通院日(ヒュミラ62回目)♡ | 掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちわウインク飛び出すハート

 

先日は掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日

 

メトトレキサートを1錠減薬してから

約4週間

 

特に大きな変化はないかな~OK

 

 

先週末は京都桜で頑張って歩いたけど

そのときちょっと・・”きた”だけで

仙腸関節がそのあとおかしくなることもなく・・・


まあ順調です♪ウインクOKドキドキ

 

ホントいうと。。。

 

胸骨周辺が熱くなるような

ちょっとしたピリピリ感を感じる時が

あるんだけど

 

”痛み”

という程でもないし

気のせいかな・・・ってレベル

 

ちょっとモヤモヤっとした

気持ちになることがあるけど

”気持ちでなってる”

みたいに

言われるのは悔しいからニヤリ

できるだけ考えないようにしてる(笑)

 

 

ヒュミラを打っていなかった時は

たった1錠薬

副作用病気の進行

ダイレクトに影響が出ていたから

それだけ強い薬なんだ・・・

という

認識はいまでもあるんですけどね

 

今は・・・

ヒュミラのおかげで

なんともないくらいの症状を維持できている感じ

 

だからメトトレキサートなくても

いけそう~???

・・・なんて思ってしまう(笑)

 

私の知り合いの方で

関節リウマチを煩って

一時は車椅子だった方が

今では仕事もできるようになっている

 

同じように生物学的製剤を使用していて

薬もまだ複数服用されているけど

以前よりとても明るくなって

 

彼女にとってバイオは

”魔法の薬”なんだそう・・・♪照れハートのバルーン

 

 

そんな風に思えて

元気になって前向きになれるなら・・・

そんなに

嬉しいことはないですよねハートのバルーン

 

薬に対する考え方は

人それぞれだけど・・・

もちろん

”なし”でいけるのが一番だけど・・・

 

苦しんだ期間があるから

今の有り難さもあるわけだし・・・

 

本人が

幸せに思えるならそれでいい

・・・って私は思うのですけど・・・ハートのバルーン

 

 

掌蹠膿疱症の症状は相変わらず

殆ど出ていないので

皮膚科での処方は

ビオチンと

ヘパリンのみ

 

『ビオチンは肝臓に影響はないですから

引き続き飲んで下さいね』

と先生

 

 

整形外科では・・・

 

前回の内科でのお話が全然なかったのが

ちょっと残念でしたけど汗

 

メチャ混んでいたし

自分でも分かっていることなので

特に問題はなしOK

 

薬は調整しながら・・・・

ってことですね

 

諸々終了して

会計をしてみたら・・・

 

あら、いつもより安い♪目気づき

 

 

そうそう・・・

診療報酬改定

薬価改定がありましたよね

 

 

ヒュミラの薬価が安くなっていました

 

ヒュミラの薬価

私は40ml(筒)なのですが・・・

 

¥61371 ⇒ ¥54948

 

-約¥6400  

3割負担なので

¥1920 安くなりました

 

他の点数は同じでした

 

 

ヒュミラのバイオシミラー

複数出ていますね・・・

 

一般の薬の後発品に

抵抗はないけど・・・ウインク

 

バイオはなんとなく・・・

勇気がいるかな~汗

 

最初からバイオシミラーなら

いいんでしょうけど・・・・

今落ち着いているだけにね・・・

 

 

桜桜桜桜桜桜桜桜桜桜桜桜桜

 

 

先日

お友達から

お土産でオイルサーディン

頂きました

 

あまり使ったこと無かったので(笑)

 

お料理アプリで検索爆  笑笑

 

 

一つ二つそのままつまみにして

頂いてみたら

ん~美味しい♪

 

残りは

 

一番シンプルな

ペペロンチーノ風のパスタにしました笑チョキ

 

 

大葉とガーリックをたっぷりと~♪

 

ちょっと味に飽きたら・・・

 

先日京都で買って来た

黒七味を少しまぶして・・・

 

美味しく頂きました(笑)

 

 

京都でも桜桜をたくさん見てきたけど・・・

 

こちらは

生け花の花材の彼岸桜桜

 

花びらも枝も素敵ですね~♪照れラブラブ

 

後から

ポロポロ落ちてきちゃって

大変なんですけどね(笑)

 

 

 

今日はお仕事お休みなので・・・

 

お家仕事・・・

 

たっくさん

すること溜めちゃっているので

これからしま~す♪

 

まりんでした~爆  笑バイバイラブラブラブラブ