生きてんだからいいじゃん ブログ -7ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

みおさん、調子よく学校に行ってますニコニコ
と言っても、1時に迎えに行ってるから 近所の幼稚園児よりも早い帰宅やけど滝汗

週の半ばは、5時間目まで頑張る日もちらほら

こないだは、元気に運動会に参加
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今年は、ゆずの曲でダンスやって
家でも張り切って練習してて
本番もばっちり!でした爆笑

50メートル走も走りきり
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何より、元気に参加して
翌日も疲れで発作がおきなかったことが一番嬉しい
今までは、毎年運動会の翌日に発作がおきて搬送してたから・・・
それだけ体力もついたんかなぁ


勉強も、ぼちぼち頑張っています!

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すごい、すごいお願い

週末どのように過ごしたか毎週月曜日の朝の会で発表してて、書いてた文下矢印
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上手に書けてる〜!!

最近、みおの学校のことでモヤモヤしてることがあって

みおは、地域の小学校の支援学級に在籍して
音楽や、図工、体育なんかは
二年生のクラス(普通級)でうけてるんやけど

給食は、二年生のクラスの日と支援級で食べる日とを曜日で決めてて


みおが、二年のクラスで食べるのは「ザワザワしてるからいやや」って言い出した時の話

私は、2年のクラスのお友だちと会話のテンポがついていけなくなったからかな
とか、居場所がないんかな、とか色々考えて

2年の先生と、支援級の先生と両方に相談したんやけど

支援の先生は、そしたら支援級で食べる日を増やそうみたいな提案やって・・・




私としては、なにがいやなのか
どういう思いなのかを知りたくって

よくよく みおに聞いてみたら、
みおは、支援級から2年のクラスに移動したりもあって
2年のクラスで食べる日は、お友だちと一緒に
「いただきます」を出来てなくて

みおの到着が遅いときには、2年のなかでも早く食べる子は、もう食べ終わってる子もいるくらいのときに合流して
食べ始めて
案の定、みんなが食べおわるころには
みおは、食べきれてなくて

ただでさえ、集団の輪が出来上がったところに
途中ではいるのが苦手なみおにとって
そりゃ嫌やなぁと納得

みんなは、食べ始めてて、ザワザワしてる、
って意味やったんやーとわかり

支援の先生に、2年のクラスで食べる日は、いただきますを一緒にさせてやってほしいってお願いして、
色々あって、努力する、ってなったんやけど


今回感じたのは
支援級の先生は、支援級でみおをみることを大事に思ってくれてて
2年のクラスに行くときは、支援員の先生なりが一対一でついてはいてくれてるんやけど

私としては、国語や算数は普通級の子より助けがいっぱいいるから
支援級で丁寧に教えてもらえるのはありがたい

けど、私が地域の小学校に通うことで願っているのは
2年のクラスのなかで
みおの居場所があったり、お友だちと刺激をうけあったり、
みおを含め、クラスの1人ひとりが輝けるときがあったらいいなと思ってて

勉強が苦手でも、走るの早いとか
虫のことよく知ってるとか
面白い、とか
なんでもいいから、1人ひとりが輝けるなにかがあって、大事な仲間という
場所であってほしいな、と思ってて

勉強は、人より助けが必要やから
支援級にいるけど

2年の子どもたちと、地域の子どもたちと一緒に大きくなってほしい

それは、みおにとってもやけど
地域の子どもにとっても

病気やったり、障がいがある子と一緒に育ち合うのはプラスなことやと思ってて

私の時代は、
障がいがある、なしでクラスが、学校がわけられてたから
私は、大人になってから
色んな人がいることを知ったけど


今の時代の保育園や みおの通った幼稚園では、障がいのあるなしで分け隔てることなく
一緒に大きくなってる姿があったけど、
(病気による特別な配慮は沢山あるけど)

小学校は、感覚が違うのかな
なんか、モヤモヤしてんなー

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みんな違って、みんないい、のに





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昨日は、ぽっかぽかランナーズ&きよくん基金を募る会主催の
ぽっかぽか講習会に行ってきた

きよくんパパから、ブログを見ていると声をかけていただいたので
はりきって更新しなくっちゃ! 笑てへぺろ

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昨日は、第12回のアソドックさん!

パパは、毎週録画するほどバリバラ(という番組)好きでビックリマーク
パパと私は、アソドックさんをバリバラで見ていたので、この講演を楽しみにしてたんやけど

すごく、良かった!

色々と話をききながら、アソドックさんのご両親も素敵やなぁと思ったり

元気をもらえる講演やった


そのあとは、足こぎ車イスも試乗させてもらったり
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思ったより、爆走して乗りこなしていたみお 笑




前泊していたばあばちゃん家で昼寝して
帰宅
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家に帰って、
晩ご飯をバタバタと作り
しんの離乳食食べさせて、みおの晩ご飯を終え

自分は食べたか、食べてへんか
よーわからんままに
しんのお世話をしてたら

みおが、
「しん、みとくし食べてきー」って
言ってくれた

そして、上手に遊んでくれるみお
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ママ、感動
(写メ撮ってんと、はよ晩ご飯食べた方が良い?!  笑)

なんという、いいお姉さん!

助かります
ありがとう😊



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みおお姉ちゃん、大好き❤