父の近況♪ | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

 

こんにちわウインクハートのバルーン

 

お久しぶりになっちゃいましたね・・・アセアセ

 

 

仕事がまあまあ忙しい時期に入っていたり

 

メンタル的に疲れていたりショボーン

 

長男の結婚式ハートのバルーン が近づいてきて

 

なんとなく気持ちだけバタバタ・・・笑

 

 

せっかくの休みの今日は

こんな空・・・(数時間前)下矢印

 

どんより・・・くもり

 

今は雨雨も降りだしてきて

もっと視界はよくない雨雨雨

 

 

やっぱりお天気の良い

日の落ちる頃の

こんな空が綺麗で好きだな~・・・

 

 

 

なんと

同じ年(昨年)に

2歳違いの息子達が続けて入籍し

 

同じ年に結婚式をあげる・・・

という

親の私達もびっくりの状況になり目気づき

 

 

にわかに忙しくなった昨年 爆  笑飛び出すハート

 

 

忙しくもあり

お嫁ちゃんが二人もできて

賑やかにもなったな~・・・照れドキドキドキドキ

 

 

まあいつも一緒にいるわけではないけど(笑)

 

 

亡くなった母が一番気にしてくれていたのにな~

息子達の結婚を知ったら

めっちゃ喜んでくれただろうな~・・・照れ

 

 

母が亡くなってからもうすぐ2年

早いな~

 

 

母の介護をしながら

親が一人になったら

大阪に来て貰おうかな~とか

でも実家に比べると都会の生活になるし

マンションだし・・・汗

 

田舎の自然が好きで地味な父には

合わないだろうな~

とか・・・あせるあせる

 

色々考えたりもしました・・・

 

 

母だったら

喜んで来ただろうな(笑)

田舎育ちだけど

都会も好きドキドキ

賑やかなところが好きドキドキ

美味しいモノ食べることが好きドキドキ

人と話すのが好きドキドキ

 

何より まりん大好き笑

さみしがり屋だから一人ではいられない

 

そんな母だから・・・

 

 

最近の父はというと

 

ほぼ毎日、男の人なので(笑)

毎日はしんどいかな~と思った時は

1日おきくらいに電話して話しはしてるんです

 

 

もう85歳だけど

頭もしっかりしているし

元々綺麗好きで動く人だったので

まあ万全ってわけではないでしょうけど

一人でなんとか生活できているみたいおねがい

 

 

”散らかす人が居なくなったら

家事も楽だよ・・・笑”

 

と笑って話せるくらいになったから良かった照れラブラブ

 

 

父が今 通院しているのは

 

泌尿器科(腎臓ガン)

循環器科(心不全)

腎臓内科(腎機能低下)

 

 

コロナにかかったら

一発でアウトな疾患ばかりですね・・・

年齢も・・・ですし汗

 

 

腎臓ガンの検査の時は

10年以上前に治療した

前立腺がんも一緒にチェック

 

 

そして今回の検査で

前立腺がんは完治

と言われたそう♪

 

もう10年以上も前だから

私はとっくに完治だと思っていたんだけど・・・

でも今回ハッキリと言って頂けて良かったニコニコ

 

 

腎臓ガンも3年位前かな?

片方の腎臓を全摘して

3年間再発もなく

現状では再発の可能性は低い

ということで

次回の検査&診察は

今までの3ヶ月から半年後になったそう・・・

 

良かったね~・・・爆  笑拍手拍手

 

 

あのとき

一部摘出か全摘かで悩んだけれど

全摘して良かったんだと思う

 

 

”ガン”なのに

手術以外にガンの治療は全くしていないんです

ガンの治療としての薬も一切なし

 

 

あの時は

母の卵巣ガンの治療中で

要介護になっていた母の看病で

父が一生懸命だった頃

私も手伝いにちょくちょく帰省していたんですよね

 

母のガンの治療が大変だっただけに

 

父が腎臓ガン

 

と分かった時のショックは大きかったな・・・泣泣

 

 

二人とも高齢だから病気があっても

なんらおかしくない

状況だけど・・・

 

やはり

二人いっぺんにガンになった・・・

って状況になると

 

娘としては

メンタルと体力を保つことが

とても大変だったんですよね泣

 

 

今は医療も進歩して

ガンも早期であれば

”不治の病”ではなくなっているけど

 

やはり治療そのものを間近でみている

家族は辛いと思う

 

 

もちろん一番辛いのもしんどいのも

本人なわけだけど・・・

 

 

だからこそ

見ている方も辛い

 

 

母は進行ガンで手術でも

取り切れなかったために

その後

抗がん剤2回

抗がん剤(高額な内服薬)

放射線治療

 

と本人にとっても

家族にとっても

大変な治療が続いたわけです

 

 

ガンの治療ってそういうものが

ついてくると思っていたので

それがダブルのなるとどうなるの??

