眼瞼けいれん、ボトックス注射の日
10月に入って気候も過ごしやすくなってきましたね。3つの病気が別々のタイムラインで進んでいくので、ごちゃごちゃしますが、今日は眼瞼痙攣(けいれん)の治療の日です。 眼瞼けいれんとは、目の周りの筋肉がけいれんして、目があけにくくなり、まばたきがうまくできなくなる病気です。 脳内の運動を抑制するシステムが機能障害を起こすことによって生じると考えられています。 しかし、発症の原因が完全には解明されていないため、症状を抑える治療が中心となっています。こんな感じの疾患でして、過去に脳のMRIや筋ジストロフィー否定試験なども実施し、今に至ります。根本的な治療法がなく、有効な対処療法は主にボトックス注射。目頭や目尻など目の周り数カ所に直接麻酔なしで打ちます。けいれんがひどい場合、頬などにもなどにも打ってもらいます。私の場合、2ヶ月しか効果を維持できず、けいれんで瞼を自力で上げづらくなる-->注射をうつ-->薬の作用が強く反応し閉じにくくなる-->安定するのサイクルを2ヶ月で繰り返すため、正直普通の状況が年間で半分あるかないかと言った状況です。そしてこの注射が地味に痛い&目の周りに内出血がでるというマイナスも結構大変です。内出血は再生不良性貧血のせいもあるのですが、まるでぶつけたようになってしまうので、結構困りますね。今月はいつもより痛みが強く、アザも大きく出てしまって、ちょうど凹んでいる日曜です。ネガティブも多いですがボトックス治療のおかげで目を開けることができます。もう一つの大きな課題は治療費です。2ヶ月に1回の注射が必要ですが、1回13,000円程度かかりかなり高額。(1週間以内であれば追加投与可能、それ以降は、追加分の必要がまたかかる)それ以外の様々な治療も含めると日々の医療費がかなり大きいことは、まだ30代ということもあり、今後も続くと思うと悩みの種になっています。なおさら、キャリアを大事に自分のスタイルで仕事を継続する必要性を感じますね。中長期的なボトックス治療の副作用や、今後耐性がついた場合の選択肢がないことなど、悩みは多いです。が、普段意識しない器官(今回はまぶたの開閉)の調整が悪くなると、想像を絶するストレスになるため、病むを得ないと言った感じです。さて、明日は11月に手術が決まった葉状腫瘍の術前検査の日。MRIと呼吸器をやります。スポーツ人間なので、無駄に呼吸器検査で頑張ってみようと思っています。新たな問題が出ませんように!