4さいになったよ♪ | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

10月24日(月)太陽


去年の今頃はしゅくくんの3歳のBDを祝って

ディズニーランドで過ごしていたけど、

薄手のコートが必要な位 朝夕は寒かったのに

今年は 汗ばむ位できょうも一日半そでで過ごしたしゅくくんあは



今日4歳になりましたぁ~ホールケーキ


パパがお休みの日曜日に 

4歳のお誕生日パーティしたよ。



ケーキは約束どおり 新幹線のイラストでね

にーちんから聞く通訳じゃなくって、


イラストを見て 新幹線がいい人~?

カーズのケーキがいい人~?

アンパンまんがいい人~?って

反応を見ながら 声や表情を見ながら決めましたにこ



Happy Birthdayの飾りつけしたら

パパがさらにイルミネーションつけてくれたから

ハデハデになってしまったぁ~sei




ぼくちん ケーキより後ろの飾りが気になって

しょうがないでしゅよ~きらりん





今日はとくべつなんだしゅね~ すごいですぅ~

ワクワクとまらないでしゅぅ~プレゼント



しゅくくんの好きな夕食どうしよ~っごはん
色々悩んだけど、義母ちゃんの畑で取れた
大きなかぼちゃを丸ごと1個使って
かぼちゃコロッケを作ったよ~ハロウィン
はちみつ小さじ2 バター小さじ2 塩少々が決め手らしいあい









時を重ねていくとゴールには死が待っていると思っていたんです。
西洋医学では病名も特定されないまま退化していくといわれているけど、
目の前にいるしゅくくんの成長が奇跡の証だとママは思います。

お座りが上手になってきたしゅくくん。
いつも遊びに対する欲求はとどまるところをしらず、
動かない体に何でって 怒りまくる。 
手を動かしておもちゃつかみたいけどうまく持てなくて
ぼくはいつまで赤ちゃんなの?ってグズグズは続いているけど
グズグズエネルギーが 奇跡を生み出す力なのかも
しれないね。だからこそしゅくくんの気持ちを大切にしてあげたいと
思いました。

4さいのお誕生日
新幹線のケーキを注文したのは
しゅくくんの気持ちが手に取るように伝わってくるから
お返事したり、 うーーーんって答えたり
反応があるからなんです。男の子が生まれたら
お誕生日にはきっとトーマスや新幹線のケーキなんだろうな~
ってひそかに憧れていたお誕生日ケーキ
ママのひそやかな夢は 叶ったね。