構音障害 | 重症筋無力症と私。

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mayuge1110

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女性
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2016年10月に重症筋無力症と診断されました。 免疫グロブリン、ソリリス、血漿交換・・・ と様々...

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この記事についたコメント

  • mayuge1110

    Re:無題

    >voleさん
    ありがとうございます(* 'ᵕ' )私はグロブリン4回目で、常連です!笑 効果がもつのは半年くらいで、今回もそのときに入院予定してましたが、少し早まってしまいました( ̄▽ ̄;)ですので少々慣れてきています!

    嚥下は複雑な動きみたいですね!リハビリもあるけど、MGだし、疲れない程度にリハビリするの難しいですよね!そのへんリハビリの先生に相談してみようかな...。
    私、MGとわかる前に誤嚥性肺炎やらかしてて。今回も唾液の飲みにくさがあって入院しました。今度はソリリスがありますが、早めのグロブリンが大切かもしれません( ˊᵕˋ ;)
    私も寝たきりからここまできました!voleさんに少しでも希望を持ってもらえると嬉しいです!

    パンは食べにくいですよねー!咀嚼だめな日は上の歯の裏側にめっちゃたまります。食べたいもの食べたいですよね(´×ω×`)咀嚼、嚥下は全身の運動もとても大切だそうです。リハビリめちゃめちゃしんどいと思いますが、ゆっくりなペースで進んでいけると良いですね(^^)

    voleさんに良き風が吹きますよう、心からお祈りしています!ありがとうございます!がんばりましょー(ง •̀_•́)ง

  • vole

    グロブリンが効いて、少しずつ調子が良くなってるようで良かった!
    私は、グロブリンも特に効果がなかったので、心配してました。

    食べたくても食べれないって、私も長々と経験してますが、悲しいですよね(*꒦ິ⌓꒦ີ)
    嚥下は頑張ろうと思っても、どうしようもないです(^_^;)
    誤飲すると大変ですので、焦らずに、今は、高カロリーのゼリーや飲み物で、栄養を取っていくのが良いと思います!
    私も、パンを食べた~い!
    食べることができなくなって、かれこれ1年経ってることに気がつき、唖然としてます(ToT)

    ソリリスは、秋ぐらいの予定なんですね。効果が出ることを願ってます!
    お互い、頑張りましょうね٩(ˊᗜˋ*)و