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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

みおの春休み、パパ唯一の平日休みの日を利用してお出掛けすることに

みおのリクエストはひらパー!

偶然、ひろちゃん&ひなちも一緒に行けることになって
みお大はりきり! ヤッター!


当日、ひらパーで待ち合わせ

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衣服の調整ができるように、カーディガン、ワンピース、最後はロンT1枚ですごせる重ね着!笑
寒暖の差!!



みおの乗りたいやつに、ひなちがあわせてくれて
みおさん、大喜び
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春休みということもあって、どの乗り物も並ばなあかんかったんやけど
ひなちと、仲良く並んで・・

そんな姿に成長を感じ、母はしみじみぐすん
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みおは、喜んでるけど
この日外気温がどんどん上がって
日陰と日向の体感温度が全然違って
乗り物の並ぶ場所は日陰であったり
日向であったり


お昼過ぎ、気温がぐーっと高くなってきたところでクールダウンさせるために
アイスを買って、日陰で食べさせたら


みおの目がだんだん引っ張られていき・・・
発作やん!
まさか!

やけど、発作やーえーんえーんえーんえーん

急いで、救急車を呼び
パパは、発作おきてるみおを抱っこして
救急車と待ち合わせしたとこまでダッシュ!!!

救急車に飛び乗ったくらいで
発作が頓挫

10分くらいの間代発作やった


熱もなく、他府県てこともあって

救急隊員さんにお礼を伝えて
自家用車で帰ることに・・・

まさかガーン

3月で熱こもるか


3月ってことで、日傘ももたず
水を吹きかけるやつもなく
反省点がいっぱいショボーン

これから、もっと暑くなってくるのに
3月で熱こもってたら
どうやって過ごしていくん
って気持ちも激しく急降下

やってんけど

その数日後なんと
ひなちから嬉しい郵便プレゼントが
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お手紙と、ひらパーの写真がはいった写真立て

ひなちの目の前で発作おきて
怖い思いさせて
大人と一緒に、救急車までダッシュして

みおは、救急車から降りてきたかと思ったら、
車で帰って行って・・

ひなちに、すごく申し訳ない気持ちでいたんやけど

また遊ぼうね、って書いてくれてて

はぁー汗汗汗汗


みおは、いい友だちがいてくれて幸せやー

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発作は悲しいけど
楽しい思い出もできた・・  よね
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そうそう、ひらパーでまさかのうたのちゃんと遭遇!
すんごい偶然 笑
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みおさん、無事に通知表に、2年生修了のハンコをもらって
春休みを迎えました爆笑{67FB3386-9D5E-4BB8-8F08-06EC4AF82D0B}
学校での過ごし方、色々思うこともあるけど
通知表には、各項目ごとに、この1年で出来るようになったことが書かれていて、みおの成長を感じることが出来てしみじみ・・


通知表を見たパパが一言
「みおが学校に喜んで行けてるだけで充分幸せやー」

そやなぁ

毎日、ランドセル背負って
学校行って

すごい、すごいぐすん

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ぼくの自慢のお姉ちゃん!

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みおの描いた絵
タイトルは五重の塔

芸術が爆発してる!!!
大爆発! 笑

ママです

やっとやっと、録画してたコウノドリをみることができたー

最終回、見た人はわかる
オランダへようこそ

そっかー、私はオランダのほうだったのね


みおといるからこその、嬉しい気持ち、大切にしたい時間 
みおー、ありがとう😊

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友だちのママに、バルーンで作った可愛いエプロン&アンパンマンいただきましたラブ
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先日、かかりつけ病院の通院やって

そこで、もし みおが脳症かもしれないってなったときの手立てについて主治医と
話し合いをさせてもらった


みおが、一歳くらいのころに話し合ってたときがあって

そのときの話では、
いつも発作がおきたときに救急車で運んでもらう救急病院に行き

いつもと様子が違う、ってなったら
かかりつけ病院に転院する

ってことになってて・・・

それから、もう何年もたってるし
主治医もかわってるし、
考えたくもないけど
もしものときのことを
相談

ガーベラさん、きっかけを与えてくれてありがとう



結果、
とりあえず発作を早くとめたほうがいいので
救急病院に搬送してもらう

発作のあと、いつもと様子が違うってなったら
MRIをとる

かかりつけ病院に転院
か、かかりつけ病院と連携をとって救急病院にすすめてもらう

ということになり
救急病院のカルテにその旨を記してもらうことになった



救急病院の先生は、入れ替わりもあるし
救急車で運ばれたときにERに居る先生も毎回違うので
ドラベってこんなリスクある!
とか、みおの手立てはこうしてほしい!
とか
わかってくれてるか不安、って主治医に訴えて
、救急病院のカルテに記してもらえることに・・・



ガーベラさんの情報のおかげです
ありがとう

私のこの記事も、だれかのなにかの役にたてれば
嬉しいな

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先日、我が家の地方にも雪が降ったー!!
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