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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

金曜、パパが仕事から帰って来てから


私は、地元の友達とご飯へ





友達に家まで迎えに来てもらってくるま。

髪を巻いて、ヒールをはいて、小さいバックで・・



みおちゃんママじゃなくて

職場での 私でもなくて


「まゆ」って呼んでくれる 心地よい時間


みおといると、やっぱり発作をおこさないこと優先で

ママ友や、子どもがいる友達とも

こどもの話しが中心で

それはそれで 楽しいけど


みおの話しはいっさいなくて

中学生くらいから レベルが変わってない

このともだちとの空気


たまに吸うと すんごいリフレッシュ


独身男女と、高級なステーキやエビを食べてごち

結局、私と、女友達との2人で ワインの赤と白1本づつ空けて酔っぱらい

すっかり なんでも楽しくなっちゃって



いつものカラオケでグダグダで


それこそ、昔は

毎週会ってたけど


今は月1回くらいで 続けていきたいなぁ~



ママじゃない時間があるからこそ

みおが可愛い顔んだよね








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木曜日は、ばぁ~ちゃんに着いてきてもらって

療育へ



帰って来てから

あんぱんまんミュージアムのパンフレットを

ばぁーちゃんに見せて 説明するみお
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「行きたいなぁ 」と、ずっとつぶやいて

どのコースからまわるか、考えているかわいい



晩ごはんは、ひなちのおじいちゃんから

戴いたものづくしheart
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肉厚の みりん干し

みょうがの新芽の 味噌汁

キャベツのサラダ 鶏ハムを載せて

山芋、もずく、きゅうりの酢の物

ふきの炊いたん


みおは、ふき すんごい喜んで食べてた



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味のわかる お嬢 笑



今日は、楽しみにしていた遠足



みおは、ひなちとあんぱんまんミュージアムに行った時の写真を見ては

「行きたいなぁ」 「ひなちと行きたいなぁ」

と、言い続けていた


ずっと連れていってあげたかったけど

冬は感染症がこわかったので


暖かくなるのを待っていた



そして、満を持して ひなちと一緒にアンパンマンミュージアムへ

今回は、みくちゃんも一緒


行きの車内 爆睡の二人
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着いたよ
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やっほー やっほー



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みおは、大喜び


こきんちゃんの お面作りにも挑戦



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顔を自由に描けるんやけど


目を描こうかと、お姉さんに言われたみお


なんと、目の位置にマルを描いた




すごい  すごい すごい


これには、みんな感動

パパは、ウルウル 笑


アンパンマンパワー すごい!!



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お昼ごはん


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みお楽しかったね~

こんなに みおが歩くとこ 初めて見たよ♥akn♥



ゲートを出ても 帰りたくないと ごねる 



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