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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

今日は、ゆうちゃん&ママが遊びにきてくれたわ~い


ってか、今日 めっちゃ暑かったぎょ

ついに~ムンクの叫び この季節が~




ほんとは、ゆうちゃんと一緒に公園で遊ぶ

つもりやったけど


断念


我が家で 室内遊び


外に出れへんかったから

ゆうちゃん&ママが来てくれてて


ほんと良かった~アリガトウ





ゆうちゃんママにピアノを弾いてもらって

リズム遊び



みおも ゆうちゃんも、

見本で動いている 私を無視・・・ 笑


やったけど


それぞれに好きに

音楽にあわせて 体を動かして 楽しんでた



それが1番ニコちゃん




ゆうちゃんママが ピアノを弾いてくれた曲は

録音もしてもらったので


また、みおと

リズム遊びができる~


ありがとう



すっかり2人で 楽しんでいる


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可愛いなぁハート




ゆうちゃん&ママ 来てくれて ありがとう









ちなみに、私の好きな曲

「未来予想図2」も 録音してもらったアリガトウ


これを再生して ピアノ演奏を聞きながら

優雅な気持ちで 家事、そしてみおと共に お茶タイム しよーっと♥akn♥




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火曜日、パパがお休みで

ひろちゃんの働く・・・ 写真屋さん、通称 スタジオヒロコ 笑

に行ってきた




みおは、1年以上前

別の写真屋さんで写真を撮ってもらったあと

発作をおこして、救急車コースになったことがある





衣装を着替えたり・・ スタジオで熱がこもったのか

疲れたのか



よくわからんけど


写真屋さんはそれが、最初で最後 以来怖くなってしまった







やけど、ひろちゃんが

七五三の写真 撮りにおいでと声をかけてくれたのを

きっかけに




七五三と、3歳の誕生日をかねて

写真を撮ることにした

なぜなら、無料お試し券があったから 笑

(秋は写真屋さんも混むみたいなので

先撮りカメラ SP













写真は後日 出来上がったら見てね




とにかく、発作がおきず

無事 撮れて嬉しかった



ひろちゃんと、店長さんが


スタジオを涼しくしといてくれたり

いろいろ配慮してくれたおかげです




ありがとう!!








その後、大好きなもくもくのバイキングへ


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ひろちゃんが働いてるなか

鍵を貸してもらい


ひろちゃん家で みお昼寝・・・ めだま








夕方、みおも一緒に

ひなちを保育園に迎えに行ったよわ~い











ひなちのおもちゃを

みおが奪おうとして・・・・





ケンカ


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みおも困って、半べそ泣


2人とも 可愛すぎる~すき










そして、晩

ひろちゃんが みおの誕生日会をしてくれた



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サムギョプサルパーティー



ケーキタイム


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わーいっ


ちなみに、プレゼントでもらったTシャツ着てるの


背中に実音って描いてある 可愛いTシャツ

ありがと~



ハッピバースデー
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みお、楽しかったね



ひろちゃん ひなち Tシャツ選んでくれた だいちゃん ありがとう!!





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みおは、砂場があるとどっしり座って

遊びこむ



でも、歩いて活動して欲しいから


日曜は、朝いちで 砂場のない 大きな公園へ




遊具に挑戦中
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お土産でいただいた

黒糖バームを味わってます


どうもありがとうアリガトウ




で、家に帰って


昼から パパはサッカーへサッカー



夕方からは、

パパお友だち まーくん夫婦が来てくれたよ



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生春巻きパーティー



そして、パパはサッカー観戦


ビールがすすみますなぁ






みおは、たいがい人が来ると緊張するんやけど


しおりちゃん遊んでもらってすんごい喜んでた




まーくん、しおりん 来てくれて

ありがとうっハート