満月だね~。 | 命あるかぎりいっぽいっぽ

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重度障がい児しゅくくんを育てながら得た学びや気づきや思いを発信します。しゅくくんに起きる奇跡のストーリーが多くの難病の子供たちやパパママに勇気や希望 光となりますように祈ります。不可能なことはひとつもないんだよ。奇跡は起きるよ~大丈夫だよ

今日は満月だね~。

今 お洗濯干しながら(働いていた名残から夜お洗濯)

お空を見上げたら 満月満月

すごい 鋭い光を放っていたよ~。すいこまれそうな感じいいな

満月を眺めていたら 無性に衣替えがしたくなっちゃって、

にーちんとしゅくくんの夏服しまって 秋冬のお洋服を出しました。

しゅくくんのお洋服を眺めていると、去年の冬思い出しました。

あ。この服着て 入院中下痢ひどくてしゅくくんも私も耐えながら

毎日がんばったな~。って。

本当に今 おうちに穏やかに生活していることに

感謝しました。


しゅくくんは生まれた時は 異常な脳をしていて

医者をおどろかせたけど、

おなかにいる頃から 

しゅくくんは 僕はこの脳を選んで生まれてきて、

でもって この脳で人生チャレンジしちゃおうと

思ったんだなぁって  今だからママも思える。


当時は脳が死に向かっていると信じていたもん。

脳って宇宙みたいに 無限の可能性があるんだよ。

だから 一番近くにいるママが しゅくくんの脳の可能性を

信じてあげようって思ったよ。


先日 小児科外来でまた けいれんの薬を減らしてもらい

大学病院にいくのも二ヶ月に一回にしてもらいました。

薬がなくても けいれん減っていくような気がして仕方ありません。


そして 何だかしゅくくんのお首が少しだけしっかりしてきました。

ママはしゅくくんを抱っこするときは

横抱きしずに立て抱きするってきめました。

ママが しゅくくんの環境を変えてあげることで

彼はきっと 答えてくれると思ったのです。

お部屋で過ごすときも

ママのおひざに乗せて しゅくくんを後ろから抱きしめるみたいに

抱っこしようと思ったよ。もうはじめているんだけど、

最初 イヤイヤで泣いて疲れちゃったんだけど

今日慣れてきて 何にもイヤイヤしなくなって

その状態が楽しくなってきたみたいです。

人間は進化 適応する動物なんだと思ったママでした。


世の中でこうあるべき という既成概念にとらわれることなく

息子の可能性にかけてみようと 決断しました。


そして満月の夜 しゅくくんの更なる成長を願い

ママもおやすみします。


明日はママの高校時代の友人が

しゅくくんのことは 私からメールで報告を受けていたけど

まだ 実際にしゅくくんにあっていなかったお友達が2人

遊びに来ます!pink

ママはお友達がおうちに遊びにくるのが大好き大好き

おうちをきれいにして 大好きな空間で

大好きなお友達を招待して 幸せを感じます。

最近 幸せを感じ 感じまくることにしました。

何か どんなに辛くて 逃げ出しそうになっても

幸せ探して 小さな幸せみつけて 感謝すると

幸せが向こうから こんにちわって来てくれるよ。


お庭の木やお花がだんだん大きくなって

私はみんなのママなんだなぁって思いました。

あと、言葉 人の呼び方 しゃべり方に気をつけようと

思います。しゃべる仕事をしていたのも

あるんだけど、 言葉を大切にすることが

何か いいなぁって  いいことありそうな気がします電球


来週から実母が しゅくくんの介護ヘルパーとして

しっかりお仕事しにきてます。

私の自由が増えて 実母にあえることが

さらにウキウキ。もう楽しくなりそうです。

しゅくくんを連れて お友達のうちに遊びにいく計画も

あります。大学時代の友達が赤ちゃん産んで

会いにいくんです。少し遠いからやめようと思ったけど

私は行動力がとりえだったと思い出して

自分らしさが 戻ってきた感じです。

しゅくくんとにーちんと パパと

しゅくくんのおかげで

壮大な愛の大切さを学び始めた私は

更に 頭をひねって 家族に愛をおくろうと

考えるのでした。