ご無沙汰いたしております。
治療漬けの日々でした。
再度受けた脳のＭＲＩと髄液検査では新たな発見は見られずでした。
しかし、顔の麻痺は左右で違った状態で進んで行き、左目は開かなくなり、右目はしっかりと閉じなくなり・・・
復視も進んでいき・・・（左右の目が違う所を見ています）
前回、全脳照射による認知症のリスクにびびり、放射線に踏み切る決心がつかない状態でしたが、他にもう一人脳外科の先生の意見を聞きに行き、決心をしました。
トータル５人の先生に話を聞いたのですが、
○ やらないと症状がどんどん進み、今よりも大変 になるだろう。
○ 半年後くらいから出るかもしれない認知症の不安はあるだろうが、この状態になると体は半年持たないかもしれない。
この二つのお話により、やるしかないのね、と思い、６月初旬に入院をして受けてきました。
「痛くもかゆくもない治療だから、外来でもいいですよ。」と放射線の先生は言われてましたが、私はもう一人では外出もできないので、家族の負担も考え入院させていただきました。
軽い気持ちで入院したのですが、なんのなんの。
とても大変でした。(私の場合です)
放射線自体は、短時間でほんとに痛くもかゆくもなかったです。
ただ、副作用が・・・
一日目は経験したことのない頭痛。（薬で痛みは消えました） 二日目からは食べたものをほとんどリバースが一週間。二週間目からは便秘。
点滴で栄養を入れていたのですが、血管がポンコツなので、それも入らなくなり。
最終的には点滴のルートがとれなくなり、経口薬になりました。
この頃には口から物が食べられるようになっていたので、なんとか栄養はとれました。
リバース期はきつくてきつくて、寝たきり。
ほとんど歩けなくて・・・そうなると筋力が弱り、もはやほとんど歩けなくなり・・・
こんなに短期間で筋力が落ちるなんて、初めての経験です。
この状態は今でも続いているので、日々少しづつ筋力をつけるべく、太もも体操を頑張っています。
二週間の放射線が終わり、土日を開けて、髄注治療をしてもらい、退院となりました。
先週、一泊二日で入院をして、二回目の髄注治療をしてもらいました。
開かなかった左目が、３ミリほど開くようになりました。ただ、開いたら複視で世界がてんやわんやになるので、ほとんど閉じてはいます。
きちんと開けば、複視用の眼鏡があるらしいので、それを作ればもしかしたら運転ができるのかなぁ？できたらいいなぁ。
脳外科の先生が、介護保険の申請をしてみたら？と言ってくれたので、昨日役所に行き申請をしてみました。要支援でも要介護の１でもいただけたら、家に手すりがつけられるなぁ、と思っています。
今は段差の上り下りがとても辛い。
杖をつきつつ用心しながら、上り下りをしています。
介護が認められなかったら、自費でつけようと思います。
髄注治療は２～３週間に一回の頻度でやります。
この先どれくらい続くのか、先生にも分からないようで手探りで進んでいます。
肺の辺りのリンパの仕業か、息を吸うと咳き込むことが多くなり、お話ができないことが時々あります。
できないことが多くなってきて、ＱＲＬが下がっていますが、まだまだできることもたくさんあるので、腐らず頑張っていかなくちゃ！
とりあえずはぼちぼちと家事をこなしています。
主人や娘のお弁当や、食事の支度全般。（夕飯は娘達が手伝ってくれたりして、助かってます）
掃除や洗濯。
のろまな亀ですが、なんとか出来ています。
それだけでも嬉しいです。
こうやってパソコンの前にも座れるようになりました。
また更新していきます。
今日も長々とごめんなさい。
今日がいい一日でありますように！