くたくた | 命あるかぎりいっぽいっぽ

命あるかぎりいっぽいっぽ

重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

今日は朝7時にしゅくくん起きちゃったぁおめめぱっちり

何とか寝させようと顔なでなでしたり

いつものお決まりポーズ

腕枕しながら横向きにすると寝るので 

そのポーズにしながらがんばってたけど 

完全に起きちゃいましたあせあせ


早くしゅくくん起きちゃうと

ママがごみ捨てに行くときも

置き去りでいくのが不安泣くです。


今日はにーちん 幼稚園で

お餅つき大会sao☆なので

おにぎり2個持参。泣いているしゅくくんを

横目にみながら あせりながらまめたんおにぎり作ったよくま

朝起きてから あまりに泣きじゃくるので

お外に行って バギーに乗せてみたよ。

やっぱり さえない顔 

ぎゃーーぎゃーー泣いてます。



命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に-091202_1154~01.jpg

しゅくくんは困り顔♪

何が満たされないのびっくりマーク


幼稚園までお散歩したら

お餅つき大会の音楽music cabinet5が流れていて

数秒泣き止んだ しゅくくん。

すんごい わかりやすーーーいmusic cabinet4

きっと自分で自由に動けないし

遊べないから音楽って重要だよね。 

楽しくてにぎやかな雰囲気

そして子供の声が 大好きだもんね。

ママ しゅくくんとおうちにこもっている

場合じゃないね。ごめんね~。


朝ごはん食べ終わったのは 

11時20分でした。

ママぐったり(=´;ω;`=) 早朝より何を隠そう本当に

トイレ以外抱っこしてました。

床におろすと涙ぎゃんぎゃん泣くので

抱っこしたまま ご飯も食べさせて

ずっと ずっと ずっと抱っこしてました。

おろすとすぐに泣き喚き

しゅくくんに正直やつあたりしたいくらい

憎さ100倍といいたいくらい 機嫌悪くて

ママもまいってしまって 泣きたい気持ちでした。

みんな頑張ってるって分かってるけど

何でこんな気持ち私だけ味わわなきゃ

いけないのかな~。悲しくて現実から

逃げ出せなくて腰も腕ももう駄目~ぇ~。


しゅくくんの泣き声から少しでも離れないと 

私崩れ落ちていきそうで 壊れちゃいそうで

危険だったので 深呼吸しに別の部屋行きました。

正直 心が悲鳴をあげて ちょっと厳しい感じになりました。


しゅくくん何が辛いのかな~。

普通2歳だと 意思表示もだんだんできるもんね。

でも しゅくくんは何にも言えないし伝えるのは難しいね。

ママが察してあげなきゃね。

命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に-091202_1611~01.jpg

バラがきれいに咲いているのにえーん

ママはしゅくくんの泣き喚きに付き合って

心の余裕ゼロです。バラを楽しむ余裕ほしいなぁ

命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に-091202_1541~03.jpg

にーちんの幼稚園お迎え中はすごくおりこうさんでしたぁ。

にーちんの声が聞こえたらご機嫌はーとよくなりました。

ちゃんと分かってるんだね~ハート

おねいちゃん おかえり~ミニー

命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に-091202_1538~02.jpg

でも 数分後にはやっぱりグズグズです。

命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に-091202_1351~01.jpg

ママは うつぶせをさせてみたり、

在りもしないことを考えてしまいました。

首据わってないけど実は首をあげたいから

泣いているのかなっとかおもってしまいました。

とにかく 消去法で何が原因で泣いているかを

探している一日でした。

命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に-091202_1601~01.jpg

きれいに咲いてきたなぁ~♪

命あるかぎりいっぽいっぽ 重度障害で脳の病気の息子と共に-091201_1451~01.jpg

矢車草のブラックも 種から立派な苗になりました。


パパが帰宅後 今日のお困りしゅくくんの

ご機嫌の悪さを報告して ママが愚痴りまくっていると

パパしゅくくんを寝させるために寝室へはぁと+ティアラ


ついに寝たみたい~。

奴は 暗くして いつものお布団じゃないと

寝ないことが判明。いつからそんなこだわり

出てきたんだろうね~。

少しはお昼寝してほしいよ~。

泣きたいくらいの一日にぐったりでした。


またまた 成長の現れなんだろうけど、、、、、

明日ママの腰と腕がどうなっているか、、、、、

不安です。


世界中の病気で苦しむ子供たちがいつも満開の笑顔で

過ごすことができますように。心から祈ります。

今日という日を無事に生きることができますように。

世界から病気の苦しみが消えてなくなりますように。

いつもしゅくくんの奇跡を願っていただき

応援ありがとうございます。


ぼくにたくさんの奇跡がおきるように

aya おうえんしてね aya ポチポチッ


ぼくの切なる願いです。


天使の羽天使姿のぼくたち天使の羽

ぽちっとおねがいたします。

つよこのブログ☆昭和事件簿はじめました