じゃがいもの会 | 生きてんだからいいじゃん ブログ

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娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

日曜、

去年 じゃがいも組で一緒やった ママ&子どもたちと


ホテルのランチバイキングへ




家は、みおの薬&昼寝のことがあるので

パパが 快くみおを見とくと言ってくれたので

私だけ参加



もう1人、ママだけの参加のお家があったんやけど

そこは、酸素ボンベやら使ってはったり

吸入が必要なお友だちで


5年ぶりに子どもと離れて ママだけランチに参加してくれたらしい



ママがホテルでゆっくりランチ出来て嬉しい

って言ったはる、笑顔を見るだけで


うん・・、この会 出来てよかったなぁー




それぞれじゃがいも組を経て、新しい小学校、施設、幼稚園などに

進級したんやけど


新しい生活は、嬉しいこと 大変なこといろいろあって・・・




改めて、障害や病気を持つコと、その親の生きにくさを

感じたりした


ケドケド、こうやって

話が出来たり 分かりあえたり出来る

つながりができて


本当 よかったなぁ



こうゆう横のつながりを大事にしたいなぁ


ヤなこともあるけど

ばぁ~っと しゃべって

また、明日から


がんばらなくっちゃネ




そうそう、このじゃがいも組のママ達で

去年、療育に意見書を提出したんやけど



内容は

なぜ、希望したコみな バスにのせてくれないの?とか

手帳のこと

判定基準のこととか・・


療育に通ってみて、なんで?とか

もっとこうだったらいいのにとか

思った事を


微力だけど

次に通う子どもたちのため

私たちのため


闘ってもいますにひひ