毎朝、ベランダに出てみては
みおに着せる服を悩む
暑かったら、熱がこもって発作がおきちゃうし
寒かったら、風邪ひいて これまた発作がおきたらいややし
今日は、ひんやり涼しくて
でも、公園で日にあたったら
暑いんかなーと悩んで
５分袖にした
難しいゼ
公園は 気持ち良いくらいの風が吹いていて
気温も涼しくて
今日は、安心して 遊べた
午睡起きからは、ひなち一家が遊びに来てくれた
ワーイっ
みおは、だいちゃん（ひなパパ）が好きで
よく 遊んでもらってた
ひなちと 遊ぶみおは、すっごく嬉しそうで・・・
もちろん、お互い思い通りにいかなくて
ケンカもするんやけど
ゴメンと、言いあったり
やりとり出来てる姿に感動
ひろちゃんが美味しいキムチを持ってきてくれた
ので
今日は、韓国冷麺
みおは、ひなちと遊ぶのが楽しくって
私も、ひろちゃんとおしゃべりしたり
ひなち一家が来てくれると
私も、みおも
元気がもらえるわ
ありがとね～
火曜は おじいちゃん＆おばあちゃんに
アンアンマンミュージアムに連れてってもらったよー
この日は、父、母共に仕事が休みで
みおの誕生日プレゼントを買いに行こうって誘ってもらってたんやけど
欲しいオモチャ思いつかへんし・・・
みおは このところ毎日
アンパンマンミュージアムのパンフレット見て
まわる順番 考えたりしてるし
暑くなったら行けへんし・・
ってことで、プレゼントの代わりに
アンパンマンミュージアムをお願いした
ヤッタネ
みおのこの笑顔が見れただけで
まわりは幸せよ～
日が差してきたら、日傘でみおを追いかけ
熱がこもらへんように
クビを冷やすための凍らせたジェル、アイスノンなどを
リュックに背負い・・・
高速で渋滞にはまり
ここで発作おきたら怖いなぁ・・
ってびびったり
病気に配慮がいりまくり
やけど
みおが楽しんでくれて
無事、行って 帰ってこれて
ほんと良かった
じぃじ、ばぁば
楽しい１日を プレゼントしてくれて
ありがとう
日曜、
去年 じゃがいも組で一緒やった ママ＆子どもたちと
ホテルのランチバイキングへ
家は、みおの薬＆昼寝のことがあるので
パパが 快くみおを見とくと言ってくれたので
私だけ参加
もう１人、ママだけの参加のお家があったんやけど
そこは、酸素ボンベやら使ってはったり
吸入が必要なお友だちで
５年ぶりに子どもと離れて ママだけランチに参加してくれたらしい
ママがホテルでゆっくりランチ出来て嬉しい
って言ったはる、笑顔を見るだけで
うん・・、この会 出来てよかったなぁー
それぞれじゃがいも組を経て、新しい小学校、施設、幼稚園などに
進級したんやけど
新しい生活は、嬉しいこと 大変なこといろいろあって・・・
改めて、障害や病気を持つコと、その親の生きにくさを
感じたりした
ケドケド、こうやって
話が出来たり 分かりあえたり出来る
つながりができて
本当 よかったなぁ
こうゆう横のつながりを大事にしたいなぁ
ヤなこともあるけど
ばぁ～っと しゃべって
また、明日から
がんばらなくっちゃネ
そうそう、このじゃがいも組のママ達で
去年、療育に意見書を提出したんやけど
内容は
なぜ、希望したコみな バスにのせてくれないの？とか
手帳のこと
判定基準のこととか・・
療育に通ってみて、なんで？とか
もっとこうだったらいいのにとか
思った事を
微力だけど
次に通う子どもたちのため
私たちのため
闘ってもいます
