掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -11ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちわ♪

 

今日は

尿路結石の手術費用と

私の医療費に関してのザクッとしたお話です♪

 

今は検索すれば

なんでも出てきますし

YouTubeでも専門の方が

たくさん発信されているので

要らぬ情報かもしれませんが…笑

 

うちも

手術&入院が決まった時に

検索して色々調べたので

まあ

そんな方が他にもいらっしゃるかな~と・・・笑

 

あくまでも

うちのパパさんの場合ってことに

なりますが

参考になれば

と思ってますニコニコ

 

1月にパパさんが受けた

経尿道的尿路結石破砕術

 

いわゆる尿路結石が原因なのですが

激痛ピリピリピリピリ

男性に多い♂

(女性ももちろんなりますよ😅)

 

っていうイメージですよね

 

パパさんも入院前後、

会社の同年代の

”石をお持ち”のお友達と

あれやこれやと

やり取りしていました笑

 

 

今日は

費用の話をしたいので

病状に関してはこちら↓をご覧くださいね♪

 

 

 

 

手術名

経尿道的尿路結石破砕術(TUL)

 

※こちらの手術、

民間保険の対象になります♪

 

費用(手術のみ:全身麻酔)

 

手術料(医療費) ¥314070

麻酔料(医療費) ¥81640

合計  ¥395710

 

 

上記はあくまでも医療費

 

3割負担なので

合計 ¥118713

 

左側が保険点数

右側が自己負担額(3割)

 

個室でしたので

個室が

1泊 22000(税込)

3泊4日の入院なので

 

3泊分の差額ベッド代

¥66000(税込)

 

入院費(医療費)としては

他諸々の項目が加わって

 

合計(医療費)

¥580010 気づき目

 

3泊4日程度の入院でも

手術があったので

意外と高かったな

という印象

 

3割負担で

¥174003

 

公的高額療養が適用され

保険医療の自己負担

¥83230

 

こちらに

食事代

差額ベッド代

消費税

加わって

 

最終支払額は

¥152770

 でした

 

 

これ定年前(1年半前)なら

公的高額療養の上限に引っかからず

3割負担の¥174003のまま

入院合計は

¥243543

この額での窓口支払いになっていましたね~

 

シニアになって収入が

○○分の1アセアセに減っていたので

この金額になったという感じ

 

今はマイナンバーが

紐づけされているので

何の手続きも必要なく勝手に

高額療養が適用された金額で

請求されていました

 

現在30歳の次男が

大学生のころ

微小変化型ネフローゼ症候群

という腎臓病で

約1カ月半の入院をしました

当時、

長くて半年、短くて2カ月の入院が

必要と医師から説明があり、

かなりのショックを受けましたが…

 

入院手続きの時に

『医療費が高額になる可能性があるので

高額療養の手続きをして下さい』

と窓口で言われて事前に手続きした

記憶があります

 

結局、4〜6月の3ヶ月を跨いで

約一月半で退院できました

まるまる入院していた5月は

請求が20万(3割負担)を超えていましたが

この時は結局高額療養が適用にならず

(上限内だったということ)

そのままお支払いしました

 

ですが…

 

収入が今より多くて適用にならなかった時も

収入が減って適用になった今回くらいの額でも

結局会社の健保独自の

高額療養制度があるので

一度、お支払いはする額は収入によって

かわるけど…

一定額超えた金額は

給付金として

4ヶ月後に給付されるので

同じなんですよね

 

健保のこの制度が

ホントに有り難いです

 

私の持病である

掌蹠膿疱症性骨関節炎

リウマチ薬の内服薬での治療を

スタートしてから2年後に

生物学的製剤のヒュミラを開始しました

 

主治医にこの薬の話を出されるまでは

自分の病気の治療がこんなにも長引くとか

膠原病がどんなものなのか

SAPHO症候群がどんな病気なのか

ちゃんと理解出来ていなかった

気がしますね…

 

