１年前のしゅくくんは鼻から胃までチューブを入れて
経管栄養でミルクを飲んでいました。鼻のチューブは
僕のシンボルだぁ～なんて思えばいいじゃんって
開き直りながらもおいしいものを舌や口に感じさせる事を
絶対忘れて欲しくないってママは切に願い どんなにむせて
入院中にドクターに 口には何も入れないで下さいって
言われても 人間本来の食べると言う事を 体で口で魂で
覚えていて欲しいと祈り 何も食べさせてない日は一度も
ありませんでした。２００９年 暖かくなったらイロウの手術も
考えていました。イロウって 胃をおなかの壁にくっつけて
ボタンみたいなものをつけて そこからミルクやミキサー食を
注入したりして栄養を摂取する方法。 チューブを鼻から入れて
のどを通している不快感を取り除いてあげたい。
しかも 手で一日に何度もチューブを引っこ抜いてしまうことが
何度もあったために イロウ手術を考えていたんです。
そんなことを考えながらも おうちを建てる事で
毎日が決めることだらけ 楽しむよりも必死でした。
しゅくくんの介護生活をしながらも妥協をしたくないおうち作り。
２００９年１月
義父母ちゃんの家の近くの氏神様のところに
午前中 ママは毎日僕とおねいちゃんを連れて出かけるんだ。
そんな毎日の積み重ねが
奇跡を起こしているんだね。
大好きな神社 この神社に入ると聖域を感じることができる。
毎日毎日神様に呼ばれて そして伺って
お話して 毎日毎日雨の日以外出かけたんだよ。
ぜんそくでヒューヒューしながら
風邪をひくと命取りになるからね～ってすごしていた１月
でもね ぼくはだんだんご飯も上手に食べることができ初めて
オゥオゥ 難語だけどおしゃべりをする事ができるようになったんだ～。
２月 （ばぁばちゃん 実母の家）
てんとうてんかんのけいれんがひどくて
見ているだけでも辛かったよ。
毎日何にも変化がない 雲がかかっているような毎日だった。
３月 訓練に通ったり
公園に行って ぽかぽかな暖かな日差しの中で
たくさんの自然からパワーをもらったよ
ぼくはママがブランコに乗せてくれたのが
一番の思い出
ママって怖いもの知らずなんだよ。
ぼくを抱っこしているのに 平気でブランコもこぐんだ。
肝っ玉だね～。それでも僕のけいれんはピークに。
そうそう、海にも行ったんだよぼく。
新居もイメージが現実になり始めてきた時期。
４月 奇跡が少しづつぼくに降り注ぎ始めたんだよ。
天を仰げば ぼくを守ってくれる神様とお話ができるよ。
おててが自由に動き始める。
おもちゃ第一号。
５月に新居での生活が始まったよ。
ミルクの注入しては嘔吐の繰り返し。
新居のラグを何度も洗いながらこすって
それでも 家族の新しい門出に乾杯。家族みんなが
ひとつのおうちに暮らす夢が叶った５月でした。
にーちんも幼稚園に少しづつ慣れてきて
笑顔を取り戻し始めたにーちん。
義母ちゃんが毎朝 しゅくくんのミルクの注入に
そして夕方お風呂をお手伝いに家に来てくれていたなぁ。
毎日大変な決まりごとだったね。ありがとう。
みんなの力が結集されていたんだね。
６月
お庭や外溝工事が始まり
しゅくくんは
工事車両
に大喜びしてたよ。
満開の笑顔を見せてくれるようになり
ママはうれしくてうれしくて
笑顔の数だけ けいれんもひどくて
悩みながらもうれしくて 脳も感情が爆発
するしゅくくんにびっくりしてけいれんとなっていたのかもね。
この奇跡の笑顔をどう保存しようかと悩む。
カメラに収めて頑張るママ。
この頃ルリコさんと出会い大きく心に響く出来事が。
そしてミラクルはどんどん舞い降りてくる。
７月
新しい生活とてもハードです。
にーちんの幼稚園生活としゅくくんの介護生活の
チャレンジ一年生のママ。
ミルクの注入だけならいいけど離乳食もたくさん食べたいしゅくくん。
むせるのでゆっくりゆっくり食べさせて 一日中食べさせてた。
パパが遅い日はママが２人お風呂に入れて
毎日が戦争だったなぁ。しゅくくんの笑顔が見れるから頑張れる。
でも ママ急性の蓄膿症でダウンしたのも７月だったなぁ。
