 

腰椎の方は

レントゲンの時よりは

進行していると思う。。。アセアセ

軟骨って

もう年齢だよね・・・笑笑い泣き

だって年々身長がちょっぴりずつ縮んでる笑

 

元々長身なので

ちょっとくらい縮んでも

全然平気なんだけどね笑

 

なんなら

パパさんも同じくらい縮んでる笑

(だから身長差変わらず・・笑)

パパさんは180㎝超えだったけど

今はギリか切るくらい

パパさんはあんまり縮んで欲しくないけど

韓流スターみたいに185㎝くらい

あったらいいのにな~笑

 

話し逸れたけど

そんなんで

次回怖いな~

またリハビリになったら嫌だな~

 

『股関節動かしてね!

痛むときに無理したらアカンけど

できるだけ運動(ストレッチ)するようにね!』

って言われた・・・

 

一番痛いところ突かれたな~キョロキョロタラー

スポーツは学生の頃はしていたけど

大人になってからは全然タラー

 

アクアビクスとかジムとかは

この病気が発症する前の

30代前半までは通っていたんだけどね

 

30代後半から体調がおかしくなってきて

 

そりゃ痛くてできないのよガーン

からだのどこに力を入れても

胸骨や仙腸関節が痛むし

そういう時は

ゆるいストレッチさえもできない

無理すると悪化してしまうからね~

 

痛みの原因がなんなのか

自分でも分からなかったし

 

でもそれを言い訳っぽくとられるのが嫌で

あれこれ口にもしたくなくて

自分のなかで

ストレスを抱える感じだったな・・・ショボーン

 

でも今は痛みは治まっていることが多いから

ホントはもっと

歩くとか

運動しないといけないんだろうね笑

歩くとかストレッチとかは

嫌いじゃないけど

なかなか続かないのが現実笑

運動不足は認めます・・・タラー

 

前に

先生に言われた言葉がね

いつも頭にあります

 

腰の周りって

支えるものがないから

自分の筋力をつけるしかないって

 

頭では分かっているんだけどね

私達の年齢になると

筋肉でなく

筋力が大事ってこと

 

脂肪肝もあるから

体重ももう少し落としたいし

 

韓ドラ観ていると

ホントに

俳優さんたちのスタイルがステキ過ぎる♪ハート

締った身体に憧れるわ~ラブラブ

男女問わずね。。。

 

お顔は整形云々あったりするけど・・笑

お肌は綺麗だし

体型はやはり

努力の賜ですよね

いつも感心しながら

ドラマを楽しんでます照れ

 

 

何でも年齢だから・・・と

諦めずに

もうちょっと頑張るか~!!

 

ってね

 

今日は

日々の反省と

前向きな気持ちと・・・

 

なんだかいり混ざった

 

そんな気分の日でした

 

 

大好きな丸福珈琲さんで

至福の一時ドキドキ

 

ホントはね、

1月に入院したパパさんの

経尿道的尿路結石破砕術の手術費用

私の医療費等に関しても

お話しようかと思っていたんだけど

長くなっちゃったので

また次回更新します♪

 

パパさん一旦定年になって

今は同じ会社でシニア雇用になっているので

 

今後のリタイアメントの生活に関しても

日々見直し中ですウインク

 

保険に関してもね、

見直しは節目ごとに必要ですからね

 

また関心があったら

遊びに来てくださいね~♪ニコニコバイバイ

 

まりんでした~ハートのバルーン


 

大好きなお花

ラナンキュラスドキドキ

色んな色があるけど黄色も可愛いドキドキ

この後もう少し咲きます♪

 

短くした花材は

小さい花瓶に・・・チューリップ黄