先生からこの治療の

メリット、デメリットのお話があり…

半年悩んで

最後は痛みに負けて…?笑泣

数値も高くなってしまっていたので

ヒュミラを始めたわけですが…

 

費用の面では

会社の健保の高額療養の給付金制度が

あったのが大きかったですね

 

(社内結婚でしたので普段から

会社の健保や福利厚生のサイトは

確認してよく見る方でしたニコニコ)

 

先生もそこを

しっかり確認されましたよ

高額になるけど払えるかどうか…

会社の保険がどうか…

ということがとても大事だったんですね

 

 

当初は2週間に一度だったので

必ず年に一度は一月に通院が

3回(今は2回)になる月が

あるんですよね〜

 その月はSAPHOの医療費だけで

8万超え気づき気づき

他に眼科と歯医者も

定期的に行っているので

月が重なるとなかなかです笑い泣き

 

それでも

健保のおかげで治療が可能になり

今があるので助かります

 

公的高額療養制度の見直しが

問題になっていますよね

見送りになりましたけど・・・

母の癌治療をずっと見てきたので

思うことは

たくさんあります

 

 

SAPHO症候群は

指定難病にもならず

でも治療費は高い

今はバイオシミラーもたくさん

出てきましたし、

先発品のヒュミラも年々薬価は

下がっているので当初に比べると

(4週間に一度になったのもあり)

医療費は安くなりました

 

それでも

終わりのない治療・・・

あるんかな・・・笑

 

初めてヒュミラの話を出されて

治療費を聞いた時は

高額でびっくりしましたし・・・

(Ⅰ型糖尿病で30代前半から治療している姉でさえも当初月2万くらいと聞いた事があったので)

 

 

一定期間の治療って

分かっているなら

もっと早く踏み切れたんでしょうけど

寛解はあっても完治は難しい

と言われていたので

始めたら止められないかもしれない

一生するの??キョロキョロ

って不安があったのは事実

 

やっと次男が大学を卒業して

息子2人が自立して

これから老後のために

色々見直したり

って思っていた矢先でしたので

ホントにショックでしたね~

 

費用だけでなく

そんなに厄介な病気なのかと

認識させられた時でした

 

『良くなれば止められる人もいるよ』

とは仰ってくださっていたけど

 

リウマチ治療初めて早10年

ヒュミラは初めて8年になります

痛みの発症から数えれば

もう20年!!

 

まだまだ

(ヒュミラや薬を)

止められるって感じはないけど・・・

 

でもね

今になってみれば

この治療して良かったと思えます

 

ここ2,3年は

ホントに問題ないし

体調こそ悪い時もあるけど・・・

ただ数値的には問題ない時期がずーっと続いて

いて良い状態を維持できていますから

 

掌蹠膿疱症なんて

もう全く出ていないし

 

掌蹠膿疱症という病名で治療しているのが

不思議なくらい・・・笑

 

病気の進行を防いで

QOLを下げないようにするための治療

もう付き合っていく病気なんだと

割り切れるようになりました

 

ここんとこ投稿が減っていたのも

正直

闘病ジャンルにしているのに

症状に変化がないので

闘病ネタとしては

書くことがないって感じでした笑

 

お喋りは

いくらでもできるんだけどね~笑おいで

 

今日はこの辺で・・・

 

最後までおつきあい

ありがとうございました♪ウインクバイバイハートのバルーン

 

おまけニコニコドキドキ下矢印

Googleさんが

勝手に編集してくれたスイーツ笑

ダイエットを公言しているわりには。。。

結構食べてる…ですね笑アセアセ

 

ダウンお友達と前に行った

梅田阪神百貨店内のカフェドキドキドキドキ

ものすごいクリームの量に見えるけど

全然甘くなくて美味しいんです♪

 

今度こそ… 

バ~イウインクバイバイバイバイラブラブ