帯状疱疹♡父の病気★ | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちわ~♪ニコニコ

 

今日はお天気が良くて

ここ最近のなかでは

とても気分が良いな~照れ

 

なので

blogを書く気になりました・・・笑

 

実はね、、、

帯状疱疹を発症し

治療中です

 

約10前から

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院中で

 

病院にて

ヒュミラを打って

メトトレキサートという免疫抑制剤を服用中

 

免疫低下中なので

帯状疱疹は出やすいというのは

ずっと頭にあったんですよね

 

プラス

50歳以上・・・笑

 

病院に行くと

ヒュミラを打つ処置室には

いつも

【帯状疱疹ワクチン】

の貼紙があって目に入るので

打った方がいいの??

 

なんて

ちょっと思っていました

 

父や

義兄もなったことがあって

とにかく痛いって・・・

聞いていたから・・・ね

 

参考までに

経過をお知らせしますと・・・

 

最初に

 

右脚の違和感を感じる

ピリピリムズムズという感じ

そう

これって

口唇ヘルペスのできはじめの

時と同じ感覚

 

すぐに帯状疱疹という考えは

浮かばなかったけど

なんだかヘン

身体の中でなにか

また悪さをしているな~という感覚があったんですよね

ムズムズ感で

十数分も立っていられない

食事の準備も

数分おきに座りながらしていました

 

そして

ピリピリ感

自宅では楽なワンピースを

着ていることが多いのだけど

ワンピースのお洋服がふわっと

触れるだけでもピリっとする

コレを”痛み”と感じる人もいるのかな

 

痛みと言えば痛み??

やはりピリピリする感じ

触らんといて!って感じえーん笑

 

じっとしていても

脚全体にピリピリきて

全体に広がると

最後かかとにぐーっときて

かかとが痛い

 

そしてそれは

右側だけ

 

その感覚が数日続き

5日後の午後

何気に触れた臀部。。。

 

お尻です・・・笑

 

お尻にもの凄い範囲の発疹が

出ている事に気づく

 

色白のお尻???笑

真っ赤な発疹

盛り上がりのある

いわゆる

丘疹

 

鏡に映して確認して

ちょっと寒気がするくらいの発疹で

 

「何これ??」目気づき

「ひどいんだけど・・・」ガーン

 

帯状疱疹って

”帯状”っていうから

”おびじょう”に出るというイメージがあったし

父も義兄も発症は上半身

脇腹のあたり

父は頭にも出て

とにかく着替えが辛いし

痛くで眠れないと言っていたので

 

とっさに

帯状疱疹だとは思えなかった・・・

 

ずっと感じていた

ピリピリ感と結びつかなかったのよね~

 

照れ

早速パソコン検索・・・

 

接触性の湿疹とか

アレルギーとか

どれも

しっくりこない

 

帯状疱疹???

 

そして

帯状疱疹も改めてググってみた

 

臀部・下肢も

約17%の発症率と出ていて

じゃ

そうなんかな・・・と

 

丘疹もだけど

ピリピリ感の方が帯状疱疹っぽいからね

 

だったら早く病院にいかないと・・・

発症から3日以内に

抗ウィルス剤の服用を始める必要がある

とでていました

 

ピリピリ感の発症が月曜日

発疹に気づいたのが金曜日

 

場所が場所なので

できれば

帯状疱疹ではなく

自力で治ってくれたらいいのに。。。

っと

思っていました・・・笑

 

 

発疹はおさまる感じもなく

ピリピリ感はずっと

 

週末様子見していたけど

月曜日の朝

右太ももの後ろ側にも

発疹が出てきた目アセアセ

 

もう

これは帯状疱疹だわ・・・

たぶん。。。ガーン

 

 

恥ずかしいとかなんとか

言ってられないよね笑い泣き

 

これは病院いかないとDASH!

