こんにちは。幸せパパです。Twitter@タロウのつぶやき )



今日は外胚葉形成不全(がいはいようけいせいふぜん)のお話。



タロウちゃんは、「免疫不全」と「外胚葉形成不全」が併発している。 

ちなみに免疫不全ではない「外胚葉形成不全症」という単体の病気の方もいらっしゃって、こちらだけでもかなり珍しいそう。 


さて、外胚葉とは?


むか〜し高校の生物の授業で、外胚葉、内胚葉、中胚葉…ってウニかなんかの写真と一緒に習ったような。


ざっくり言うと外胚葉は、受精卵が細胞分裂して成長していく過程で、毛髪、皮膚、爪、汗腺、歯などに分化していく部分。

つまり外胚葉形成不全とは、毛髪、皮膚、爪、汗腺、歯などがうまく作られないってこと。


ついつい免疫不全の方に気を取られがちだけど、タロウちゃんは外胚葉形成不全の中でも、どうやら「無汗性」外胚葉形成不全という型らしく。

毛髪が薄い、皮膚が白くて薄い、爪がもろい、そして汗腺がない(=無汗性、もしくは低汗性)という症状が出てるみたい。

これから生えてくる歯も、もろかったり本数が足りなかったりする可能性もある。


病気の診断が下りる前から「足の裏がツルツルなんですよね〜」と主治医から言われてたけど、まさかこれも病気の症状だったとは。


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ただのスベスベ赤ちゃん肌だと思ってたからビックリ。





無汗性だと何が辛いかって、一番の問題は体温調節。 

汗をかけないからうまく熱を逃がすことができずに、身体に熱がこもってしまうらしい。


タロウちゃんが生まれた病院を退院して、自宅に戻ったのは夏。

クーラーの効いた家の中でも、すぐに体温は38度を越えてしまう。






そんな時は、アイスノンや団扇をつかって体温が下がるのをしばらく待つ。






パパは、これじゃあサッカー日本代表は難しいかぁ〜(←まだ諦めてなかった)なんて落ち込んでいたけれど… 





すぐに頭を切り替えて、今度はオリンピックを目指すことにしたのでした。