2月15日(木)
パーキンソン症候群って、進行性核上麻痺(PSP)にしても多系統萎縮症(MSA)にしても、パーキンソンに似た症状がパーキンソンとは異なる原因で引き起こされ、対症療法さえほとんどないとのこと。
つらい病気だよなあ。
福岡で会いたかったのは、PD cafeの仲間で、実はMSAだったという女性。
夫婦で故郷の福岡の施設に入るというので、引越し前に自宅を訪問したことがあったので、まずご夫婦と再会しようと思いました。
その施設、
夜中は看護師がいなくなる。
従って吸引が必要になると施設に居られなくなるんだそうです。
病院に入院してるんだけど、感染症が増えてきたせいか、面会は家族のみ15分。
「東京からわざわざ来るので」と打診してくれたようですが、「交渉の余地なし」
「パーキンソンは自分にとっては、夢のような病気です」と愚痴ってくれたのは嬉しかったけど、会いたくて目の前まで来てくれた人にさえも会えないって、「患者のQOLって何だろう」と感じました。
事前に打診しないで、「埼玉に住んでるいとこです」と親戚になりきって、いきなり訪問すれば面会出来るかなぁ。
ま、こういう時は、悩むより行動するに限る。
まずはまた福岡行きを目標にする。
そうするとなぜか「7月に糸島合宿というのがあるよ」と誘われたりする。
こちとらお金は無くとも「衝動制御障害」という宝刀があるのだ！わはははっ🤪て、大丈夫か？
次回は、「驚異の3日で4万歩！」