生きてんだからいいじゃん ブログ -3ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

みおの、みおと同じ病気で闘うみんなの
命を救ってくれるかもしれない ブコラムという薬の承認がなかなかされません

すこしでも出来ることを、声を届けたい!
一心で電子署名をお願いしています

ご協力お願いします



ここ数日、どうやったら一人でも多くの人に知ってもらって、賛同を得られるのか
をずーーーっと考えてて

私のブログを見てくれてる人は、
ラインや、インスタでつながってて

すでに署名のことを知ったり
署名してくれた人やろうから
私のこのブログに拡散力はないかなーと思って
更新してなかったけど

でもでも、
なんでも
やって意味のないことはない!
やらなくて後悔するより、やって後悔したい!
まかぬ種は生えぬ!!
ってことで
ここでもお願いします!!!


この電子署名をお願いしてみて
署名したよー、とか
友人や、知人が電子署名をシェアしてくれたり
あたたかい気持ちや、言葉をいただいて

ありがたいなぁ、としみじみ‥

今で、電子署名をしてくださった方が5000人!!!
すごい!!!!

もっともっと、
この病気を知って、賛同してくださる人が
増えてくれたらいいなぁ

そして!
ブコラム早期承認の夢が叶いますように!







みおと同じ病気の子どもが続けて亡くなられました

ただ、ただ悲しくて‥
なにも手につかなかった‥

私は、みおの発作をおそれるだけで何もできない日々

みおの発作をとめる薬の治験もすすまない‥







今までに、亡くなられたこどもたちが
おそらで笑ってすごせていますように




タイトルが書きたかったから
9割型このブログの書きたかったことがすでに書けた!笑


さて、先日小学校3年生のみおの
運動会がありました

みおは、歌って踊ってが大好きなので
楽しんで参加

80メートル走も全速力で走りきりました!!!


そうそう、ドラベままから教えてもらったこのクールベスト!めっちゃいい!!!
なんでもっと早く買わなかったんだ!ってくらい


で、そんな運動会の最中 友だちから
晩ごはんのお誘いが


その日は、もう晩ごはん用意しちゃってたし
晩ごはんを食べさせ、
みおが無事に夜寝るのを確認して

友だちたちのところへ合流 

そして、
運動会で1日 日に当たって 気も張って
疲れていた私は


生牡蠣みっつと ワインだけ
注文したのです
 
そのあと、ご機嫌でカラオケ(飲み放題)にも行き

家で寝ていた夜中
突然気持ち悪いガーン

えっ?!
生牡蠣?! ノロ?????
みおにうつったらヤバすぎる

ということで
その日から
徹底的な除菌生活に

普段から、家族全員タオルもわけて
気はつけてるけど
全員 ペーパータオルを使用し
次亜塩素酸水を持ち歩く私


気持ち悪かったんは、その夜中だけで
あとは元気やったけど

なんせ、みおにうつったら怖い!!!

ってか、この除菌生活 いつまでしなあかんねん


と、精神的にも疲れ果てていた
最中

運動会から4日後
みお 発作
しかも、はじめて小学校で!

ひぇーーーーーーー
私やってしまったか?!

んで、搬送してもらった病院で

発作はとまってる
無熱で、寝ているみおを前に
医師にむかって

私「先生、私‥ ひとつだけ聞いてもらいたい話があるんです‥
4日前に、生牡蠣を食べて、吐いたんです‥」

先生「えっ(何言うてるんこいつ って顔)
それは、ちゃんと生で食べてもいい牡蠣なの?」

私「はい、オイスターバーで‥」

という、やりとりのあと

みおがお腹痛いって言いだした
マジでか?!

で、検便することに


そして、入院することに




結果、アデノ、ノロ、ロタ全て陰性で
みおは
症状は、目の充血と鼻水のみ
アデノ系の風邪ちゃう?
くらいで

お腹をこわすこともなく、熱をだすこともなく
2泊3日で退院しました、とさ



はぁ〜
今となってみれば、私も牡蠣にあたったのか
疲れてお酒飲んだからなのか
ただの体調不良やったのか
わからんけど


大好きな生牡蠣!!!!
怖い!!!!!



運動会の代休日
クールベストを着て、自分で日傘をさす ドラベ9歳

やたら、影のない遊具選ぶ


下で待つ しん 笑




外で食べるお弁当は美味しい! 笑