今は2ヶ月に1回のペースで定期受診をしています。
この病院に通い始めてもう12年以上となりました
発病して一時は透析も必要になるかも。という話まで出ましたが、、ステロイドの大量投与と長期入院であらゆる免疫抑制剤を試したおかげ？で透析は免れました。
最後に入院したのはもう10年くらい前になるかしら？
途中からプラケニルの日本での使用が承認され、すぐに切り替えたので 今状態が安定しているんだろうか。
何はともあれ、今私が長期入院になったら また仕事を失う可能性があります。。
休職という事もできますが、施設としたら看護師不足にはできないので すぐに新しく看護師を入れなければならず。
それで新しい看護師で潤った職場へ私が帰っても余ってしまい仕事日数が制限される事にもなる。
それで私の気持ち的に肩身が狭くなり退職。という流れ。
再就職の活動も面倒くさいし
できればこのまま働き続けたいから体調安定してますように。と受診のたびに思います。
いつも通り診察待ちはドトールで朝食
朝から甘ーいハニーカフェオレを飲んでしまった
で、受診結果はまずまずだった
腎機能も少し悪いなりに安定。先生的には私のCRPと補体価と尿タンパクぐらいしか見てなくて それがクリアしていれば『あー、今回も安定してるね』と言い薬を出す流れ。
でも今回は 肩を寝違えて脇から腕の神経痛があるからリリカを出して欲しいと言ったら処方してもらえた
今回気になる数値はCPKという筋肉に障害があると高値になるものだけど それが300超え（上限150）していた。
運動してないし、こむら返りもしてないし 筋肉を酷使することもないのに上昇してるのはなんでだろう？
あんまりにも高いと急性心筋梗塞とか
筋ジストロフィーとか。
もしくは多発筋炎とか皮膚筋炎でも少し上昇するとか。
どちらにせよ肩の寝違いもあるし、また次回の血液検査でも高いようなら別の検査も検討しよう、ということに
そして大量の薬をいただき帰ってきました
こんなに薬を飲まなければ普通に生活出来ないのかしら
これを見るたびに何のために生きてるのかしら？と思ってしまいます。
それでも彼が居た時は『この薬のおかげで入院しないでこうやって元気に遊べるんだからありがたいことだ』って思えていたんですけどね。
自分が長期入院していた時は 病院の窓から見える外の人が全て羨ましかった。
自由に動けて、好きな物が食べられて、会いたい人に会えて、仕事に行けて、仕事で疲れて仲間や恋人とお酒が飲めて。
今私の生きている最大の喜びはあの時羨ましかった『普通の生活』が出来ていることだろうか。これを維持するためだけに生きている。
この普通の生活の中に彼が存在してたのにな
普通のように感じてたけど とんでもなく特別な日々だったんだと居なくなって気付きました。
彼のいた普通の日に１日でいいから帰りたい