 

と不安でしかなかった・・・

 

でも

父はそれらを全くすることなく

3年後の”今”を迎えているので

ホントに嬉しいというか・・・照れ

 

ガンも色々なんだな・・・

というのが実感

 

 

ただちょと心配なのが腎機能

 

父の場合

そもそも心臓疾患は腎機能の低下が原因で

おこっているんです

 

あれだけ腫れていた

足の浮腫も今は ないし

体調も悪くないらしいOK

 

 

私がプレゼントしたパルスオキシメータ

時々血中酸素もちゃんと計測しているらしい

 

 

腎機能は低下状態だけど

とりあえず下がらずに

現状維持できているらしい・・・

 

 

まあなんとか

大丈夫そう照れOKハートのバルーン

 

 

母の治療から

息を引き取るその瞬間まで

間近で見てきて

 

人生の終わりって

どうありたいかな~

 

とか色々考えるようになったんですよね~

 

 

私は”おうち”がすきで

雑貨が好きで

家の中には私が気に入っているものがたくさんある

 

他人が見たら

たいしたものではないのだけど・・・笑

 

 

バッグだったり洋服だったり

小物だったり

文房具だったり・・・

 

全てに愛着がある照れハートのバルーン

 

 

でも私が死んだらどうなる??

たっくさんのモノの処分って大変だろうな~

とか

これは捨てて欲しくないな~

とか

 

母も自分の死を覚悟し始めた頃

よく私にあれこれ

頼んできました

 

 

 

人生の終わりはどうしたい??

 

・・・なんて事を考えながら

 

 

定年の近づいたパパさんと

”老後の生活”の在り方を考える(笑)

 

 

母の介護の時に買って読んでいた本・・・

そして

金融出身だから

こういった資産形成に関する記事や本も好き(笑)

 

今は畑違いの医療系での仕事だけど

自分も治療中だし

介護や老後って

”両親”の事だったのが

自分達にシフトしてくる

 

だから

今は今で

分からない事も多いけど勉強にもなるんですよねニコニコ

 

患者さんを通して

それぞれの背景が見えてくる

 

抱えているものは

人それぞれ・・・

 

しんどい状況を

話しを聞いてあげることで

少し心を軽くすることができるなら・・・

と思う

 

 

いずれは皆年を取るのだから

避けては通れないものね

 

 

 

”医療費”は”老後の資産形成”には

大きく影響してくるところ

 

寿命だけ長くなっても

【健康寿命】でなければ意味がない

 

 

母のように

思いっきり人に頼ったり

甘えたりできない私は

 

”ピンピンコロリ”

が理想(笑)

 

”ピンピンコロリ”だと

家族は悲しいのかな??

 

悲しんでくれるなら嬉しいけど笑

 

 

 

とにかく

今は色々整理しないとな~・・・

 

頭でばっかり考えていて

なかなか進みません(笑)爆  笑アセアセ

 

 

あ、そうそう

ちょっと気になることが・・・

 

パパさん

ふと見たら足に赤いポツポツが・・・

よく年とると出てくるモノかな~と思っていたら

足の裏になんかちょっと皮膚荒れが・・・

 

なんか症状が似ていて

『え?まさか掌蹠膿疱症??』

なんて思っちゃってビックリ!

 

皮むけまではいっていないけど

両足の土踏まずのあたりが

なんかね~・・・

なんやろ~・・・うーんあせる

 

 

リウマチ因子も

人間ドックの検査の度に高くなってきているし・・・

それでも「これくらいなら心配ない」

とは言われているので

あまり気にしていなかったんですけどね

ちょっと様子見です♪ニコニコ汗

 

 

さて

今日はこんなお天気なので

食材の買い出しくらいしか行かなかったけど

 

週末は”食の阪神”にでも行きたいな~ハートのバルーン

 

 

 

私の体調は全然問題なしです

 

ホント

問題ないですね~照れOK

 

最近・・・(笑)

 

あんなに痛かった日々が

嘘のようです笑

 

 

みなさんも良くなると信じて

諦めないで欲しいな~・・・ハートのバルーン

 

まりんでした~ウインクバイバイラブラブ