 

 

そして

普段通院している病院へ

 

 

元々皮膚科にかかっているので

病院の状況は分かってる・・・

予約なしだと

3~4時間待つこともあり

それでも。。。と待つのは覚悟して行きました

 

 

受付で

 

「帯状疱疹かもしれない」

と伝えると

やはり早期の治療が必要だからなのか

早めに対応してくれました

 

予約優先なので

一旦自宅に戻り

約2時間後に呼び出しの連絡を頂きました

 

女医さんなので

良かったです爆  笑笑

 

太ももの後ろと

臀部の発疹を診て


👆のは
太ももの発疹
後ろ側で撮りにくいので
ボヤンとしていますが…
そちらのほうがいいかと…笑


臀部は…

もっと酷いです……あせるあせる

 

『あ、これは間違いなく帯状疱疹ですね』

 

「こんなところにもでるんですね…」タラー

 

『全身どこにでも出ますよ』

 

ネットで色々検索していたので

経過も

「帯状疱疹後神経痛」という

後遺症が残る人も結構いるという事も

確認していたけど

 

先生も

それらも含めてきちんと説明して

下さいました

 

痛み止めとしては

通常ロキソニンを処方して頂いており

残薬あるので

抗ウィルス剤と軟膏のみ

 

アメナリーフ錠(200)

アズノール軟膏

 



アメナリーフは他の抗ウィルス剤に比べると

比較的新しめの薬のようで

ちょっと高めです

1日1回の服用でよく

腎臓への負担もすくないようです

 

1錠 1177.5円

1日1回朝服用 2錠

7日間服用するので

薬価として

14錠分 ¥16485

の3割負担ですね

 

経過を確認するために

1週間後に再診

 

痛みが強ければ違う薬を処方します

と言われました

 

いまのところね

ロキソニンだけでも

痛みはマシです

 

痛みより

ピリピリ感の方がしんどい

けど

あ、そのピリピリ感が痛みなのかな??笑

 

かつての

SAPHO症候群の

激痛に比べたら全然マシです

 

年明けから

ずっと体調くずしてばかりで

なんか

弱ってきたな~と感じていたけど

 

なんなら

今日は

気分も良く

ロキソニンで痛みも軽減し

体調良いくらプレゼントいです(笑)

 

そうそう

 

父の話って

言っていましたね

 

母が亡くなって

4年が経とうとしています

母の闘病に1日もかかさず

関わって付き合って

支えてくれていた父は

大病を抱えていても

自己管理をしながら

頑張ってくれています

 

腰も曲がっていないし

頭はとてもしっかりしてるし

元々性格が几帳面で真面目で

綺麗好き

 

家の中は整理整頓

掃除も行き届いて

いつ帰っても

めちゃくちゃ綺麗にしています(笑)

 

父(87)の病気

 

★前立腺癌★

十数年前・・放射線治療でほぼ完治

 

★腎臓癌★

母の卵巣癌闘病中に発覚⇒

片方の腎臓全摘その後の治療はなしで経過観察⇒

今のところ再発転移等なし

 

★慢性腎臓病★

おそらく長年の喫煙が大きな要因かな~と

eGFRはかなり低くギリギリライン

透析にならないようにとにかく現状維持

 

★心不全★

★心筋梗塞★

で2回

救急搬送されています

 

現在

循環器(心疾患)

泌尿器科(腎臓癌)

腎臓内科(慢性腎臓病)

3つに通院中

 

数値的には決して良くはないけど

悪くもなっていないので

現状維持できている

とうことで

3ヶ月ごとの通院

 

遠方なので

心配で頻繁に電話して

体調確認

生存確認(笑)

 

自己管理&自己コントロールができるかどうか

って

性格も大きく影響するな~って

つくづく思いますね・・・

 

うちのパパさん

危ないです・・・笑

 

今日も最後まで

お付き合いありがとうございます照れハートのバルーン

 

掌蹠膿疱症性骨関節炎の治療も

10年目に入り

痛みとの闘い

薬の副作用との闘い

不調だらけの日々でしたけど

 

そこに

 

年齢も重なってきて

 

いろんな事を

考えてしまうことがありますね

 

ポジティブになれる時ばかりで

ないけど・・・

 

無理な状況が一番ストレスになるよね

 

こうしなきゃいけない

こうでななくちゃいけない

 

まあ、

乙女座の私は

そういうとところが結構あって

自分で自分を窮屈にしてしまっているのです

 

そして

それも

ちゃんと分かってる

 

でも

それが

ダメなこと

って言われたり

自分でも

そう思ってしまうと

自己否定になってしまうから

自己肯定感がなくなってしまうよね

 

どんな自分も自分

それでいい

 

ありのままでいいキラキラキラキラ

 

 

今日は

元気なので

そう思えます照れ笑



☝息子夫婦と
カフェランチしたときの…です
お喋りは
楽しいね〜爆笑

 

それでは・・・

 

またね~照れ

いつも

ありがとうございます😊

 

まりんでした~爆  笑バイバイラブラブラブラブ