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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

今日は、

ひろちゃん&ひなちと遊んだよわーい




朝、

ひなちに着替えをてつだってもらう


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ひなちやと、おとなしい みお 笑 アリガトウ




今日は、涼しかったので 動物園へGO



両手に花です
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やぎさーんっ


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(ひなちをさがせ 笑









お昼ごはん
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家に帰って、大人も子どもも・・・

皆 爆睡 笑



起きたら、公園へ


私は、1週間分の食材を買いにスーパーへ行ったんやけど

道中に お寺があって


そこには いつも

今月の言葉?みたいなんが


表に飾ってある


今日は、


「人間 生きてるだけですごい」


って、書いてあった



・・・・うん、そのとおりだなぁ





公園へ合流すると



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パパたちは 団子作りに夢中


みおは、おにいちゃんや お姉ちゃんに

寄せてと言って

一緒に遊ばしてもらってた



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晩ごはん~




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ホルモン焼きうどん~うまっ


手羽先のグリル

とまと、豆腐、アボカドのサラダ

味噌汁


でした~



可愛いなぁ
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今日は、いっぱい遊べて楽しかったね


楽しい経験が

明日のエネルギー



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前回の記事、




勝手に言葉が書き加えられてた




ベイベー ファイティングマン って 










犯人は・・・・・




パパです 


びっくりしたやんっ 












さーて、みーやん


6月 9日 めでたく3歳のお誕生日を迎えました






うん、この日を迎えられたこと


家で過ごせること


全てが 当たり前じゃなくて




だからこそ 嬉しい




おめでとう、みお








誕生日なんやけど、パパは仕事で遅出やったので




私と2人、しかも雨かぁ~と、思ってたら








大阪から


やすじいじ、みつこばあば、みくちゃんが来てくれた




わーいっ








やすじいじ&みつこばあばからは


毎年、みおの発達にあわせたプレゼントを


いただいてて




今年は、みおに


安田式の鉄棒(興味がある人は検索してね)




をくれるって話してくれてんけど・・






我が家には、残念ながら置くスペースがないので




これをプレゼントしてもらったよ~




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鉄棒付きのジャングルジム


(これも正直、置くスペースない 


ケド、可愛い みおのため 






梅雨の時期は、これで運動遊びを楽しもうっ


(今まで、わが家にあったジャングルジムは金先生家のからの借り物でした
改めて、長い間お世話になりました、ありがとうニコニコ)





そして、ビックな、ステキなプレゼント ありがとう








散歩に行ったり・・・




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乾杯~






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お友だちから、とっても素敵な絵本の贈り物

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さっそく、お昼寝前は みくちゃんに


この本を読んでもらって 寝たよ






美しい絵本を ありがとう










お昼寝起きは・・・






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ハッピバースデー トゥー ユー






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ステキな1年になりますように












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3歳 に なりました




今年も よろしくね

パパに薦められて、録画してた「日本のジレンマ」


という番組を見た




みおが、寝てる時間に見てるから


ちょっとずつ、まだ全部は見れてないケド




刺激をうけた




とにかく、行動しなくっちゃという


気持ちになった


メラメラ






このところの私のメラメラしてることと言えば


発達の遅れがあるコにまつわる あれこれ






みおが病気を患って 初めてわかったことが


色々 ある




療育にしても 手帳のことに関しても




お役所仕事で




子どもと親に寄り添ったものではないことが


多々ある






で、


なぜこうなの?とか


もっと こうしてほしいっていう




要望を聞いてもらうため


このところ毎週のように


お役所のお偉い方たちと


話し合いの場をもってもらってる


(同じく 病気を患っているコをもつママと一緒に)




ここは、おかしいんじゃないのか とか


なぜ、こんなやり方を未だにしてるの?




とか、民間やったら 当たり前に出来てることが


出来てなかったりする






で、その答えが、 条例が・・ 予算が・・ 人件費が・・・


と、言われ 毎度 イライラ




なんのための条例で 予算で 人員なんだか




そして、なんのための お役所の役人なんだか






この件に関しては


私の市の現状を 少しでも良くなるように願って




親目線の要望を伝えていきたいと思う






パパには、闘うには相手は巨大で


さらに、自分の立場をわきまえた方がいいとか言われてるけど・・・


ベイベーファイティングマン



微力だけど


病気を抱えるコの親になって わかったこと


これからの福祉のために 変わってほしいことを




伝えていきたいと思う




私にできることを・・・  の精神で












そして、もうひとつのメラメラは みお






お嬢、最近 メラメラというか


イライラしております






怒る という感情が育ってきてるというか・・・・






反抗したくって


でも甘えたくって




て、葛藤してる感じ






特に 困るのがお昼寝起き




最近、起きたらグズグズ泣いてる




まだ眠たいんやったら寝たらいいやん


と 思うけど




起きたくって






泣き叫んでるから、


抱っこしたげようか?って言ったら




それも嫌で




じゃあ、抱っこしないって 


ほっといたら


それも嫌で・・




どないやねん 










でも、まぁ みおのなかで


いろいろ 心が揺れてるんだよねぇ~




気分がかわるように、色々話しかけるんやけど
みおのなかでは、気持ちがうまく整理できなくて

1人でわぁーっと泣いて しばらくすると


抱っこさしてくれて




泣きやんで








抱っこしてる私から


するっと抜けて 




遊びだす










幸い、今は


みおにマンツーマンやから




みおの気が済むまで


抱っこして




みおが 遊ぼうと思えるまで




待てる 自分でありたいなぁ







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裸足が気持ちいいよね






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