楽しかったDFK | 生きてんだからいいじゃん ブログ

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娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

昨日は、みおと同じ病気の患者家族会の集まりがあって みおと一緒に参加爆笑

何人かの方に、ブログ見てると言ってもらい
 また、最近更新全然ないね、
とも・・ 笑

やっぱ、なかなか会える機会のない患者家族会。

小さなドラべのお子さんをもつ親御さんも見てくれたはるかもしれんから
まめに更新していこう!と決意を新たにしたのであります! 笑









なので、みおの振り返り〜 いってみよーっ
まず、3年生に無事進級!(そこから 笑)






毎年恒例のたけのこ掘り






ゴールデンウィーク!!!!
は、渋滞や生活リズムがくずれるのがこわいので
近場をウロウロ




↑ここまでが、ゴールデンウィークかな


久しぶりに、血中濃度はかるために
学校休んで病院へ
帰りに、みおの行きたいお店でランチ
リクエストは、自分で揚げる串カツ屋さん 笑
こんなに食べたYO




さて、話はDFKに戻り

昨日は、ほんと色んな人と色んな話ができて
いい刺激やったなぁ
準備や、会に携わってくださった全ての人に感謝


私は、人から「ありがとう」と言ってもらえる仕事をしたい

って、学生のときから言ってて

実際、働いてからも
ありがとうと言ってもらえることに、やりがいを感じてて・・・

なんやけど、今は育休中

今回、このDF Kの企画や準備、後片付けをボランティアでしてくださった人がいるから
私は楽しい一日を過ごすことができたんやなぁ、と
例えば、会場で出たゴミ
を、持って帰ってくださっている方がいるわけで

私の仕事は、ありがとうと言ってもらって
給料もでるけど

今回のDF K
ボランティアで、ここまでやってもらって
ほんまにすごいなぁ、ありがたいなぁって
しみじみ


今は、育休中やけど
人から「ありがとう」って言ってもらえること
私もなんか出来たらいいなって感じた


みおが小さかったとき、
聞いたことのない病名に
ネットでは、予後不良の、文字
涙、不安、孤独、があった

小さなドラべの子がいる家族に
こんなふうに、過ごしてるよ
あのころ思い描けなかった
小学生になったみおの姿
発信して、
誰かのなにかに役にたてれば・・・

それは、とっても嬉しいこと!