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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

8月のはじめ

夏休みの宿題で、紙粘土で工作してたら
突然ゆかに寝転び出して‥  

発作

えつ、突然すぎる!
いや、毎回突然やけども滝汗

原因は、夏風邪やったみたいで
2泊3日の入院


なんと、入院は1年ぶりやった
こんなに間隔あく日がくるなんて‥

発作がおきたら毎回速攻救急車を呼んでて
救急車は、今年にはいって
3回お世話になったけど

入院せずに帰ることが続き
(つまりは、熱こもりの発作だった)
1年ぶりの入院

病院のコンビニがかわってました
(誰か興味あんねん 笑)
病院のコンビニにみおの好きなものが充実しておりました


なんせネバネバ好き

そして、退院してからも
咳や鼻‥

ゆっくり回復していこうおねがい

からの、ひきこもってたはずやのに
ぶり返しの微熱ガーン

からの、中耳炎


で、ひきこもること3週間‥

その間、しんも
RSウイルスにかかり



母は、出口の見えない看病に疲れ果てました‥ぼけー
そんな、2018年の夏‥

さ、発作の記録はここまでで

こっからは、絵日記‥

まずは、3年生のみおさん
社会見学へ!

なぜか、パパにくまもん弁当作ってほしいとリクエスト!
しかも、その日パパ偶然仕事休み! 作ろうと思えば作れる 笑
(説明しよう、パパが介護休暇をとって、みおを見てた時代、唯一つくったことのあるキャラ弁がくまもん弁当なのである)

数年前は殺人熊みたいな
するどい目つきのキャラ弁やったけど
今回は?!





おぉー!なかなかの腕前! 笑

そして、暑さ、疲れ対策のため
社会見学、みんなが徒歩で時間をかけて歩くところを

自家用車でワープさせる作戦

しんも必然的に
みおの社会見学のコースをまわることに 笑


ねーさんが、お弁当を食べてるところから
ちょっと離れたところで しんもランチ!

みおたちが集合写真をとってたところから
少し離れてしんも、パチリ📷 笑

世間の3年で体力あるなー!と実感した1日でした😪




みくちゃんとのお出かけ




帰り、別れたくないと泣く2人 笑



そして、6月はみお9歳の誕生日!

みお、おめでとう❤

リクエストは、プリキュアの服
え、なんで?
なんとか説得して、プリキュアのパジャマに‥

みつこばあばにリクエストしたのは、パネルシアター

みおにとって、楽しいこといっぱいの一年になりますように❤❤
今日は、ドラべ症候群の日

この病名、病気を知ってくれる人が少しでも増えますように


昨晩、寝入ったと思ったら 発作
約3ヶ月ぶりの救急車
日常が、突然 奪われる
 
心折れる・・・


その度、いつも みおの笑顔に救われる

みおの病気がわかってから、毎晩
「おやすみ、大好きだよ」って
声をかけてる


何年か前から、みおも
「おやすみ、大好きだよ」って言ってくれるようになった
ささやかな幸せ


みおの命はたくさんの人によって守られています

ありがとう


昨日は、みおと同じ病気の患者家族会の集まりがあって みおと一緒に参加爆笑

何人かの方に、ブログ見てると言ってもらい
 また、最近更新全然ないね、
とも・・ 笑

やっぱ、なかなか会える機会のない患者家族会。

小さなドラべのお子さんをもつ親御さんも見てくれたはるかもしれんから
まめに更新していこう!と決意を新たにしたのであります! 笑









なので、みおの振り返り〜 いってみよーっ
まず、3年生に無事進級!(そこから 笑)






毎年恒例のたけのこ掘り






ゴールデンウィーク!!!!
は、渋滞や生活リズムがくずれるのがこわいので
近場をウロウロ




↑ここまでが、ゴールデンウィークかな


久しぶりに、血中濃度はかるために
学校休んで病院へ
帰りに、みおの行きたいお店でランチ
リクエストは、自分で揚げる串カツ屋さん 笑
こんなに食べたYO




さて、話はDFKに戻り

昨日は、ほんと色んな人と色んな話ができて
いい刺激やったなぁ
準備や、会に携わってくださった全ての人に感謝


私は、人から「ありがとう」と言ってもらえる仕事をしたい

って、学生のときから言ってて

実際、働いてからも
ありがとうと言ってもらえることに、やりがいを感じてて・・・

なんやけど、今は育休中

今回、このDF Kの企画や準備、後片付けをボランティアでしてくださった人がいるから
私は楽しい一日を過ごすことができたんやなぁ、と
例えば、会場で出たゴミ
を、持って帰ってくださっている方がいるわけで

私の仕事は、ありがとうと言ってもらって
給料もでるけど

今回のDF K
ボランティアで、ここまでやってもらって
ほんまにすごいなぁ、ありがたいなぁって
しみじみ


今は、育休中やけど
人から「ありがとう」って言ってもらえること
私もなんか出来たらいいなって感じた


みおが小さかったとき、
聞いたことのない病名に
ネットでは、予後不良の、文字
涙、不安、孤独、があった

小さなドラべの子がいる家族に
こんなふうに、過ごしてるよ
あのころ思い描けなかった
小学生になったみおの姿
発信して、
誰かのなにかに役にたてれば・・・

それは、とっても嬉しいこと!