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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

ちゃん一家が夕方 家においで~って呼んでくれた


私の大好きな、炭火焼肉するよってわーい





今日は、イライラすることがあったんやけど


みんなに会うと 気分もすっかり・・・


楽しいっ キャー



パパたちは、庭で肉を焼きながら 飲み


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私と、金先生は 焼けたお肉をつまみながら

しゃべり



みおは、肉もそこそこに

そふぃくんと ふぃろちゃんと


嬉しそうに遊んでた





パパ達は パパ達で


みおは、こどもの世界、やりとりがあるのよねぇ~



私も、金先生と 久しぶりに話せてたのしかった



誘ってくれて ありがとう


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すぐに歩きつかれて

抱っこ、抱っこの みおだけど


「とんぼ」と言うと

最近、とんぼさんに変身して

走る事ができます♥akn♥うしし
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金曜は、児童館のクラブへ(2、3歳児のクラス)


この日は、6月生まれのコたちのお誕生日会やって

みおも祝ってもらったわーい


いただいた冠と、カード

嬉しいナ


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お誕生日のコのお母さんは

クラブのみんなに 子どもの最近の様子を一言話すっていう


時間があって



みんな軽い自己紹介やから

みおの病気のこと話そうか、迷ったけど・・・


同じ地域に住む、同世代のコ達や保護者の方に

みおの病気、みおのこと

知ってもらっておいたほうがいいから


話すことにした



配慮があるので通える日は少ないけど

楽しい経験をしてほしいな

よろしくお願いします


そして、これまた言うか迷ったけど

私の職業と、それで何か皆さんの役立つことができれば

嬉しいと思ってる っていう話もした


みんな何かに悩んでいて

私は、みおの病気だけど


誰かの悩みの助けになれたら 嬉しい



みおも 私も いつも 周りの人に助けてもらってる


助けてもらえるのも、嬉しいし


また、私が誰かの力になれるのなら

それもハッピー


そうして、いろんな人と

つながりをもっていたいなぁ








晩ごはん


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ひろちゃんにもらった韓国調味料あれこれで


チゲつくってみたよスンドゥブ・チゲ


塩麹手羽先を フライパンで焼いて、2つのお鍋に・・・



マル白菜と手羽の煮物


手羽と、干しキノコ、干しトマト・・・野菜いろいろを煮て


マルみおは、チキンとトマトの煮込み

マル大人はチゲにした



〆は、辛ラーメンカップ麺(辛)



辛い~ 

けど、旨い~ やった 笑










とんぼさんで坂道をあがって

お茶でいっぷく中の みお
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ひとやすみ ひとやすみ

木曜日
療育は付き添いがいないので休み


このところ みおが7時前に起きるようになった



公園も、日が出てくると暑くなる




けど、外で遊ばんことには


お腹も空かん、昼寝もぐっと寝られない


ので




9時くらいに公園に行って・・・


と、いつもより 30分ほど


早送りの生活






そうです、サマータイム 

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最近は、この棒をどうやったら越えられるか


毎日、挑戦中




昨日は、朝 8時半から 公園へ


2時間遊んで


「納豆食べる~」と、言うので帰宅




昼ごはんも、昼寝も1時間早かった




いっぱい遊んで、お腹が空いたから


食べる!!っていう感覚、大事にしたいなぁ






そして私は・・・


今日も、せっせと干し野菜作り 




今日は、トマトと一緒に しめじと、えのきも干してみた






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晩ごはん




キャベツたっぷりのお好み焼きに


干しトマトと、自家製大葉をトッピング

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干しキノコは、バターしょうゆ炒めに


うん、干すと 旨み 増してますっ 








最後は、みお力作の絵




しゃぼん玉を描いたらしい

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画面いっぱいいに描けたねぇ