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生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

最近、生きるとはなんなのか
脳症って・・ なんなのか
答えのないことをグルグルと考えている母です

ドラベって、なになん?




さて
今日は、みおの昼寝のことを書き綴ろうと思います

思い返せば・・・
みおが、ドラベとわかる前から
生活リズムをとても大事に育ててきました

ドラベとわかってからは、それ以上に生活リズムに気を配る生活に

薬の時間を決めてるように、昼寝の時間も決めて 毎日 同じリズムでの生活

小学校にあがるまでに、お昼寝なくせるかな、と思っていたけど
みおの体力的には 必要で


寝かせすぎると、夜に寝られなくなるから
時間も調整しながら

昼寝をして10分後に発作がおこることが多かったり
ぐっすり昼寝してるのに、時間がきたらおこすので、発作がおきないかヒヤヒヤしたり

緊張の昼寝やった

それこそ、今日は久しぶりの友だちと会えたから
とか

どこかに出掛けてるから、

等でも、今日だけは昼寝なし
みたいなんは一度もなく

眠たくなったら、寝かす
じゃなく、時間になったら休息をとる感覚で
(本人のリズムにあわせる、のではなく親が生活リズムをつけてあげる)

寝そびれちやった、
みたいなんも一度もなく


みおの昼寝、というか
生活リズム中心で

友だちにも、学校にも、昼寝があるから
って話をして

午前中の活動
昼ご飯
昼寝
午後はゆっくり過ごす

って、8年すごしてきて


ようやく!
みおが なかなか夜に寝付けないのもあって
昼寝をなくすことに

結果、みおの体力が充分ついていたこともあって
昼寝をなくした初日から
うまいこといってます


が、昼寝がなくなるイコール早く眠くなる
ので

最近は
5時半にお風呂にはいって
6時から夜ご飯食べだして
7時半に夜の薬をのんだら
8時には布団にはいる、生活 滝汗

パパの仕事が遅い日などもあるけど、まわりのみんなにサポートしてもらって、なんとか
みおの生活リズムは崩さず💦💦


夜がドタバタやけど
どうにかこれで、調子よくやってますニコニコ

昼寝生活が、長かったから
昼寝がなくなって
またひとつ成長を感じて感慨深い


友だちとまだ遊びたい、って言われても
昼寝があるからって
バイバイして 寝かしてたなーとか

USJ行っても、昼寝までしかいられへんから
チケット代安くなったらいいのになー!
って思ったり

年長の運動会、昼からもあるから
お昼ご飯早めに切り上げて
車の中で昼寝させてから
昼からの競技参加したなー、とか

昼寝の10分後に発作おきること多いから、すぐ救急車乗れるように 昼寝させるまえに 家の戸締りをしてから
寝かしつけてたなーとか


色々思い出あるけど みおには
昼寝なくすタイミングが今がベストやった!と思おうニコニコ



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ちなみに、みお中心の生活のため
ぼくの生活リズムは崩れまくりあせるあせる

2人目は、ムリ〜! 笑





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みおの書き初め
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今年のみおへのクリスマスプレゼントは、ケロポンズの、コンサート!{BFB47831-6941-44CF-8209-4E0C349F3358}
メリメリクリスマス、トゥーユーラブラブ
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きゃー、サインもらっちゃったー
みおよりもテンションあがる母
やっほー

みくちゃんが、みおとしんと作ってくれた
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ケロポンズのコンサートに行き、みくちゃんが泊まってくれてたので、みおとしんが寝たら
カラオケにでも行っちゃうーとはしゃいでいた晩、
みおさん、久々に無熱の発作
七月ぶりの発作やった・・・

発作じたいは、3分ほどの間代発作
寝入ってから、10分くらい
熱がこもっちゃったんかな?
→  イーケプラをちょっとだけ増量して
様子をみることに





ひなちとのクリスマス会
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ピザ作り
前は、生地から子どもたちにこねてもらって・・
発酵させて   って作ってたけど
そらち(ひなちの弟)としんが仲間入りして
母は、色々作りたいけど余裕なしゲッソリ

買ってきた生地に、みおとひなちで具を切って のせてもらって完成!
のお手軽ピザやったけど、2人でお揃いのエプロンつけて楽しんでくれてたなぁー

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被せられてる感 でまくってる表情  笑



晩にはサンタさんも来てくれました
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そして、お正月
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今年はおとしだまで
縄跳びを買いました
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もうすぐ、学校で縄跳び大会があるので
頑張っているみお




カニーっ!!!

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たくさん笑ってすごせますように
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いつもブログ見てくれてありがとう

年始から、去年の振り返り 笑

前回、運動会までアップしてたから
それ以降・・

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パパが大好きな太陽の塔へ
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やっぱ、このポーズ! 笑
頭のなかはドリカムが流れてた母
好きやけど 好きやのに 好きやから 好きやんか 
ヤイヤイヤ〜





しん、一歳の誕生日
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みおと作ろうとおもって用意してた箱を勝手にあけてしまう心
ヤンチャやなーラブラブ
学校から帰ってきたみおと、ケーキ作り

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どんなときもウインクで写りたいみお
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めずらしくみおも食べた
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ぽからん
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足こぎ車イスが大好きなみお
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かまきりが学校の教室に入ってきたときに描いた絵
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みおの絵って、可愛いなぁー





夏休みは、暑くてお出かけはムリやから
秋に、1人秋休みをつくって


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今年のみおのリクエストは、ひらパー


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おまっ!!!!
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夜寝る前、絵本を読み聞かせてあげる ねーさん
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しみじみと母嬉しい・・・
(未だにずーっと毎日みおに、寝る前絵本の読み聞かせしてる甲斐があるわおねがい

セルフレジに、テンションあがるねーさん
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(時間、労力共に倍以上かかる)

無事に、発表会を終え、代休日
鯉にエサをなげる、ねーさん
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よいしょー!



紅葉

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ひなちと、お出かけドキドキモクモクへ
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みおが、どうしても乗りたいと ごてたイカダ 笑
体感温度、めっちゃ寒い 笑
イカダを、こいでた人たちは、あったまったらしい
(母は、心を抱いて待機)

モクモクのバイキング
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ひなちが、みおのお世話してくれた 笑
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クリスマス飾り作り
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どうしても歯を磨いてあげたい心と、付き合ってあげるみお
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林明子さんの原画展へ
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みおの、お気に入りの絵本
こんとアキ
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みおが学校へ行ってるあいだにお出かけ
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その2へ続く