こんにちは。りぐです。
皆さま、いいねやコメント、本当にありがとうございます。
知らない情報や、体験を教えてくださり、とても力になります。
本当にありがとうございます。
５月１８日（木）眼科受診
脳外科の結果がでたら、また来てね。目の動きの検査をするから。と言われていたので、行きました。
いろいろな検査の結果、目の症状は脳が原因だと判断されました。
１１年前にやった帯状疱疹の可能性も聞いてみましたが、首から上に出た帯状疱疹は可能性があるけど、私の場合はお腹だったので心配しなくてよかったみたいです。
目は二重ではなく、二段に見えるようになりました。右と左のそれぞれが勝手に見ている・・・そんな感じです。
脳外科の先生にお手紙を書くから持って行ってね、と言われました。
婦人科受診
脳外科の結果がでたら、来てちょうだい、と言われていたので、行きました。
主治医が心配していた出血や血栓がなかったので、CTを撮って、主治医は婦人科の治療に進む気満々でした。
ただ、直前に受診した眼科の結果を伝えると、
「う～ん。とりあえずCTは明日が空いてるから、撮りましょう。考えるのはそれからね。」
このとき、髄液の相談をしました。
婦人科の主治医は以前がんセンターに勤務していたので、髄液の検査をするのにどこがいいかなどの情報があるかと思って・・・
前の晩に主人が、「髄液から癌性髄膜炎を見つけた症例」というレポートが福岡市の病院から出ているのを見つけ、そこで検査をしてもらった方が詳しく分かるのか？と思ったりしたもので。
主治医は「どこでしても、そんなに変りはないの。取った髄液の中にその細胞が多かったり少なかったり、取った髄液の中にたまたま細胞が入っていたり、そんな事で見つかったり見つからなかったりするの。
前から言ってますが、脳に飛んだ時点でとっても厳しい状況なの。
まして、抗がん剤を入れてる最中にマーカーが上がると言うことは、これから薬を変えたとしても、そんなにいい状況になるはずがないと思わなきゃ。
薬もいつまで使えるか分からない。
効果がなく、かえって副作用の方が多いとなると使わない方がいいし、緩和を考えることも一つの方法です。
病院探しに大事な時間をかけるよりも、自分が大事なことに時間を使った方がいいと思いますよ。」
嫌なことも言わなくちゃいけないし、私の目を覚ました方がいいと思ってるのかもしれないが・・・
まぁ、言いたい放題やね。
私は一年前から言われていたので、さほど動揺はしませんが・・・横で聞いてた娘が廊下に出てから泣く泣く(^^;) ごめんね。
基本、私は泣きわめく、取り乱す、性格ではありません。目に涙はたまりますが、次どうしようという思考が働きます。働くだけで、答えはでません。
落ち着いてるように見えてしまい、あら、もっと言っていいのかな？って思われるのかしら？
ここで、私が食いついたのが「緩和」という言葉でした。
先生が考える緩和は、末期、という部類ですが、がん治療の三本柱に「緩和」を追加して、四本柱として考える緩和に興味を持っていました。
先生からの話に「緩和」がでない時は紹介してもらえるとも思えなかったので、今なら！と思い、緩和の予約を取ってもらいました。
どんな先生か分かりませんが、私の今のこの苦しい胸のうちをあらいざらい話せる方だったらいいなぁと思います。
もう、こんな症状、次はどうしたらいいのか、素人では分かりません。
顔は半分が垂れ下がる。
目は二段に見える。
だけど脳の中には異常は見えない。
CA１２５が上がってる。
家族一丸、一生懸命つてを頼りながら、ネットで検索しながら、調べていますが・・・どうにもこうにも。
次はこうしてみる？それがダメだったらこっちを試してみる？と、知識のある人が舵をとってくれたらなぁ、と思いますね。
緩和の先生がそうしてくれるとは思っていませんが、話をする中から何かの糸口が見つかるかもしれない。藁にもすがる思いですね。
婦人科は明日CTを撮って、結果は火曜に。
５月１９日（金）
朝から脳外科の診察です。
主人と娘がついてきてくれました。
もう運転ができないので、家族の誰かがつれてきてくれます。
誰もいない時はバスかタクシーですね。
眼科の検査結果をもとに話をして、「じゃぁ、髄液取って検査をしてみる？」と先生が言われるので、お願いしました。
予約して再度来院かな・・と思っていたのですが、その日の午後から取ってくれることになり、時間は３０分くらいだそうです。
診察の後、CTを早めにねじこんでくれて、その後お昼を食べて、それから髄液。
髄液を取るのは怖かったけど、先生が丁寧にゆっくりとしてくれて、我慢できる痛みでした。
なかなか出なくて、３回ほど刺し直しをしましたが、麻酔が効けば何も痛くないので大丈夫でしたよ。
結果は火曜日です。
髄液に異常が出ると、放射線治療になるそうです。
全脳照射。
高齢者は認知症になりやすい。
一生に一回しかできない治療。
出るのは怖いけど、出ないのも原因が分からなくて怖い。
どちらも怖いです。
火曜日は、婦人科、緩和、脳外科のスケジュールです。
これだけとんとんと、検査や外来予約ができた陰に、大変お世話になった看護師さんの力があります。
私が唯一運がよかったのが、この看護師さんとの巡り合わせでした。
産婦人科と脳外科を兼務されてたんです。
そしてたまたま、婦人科の主治医の所で仕事をしていた・・・この看護師さんの力がなかったら、何をするのももっともっと時間がかかっていました。
ただでさえ心が折れそうなのに、病院の時間がとってもかかって、それでまた腐っていたかもしれません。
本当にありがたいです。感謝です。
つきそいや、送り迎え、家族にもとても迷惑をかけています。
あれだけ何もしなかった主人が、今や布団を干したり、娘の迎えをしてくれるようになりました。
家族にも、毎日感謝しています。
長々と書きましたが、防備録として残したいと思っています。
読んでくださってありがとうございます。