疲れが出たんだね。ぼくご在所のお山に登ったんだよ～。
８月
忘れもしない ８月８日
しゅくくんのチューブを取った記念すべき日
もう ぼくには必要ないみたい。
真夏にすごい挑戦だったなぁ。水分たくさんトロミつけて
摂らなきゃね。お庭の朝顔満開 けいれんのレメディ
ホメオパシーを開始した頃。半信半疑ではじめる。
じいちゃんの願いでしゅくくん息吹山に登ったよ。
９月
にーちんの運動会やら 障害手帳の手続きやら
ママのお誕生日やら とっても忙しく充実した日々だったよ。
しゅくくん チューブなしになって食べることに集中して
疲れが出るのか 毎日１８時には就寝している日々が続き
ママは 夕飯とかさなり バタバタでした。
お庭いじりがやめられなくて 大地からエネルギーを
どんどんもらっていたなぁ。るりこさんからのスペシャルな
プレゼントもらったりヒーリングしてもらったり
みんなの祈りのパワーのすごさをしったよ。
私自身も 信じられないエネルギーを感じるように
なったのもこの頃。すごい経験だったなぁ。
１０月
しゅくくんの二歳のお誕生日月だね。
実母が介護ヘルパーとしてスタートしたのはこの頃
とても実の母親に来てもらえる事でぴーーーんと
緊張していた糸がほぐれてきた感じ。
甘えれる日 どれだけ救われたことか。ありがたいです。
１０月下旬 にーちんからもらったウィルスで４１度も発熱
頑張って乗り越えれたね。治ったら脳がシャキーーンとし始めたね。
１１月
しゅくくんのグズグズがはじまり
どんどんエスカレートしていった月
あんなに苦しんで 止まることは無いと
思っていた難治性てんかん
てんとうてんかんがおきなくなりました。
バギーも座位保持も出来上がりましたぁ。
抱っこ紐を検討したり お友達に遊びに来てもらったり
肢体不自由なD園の見学にいってみたりママなりに行動したよ。
とにかく 家事が何にもできないほど泣き喚くしゅくくん。
体調はすこぶるいいんですけどね。
首もくるくるクルクル動き出したね～。
１１月２０日 くみみんとR王子が帰った後
しゅくくん声をだして大笑い。
はじめて声を出して笑った記念日。
あ。２６日に中日新聞にぼくちん
ママと載ったのも１１月
１２月
あっという間に師走。
一気に新居に移り住んで
やることだらけの中でも家族の幸せがあって
十分にしゅくくんが生きている現実をかみ締めている
暇も時間も心の余裕もないけれど
奇跡がたくさん舞い降りてきた一年だったね。
私への天からのお試しの一年
だったような気がします。生きるか死ぬかの
お試しだった２００８年を経て今年は
チューブとの生活を克服するというお試し
けいれんが止まらないお試し
アトピーで肌がかゆすぎるお試し。
グズグズしちゃうしゅくくんの心をさぐるお試し
家事が何にも進まない中でいかに工夫して
いかに人に助けてもらいながら助け合いを学ぶお試し
そんな一年だった気がします。私は飾らない
心を学びました。かっこつけず楽して生きていく。
すべてをさらけ出して しゅくくんの幸せ
家族の幸せを考えたときに私をまとっていた
先入観や偏見 プライドという衣を全部脱ぎ捨てることで
お友達もどんどん増えて たのしくほんわかした時間が
以前よりどんどん増えた気がします。
実際忙しすぎて目が回っていますが、
自分の心だけでも変化して 障害を持つしゅくくん
重い病気を持つしゅくくんという先入観から
奇跡が舞い降りて どんどん元気になる息子を通じて
世代を超えて 子育てや障害児育児に悩む
お父さんお母さん達にエールが届けられる存在でいたいなぁって
思うようになりました。この心の変化はとても大きなものでした。
そんな言葉ではうまく伝えられないけど確かに自分が自分の
心に感じた勇気を心に 新しい年の幕開けです。
ブログを通じてであったすべての方に 感謝します。
出会えた奇跡は奇跡なんかじゃないんだね。
であうべくしてであったんだね。
本当にいつもしゅくくんを見守っていただき
２００９年ありがとうございました。
ブログ書き終わったら 年が明けてました。
