ケラケラっ | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ


お昼ご飯 後期離乳食レベルの状態のものを出してもらいました。トロミ剤も使ってねってつけてくれました。小児科のフロアにレンジもあるし冷めても温めれるね~。食べ始めて五口位経つと ケラケラケラケラ 思い切りの笑顔をみせてくれましたぁ。1日断食だったもんね。ご飯食べられて良かったね命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に-091229_1215~01.jpgお口にご飯入ったまま大きなお口命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に-091229_1215~02.jpgずっとずっと食べたかったんだね~。我慢してたんだね~命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に-091229_1215~03.jpgこんなに早くもしゅくくん笑顔に出会えるなんて最高のプレゼントだね~ありがとうね~純粋に笑う笑顔は透明感があって本物の笑顔だね~。大切に大切に心の中の宝箱にもしまっておこうっと命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に-091229_1215~04.jpgお昼過ぎにお義母ちゃんが変わってくれてじいちゃんが送り迎えしてくれ(なんて最高な待遇なの?)ママはお風呂に入りに帰りました。にーちんとばぁばちゃんが家では大掃除真っ只中でした。にーちんもキッチンの床タイルを雑巾がけしてくれたんだってさ
ありがとうね~今日でばぁばちゃんお家に帰ってしまうのでにーちんは義父ちゃん
義母ちゃんのお家に行きます。いとこのyちゃん五歳もいるからいいね~。

同じ病室の赤ちゃん保育器に入ってるんだけど呼吸がつらそう。何度も何度も吸引されて何かのウィルスに感染して生後3ヶ月位だけど保育器に入れられちゃったみたい。なにやら先生達がひそひそして少しほんわかムードでおしゃべりしているので 何かとおもったら すごいでべそちゃんをテープで貼り付け出ないように固定していたぁ。でもテープよりパワーがすごいでべそちゃんは勢いよく飛び出るのでしたぁ
命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に-091229_1509~02.jpgすんごいかわいいなぁ癒やされちゃいました。
命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に-091229_1509~01.jpg明日しゅくくん採血して結果が良ければ退院です