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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ


夜寝る前の日課の絵本を読んでたら、突然発作
毎度のことながらいきなりでびびる

前回、小学校で発作がおきたときに(10月)
🚑搬送までめちゃくちゃ時間がかかったから、
その後校長先生と消防署と
どーやったら一分でも早く救急搬送してもらえるのか、
を話し合って‥

その後、初の発作

救急車が到着するなり、
〇〇小学校のみおちゃんやね?
と、言ってくださり
みおが乗ると同時に発車!
到着して一分くらいやったんちゃうかな
これまでで一番早い!!!! 


発作がおきてから、一刻もはやく
病院で処置をしてほしい
我が家にとっては
ほんまに、ほんまにありがたい!!!!


 そして、日常を突然うばわれ
弟を家で待たせて
救急車に飛び乗り‥

改めて
難病だなぁ、と‥


病院で使ってもらう薬と同じ成分の
ブコラム!
早期承認を求めて、署名活動してます!

どうか、署名アンド拡散を
よろしくお願いします



今は、救急搬送してもらった後
病院のベットで
ぐっすり眠ってるみおの隣で
待機中
熱がなかったから
発作後 2時間くらい様子みて
採血の結果も相談しながら
帰宅できるかなぁー
というところ

ここからは、
ここ最近のみおの写メを‥

動物と触れ合うみおさん
公園の遊具、すっかり自信をつけたみおさん
この日は暖かくて公園でパンも食べられた



そうそう、靴!
みおの靴だけは、ちゃんとせなあかんって思ってて
(パパの仕事の靴は遂に靴底がベロベロめくれるようになったけど、履きつづけてるらしー 笑)

足の冷え対策に、
百均でこんなん発見!
この
暖ソールもあわせて
靴を試し履きして

みおにぴったりの靴をさがし
なんと、みおの足の幅
Cらしい
ほそっ!
本人はどーしてもキラキラの靴がいい!
っていうこだわりがあり
そして、今回はこんな感じになりました


みおが小さい頃は、
家にひきこもらなあかんことも多くて
工作も絵も色々してたけど
しんちゃんとは専らブラブラさんぽしてて
作品を残してなかったなぁ、と
思いたち
オニのお面つくり


みおの最近のブームは釣り!
エサも自分で
釣れたー!
(釣れたら絶対買い取らなあかんシステムで、重さに応じて値段が決まるから、母は密かに小さいの釣れろと願っている 笑)


ひらパーに、
ドラベ仲間のうたぴー、ことぴー、と




パパはこれに乗れたことをめちゃくちゃ喜んでた 笑



いちご狩り
みおは、イチゴ好きじゃないので摘み取り専門びっくり

そして、今日の午前中

元気やと思ってたんやけどなぁ〜
まず、前回の求む、いい案
に自分の考えを伝えてくださった方
ありがとうございます!!!

ブコラム早期承認にむけて
今、私ができることは、署名を知ってもらい
賛同してもらうこと
だけなので
引き続き、署名をより多くの方に知ってもらう案
一人でも多くの方に賛同してもらえる案が
思い浮かんだら
コメント、ライン、メッセージ
なにかで教えてもらえたらありがたいです

よろしくお願いします


そして、
署名をはじめてから
いろんな質問を受けるなかで

小さいドラべの子をもつ親御さんとやりとりすることも増えて
なにかの役にたてば‥
と、自分のブログを振り返ってみたんやけど

こんなこと書いてたんやー
と、すっかり忘れてる自分に驚きつつ

↓昔から、基本はなにもかわってないなー
と思いました

今から、約8年前かぁ〜

現在、みおは小学3年生

みおより、小さなドラベ児&ママ、パパ
このブログがなにかの役にたてたら‥
とっても
嬉しいので、ブログのカテゴリーわけに
遂に挑もうと思っています
(いや、実際役にたてるのかなぞやけど)

そして、前回の記事
パパから苦情が来たので
一応、言っとくと
パパは平日も オムツをかえてます
(なんのこっちゃ 笑)


このブログをみてくれたあなたにとって
今年もよい一年になりますように



ここからは、我が家の秋冬をプレイバック! 笑

なほちゃん、結婚おめでとー❤❤❤❤❤





ぽからん






凧あげ






初詣


動物園



公園





そして、本日のみおさん
学校から帰ってきて宿題を頑張ってるとこ


私が大事にしていること、
8年前のブログに書いてたこと
今も大事に思ってるし
もうひとつ
あの時から、ずっと今も続けているのは

みおに、
おやすみ 大好きだよ
って眠る前に伝えてること


パパがある日 言った
『これから毎月 月末はブコラムの署名をお願いしに街頭に立ってくるわ』

私『んんっ?!』


さかのぼること数日‥


みおの、みおと同じ病気の仲間の命を
救ってくれるかもしれないブコラム(薬)
を早期承認してほしい!!!!
一心で
はじまった、ブコラムの署名

ありがたいことに
開始1週間で、10000人の署名をいただき
仲間が署名を持って
陳情に行ってくださった


患者家族会として
陳情に行ってくださったり
ほか、関係各所にも
時間と心をすり減らして
働きかけてくださっていて
本当にありがたい気持ち


そして、
私は? そのためになにができるの?

ブコラムが早期承認されてほしい
みおと、同じ病気の仲間に、お守りとしてブコラムを持たせてほしい
とは、ずーーーっと、思ってるけど
そのために、今 なにも出来てない


で、冒頭にもどるんやけど

パパが
電子署名、 患者家族会の賛同してくださるメンバー
やそれを拡散、賛同
してくれる人たちは
もう署名をしてくださっているだろう

そして、
ここから

自分には
署名を一人でも多く集めて

現状を世間の人にも知ってもらう
しかできることがない

から、
街頭に立つ、と


正直、わが家にも患児がいるわけで
加えて幼い子もいるし

休みの日くらい、 オムツの1枚でもかえてよ
ってな気持ちもある

街頭にたったところで
署名の数としてそんな増えるん?

って気持ちもある

けど、
自分には何ができるのか
を考えた時に
なにか、一歩動くしかない
っちゅー
パパの、考えもわかる



ある程度、ブコラムをほしいという気持ちに賛同してくださる人の署名が落ち着いた今

さらに、ここからは
ドラべを知らない人に
病気を知ってもらい 署名をしてもらうために


私はなにができるのかな



しよう、しよう
と思いながら、署名がまだの方は
こちら↓



じーちゃん、ばーちゃんと一緒にトイザらスに行って
自分で選んで買ってもらいましたニコニコ