しゅくくんは生後５か月位まではガブガブほ乳瓶でミルクを飲んでいました。 だんだんと脳の萎縮のせいか飲み込むのが下手になってしまい、ゼロゼロ 喉や肺がゼンメイするようになり、高熱が出て誤嚥性肺炎を起こしてしまいました。それからというものの鼻からチューブを胃まで挿入しています。しゅくくんの場合超敏感肌なのでチューブ固定用のシールもかぶれてしまうんです。かゆくてチューブを１日に二回はひっこぬいてしまうので 夜は抜いて母子共にゆっくり寝るようにしてお肌も休ませてます。最初はドクターがチューブをしゅくくんに入れるのを見るのも嫌で辛くて目を背けてた。 でも息子にとってチューブは生きるためのもの。最初は下手で泣き叫ぶ日が続き家族みんなが見守る中チューブを入れてたけど いまや毎日の日課ということもありしゅくくんも泣き叫ぶことなくスルスルっと挿入できるようになりました。でも今日の朝は手こずりました。チューブが気管支に入るとひどく咳き込んでしまうので大変です。私は本当に息子に成長させられているんだと実感します。しゅくくんの病気で私は本当の愛 無償の愛を沢山学んでます。
