下降気味! | 重症筋無力症と私。

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mayuge1110

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女性
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2016年10月に重症筋無力症と診断されました。 免疫グロブリン、ソリリス、血漿交換・・・ と様々...

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この記事についたコメント

  • mayuge1110

    Re:こんばんは。

    >るーちゃんさん
    いつもコメントありがとうございます!プレドニン減らした影響もあると思います。結構私は効き目があるお薬のようなので(´_`。)
    今度の通院のとき、相談してみようと思います!今日も様子見ながら過ごそうと思います!
    いつもありがとうございます!

    ふみふみは本当にたまーにしかやりません!貴重です!笑
    可愛いです!親バカです!笑

  • るーちゃん

    こんばんは。

    やっぱり減らしたからなんですかねぇ?もし、やっぱり具合が悪いようなら先生に相談して少し増やして貰うのも手ですよ。7.5ミリから8ミリとか8.5ミリとかにしてもらうとか。そしてまた良くなったらしばらく様子をみて減らすの繰り返しですが…。
    季節の変わり目で急に寒くなって来たので体がビックリしてるかな。あまり無理されませんように。
    もずくちゃん、ふみふみするんですね!可愛いですね。最高の癒し♡

  • mayuge1110

    Re:同じ同じ!

    >mr-nurseさん
    コメントありがとうございます!わかります~(;^_^A
    私も担当の先生に言っても「なんで朝?」って言われます。夜もわかります!もう寝ないと限界っていう日もあるし、なんか不調が気になって眠れない、という日もあるし…

    付き合っていくしかない病気だということはわかってますけど、自分の思い通りにならないとやっぱり少しストレス感じるときもありますね(ノ_-。)
    でも一人じゃない、というのがわかると、がんばろう、という気持ちになります。mr –nurseさんのコメントで救われました!ありがとうございます!

  • mayuge1110

    Re:こんにちは

    >ぷりんー☆さん
    いつもいいねやコメントありがとうございます!

    確かに、思えば過去6月や10月など季節の変わり目に体調崩しているような気がします(・・;)無理せず過ごそうと思います。夜、逆に調子がよくなってしまいました!本当に自己管理が難しいです。

    ぷりんー☆さんも大変なこととお察しします。お気遣い本当にありがとうございます!

  • mayuge1110

    Re:はじめまして

    >voleさん
    コメントありがとうございます!私もめっちゃわかります!なんか午後からがくっと悪化することもあるし、体調管理が本当に難しいですよね(ノ_・。)
    voleさんは入院されてるんですよね。私も人工呼吸器やら尿とるやつやら点滴やら鼻から食道に通るクダやらいろいろなものに繋がれてました!それでも最長2ヶ月の入院だったので、voleさんはもっと辛いのだろうなあとお察しします。

    もずくのこともありがとうございます!
    ちょいちょい更新しておりますので、またぜひ覗きにきてください!

    共感してくださり嬉しかったです!ありがとうございます(-^□^-)

  • vole

    はじめまして

    はじめまして voleと申します。
    もずくちゃんに、私も癒させていただきました。ほんとに愛らしい*ˊᵕˋ)੭

    朝から症状が・・・ってよく分かります‼️
    私も朝から目が重たくて半目だったのが
    午後になると徐々に回復して
    目も開いてくるってことがよくあります
    夜の睡眠とも関係あるのかなって
    考えたけど
    眠れなかったからといって、
    私は、朝から症状がでるときも
    午後からガクッと症状悪くなるときも
    まちまちです・・・

    とにかく
    ご無理されませんように‼️

  • ぷりんー☆

    こんにちは

    もずくたん可愛いですね

    体調大丈夫ですか?
    寒くなってきてるのも原因でしょうか?
    疲れも溜まってきているのですかね?

    しんどいですね
    休める時は休んでゆっくりして下さいね

  • mr-nurse

    同じ同じ!

    はじめまして!
    私も午前中から体調悪いのです!
    担当の先生に話しても、本来なら夕方の方が体調悪いのが特徴だと言われてしまいますが、つらいものはつらいのです
    夜も体の表現しにくい不調や違和感や痛みで起きてしまいます。
    分かり合えるのは同じ診断を受けた身同士だなぁとブログを読んで感じています。