ぼんやりしゅくくん | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

週末はぼんやりしゅくくん
おめめがぼんやり
イキイキしていないおめめ
食べるのも ゆっくり
飲み込むのもゆっくり
反応もねやっぱり、ゆっくり
こんな日もあるね

病めるときも嬉しいときも添い遂げる
という毎日を全身全霊で感じとる日々・・・
どうして普通に楽しめないんだろう
どうしてみんなと同じように生きれないんだろうって気持ち母なら誰でも感じるようにね
私もどうして・・・なんで・・・って何度も
問いかける  

でもしゅくくんは特別な子
自分で選んだ不自由なからだ
そんな、話をしゅくくんとしながら枕に頭を並べたらしゅくくん大笑い
こんな話がきっと一番勇気出るだね。
ママの声
パパの声
にーちんの声
ばぁちゃん じいちゃんみんなの声
届いてたくさんのこと感じてるからこそ
一番響くお話しなんだね。



話せないってどんな感じかな
おもうように手足が動かないって
どんな感じかな 
うまく笑えないってどんな気持ちかな

あまりにも しゅくくんと、寄り添いすぎてゆっくりゆっくり過ごしていたらしゅくくんの感情が滝のようにママの心に流れ込む

ある意味しゅくくんの強い思いが ママにおおきく伝えたいという気持ちで届いたね。


毎年ママの大雑把な手作りのリースを今年も玄関に飾ってクリスマスの準備クリスマスベル




リビングにパパがアンティーク風に色塗って仕上げたお気に入りのツリーも出したら
しゅくくんにっこりおねがい



朝露が、朝霧草にきれいに光ってる姿
しゅくくんと見たよ
しゅくくんと過ごすということは普段見逃しがちな、いろんな景色を心から味わい尽くせるね。こういう考え方ができるように、なったことこそが人生の宝物キラキラキラキラ



今年はにーちんのこだわりで
オリーブの木を光らせてって
木の枝に電飾つけるのって大変な作業笑い泣き


クリスマスを意識しはじめるこの時期が好きだなぁ。だんだんコートやマフラー身に付けたり年末の慌ただしさや忘年会のお誘いにはめっきり夜出掛けれない私ですが行きたいな~と期待したりしなかったりやっぱりしゅくくんを気にしながら町に繰り出すのも後ろめたい訳でやっぱりおうちで、パーティがいいねピンクハート

きっと一心同体なんだね
ぼくとママ(≧▽≦)