こんにちは。幸せパパです。(Twitter@タロウのつぶやき )
今日は外胚葉形成不全(がいはいようけいせいふぜん)のお話。
タロウちゃんは、「免疫不全」と「外胚葉形成不全」が併発している。
毛髪が薄い、皮膚が白くて薄い、爪がもろい、そして汗腺がない(=無汗性、もしくは低汗性)という症状が出てるみたい。
病気の診断が下りる前から「足の裏がツルツルなんですよね〜」と主治医から言われてたけど、まさかこれも病気の症状だったとは。
汗をかけないからうまく熱を逃がすことができずに、身体に熱がこもってしまうらしい。
今日は外胚葉形成不全(がいはいようけいせいふぜん)のお話。
タロウちゃんは、「免疫不全」と「外胚葉形成不全」が併発している。
ちなみに免疫不全ではない「外胚葉形成不全症」という単体の病気の方もいらっしゃって、こちらだけでもかなり珍しいそう。
さて、外胚葉とは?
むか〜し高校の生物の授業で、外胚葉、内胚葉、中胚葉…ってウニかなんかの写真と一緒に習ったような。
ざっくり言うと外胚葉は、受精卵が細胞分裂して成長していく過程で、毛髪、皮膚、爪、汗腺、歯などに分化していく部分。
つまり外胚葉形成不全とは、毛髪、皮膚、爪、汗腺、歯などがうまく作られないってこと。
ついつい免疫不全の方に気を取られがちだけど、タロウちゃんは外胚葉形成不全の中でも、どうやら「無汗性」外胚葉形成不全という型らしく。
毛髪が薄い、皮膚が白くて薄い、爪がもろい、そして汗腺がない(=無汗性、もしくは低汗性)という症状が出てるみたい。
これから生えてくる歯も、もろかったり本数が足りなかったりする可能性もある。
病気の診断が下りる前から「足の裏がツルツルなんですよね〜」と主治医から言われてたけど、まさかこれも病気の症状だったとは。
ただのスベスベ赤ちゃん肌だと思ってたからビックリ。
無汗性だと何が辛いかって、一番の問題は体温調節。
汗をかけないからうまく熱を逃がすことができずに、身体に熱がこもってしまうらしい。
タロウちゃんが生まれた病院を退院して、自宅に戻ったのは夏。
クーラーの効いた家の中でも、すぐに体温は38度を越えてしまう。
そんな時は、アイスノンや団扇をつかって体温が下がるのをしばらく待つ。