生きてんだからいいじゃん ブログ -8ページ目

生きてんだからいいじゃん ブログ

娘はSME(乳児重症ミオクロニーてんかん:Dravet症候群)です。発作あり、生活の制限あり、色々大変な子育てだけど…

『生きてんだからいいじゃん』

と思えた日から、一日一日を大切に、
何事も前向きに生きる家族のブログ

みおさん、今日からやっと学校ー!!

夏休み長かったー

夏休みの思い出

じーちゃん誘って、琵琶湖へ
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しんちゃん、初 琵琶湖!

みおは、自分で「自転車泳ぎ」と名付けた泳ぎ方でだいぶ泳いでた
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2回めの琵琶湖はみくちゃんと
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スイスイーサーフィン




花火大会
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今年は夜涼しい日が多くて
花火も沢山できたなぁ
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川遊び
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こうして写真を見ると楽しそうやけど、家事に育児に大変やった・・・

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そして、今日から学校
みおは暑いと学校までの足取りが重くて・・

今日も機嫌よく学校に行ってくれるか
暑さは大丈夫か
夫婦でめちゃくちゃ心配しておりました

朝、みおが笑顔で出発してからも
ヘルパーさんから電話がかかってこーへんか そわそわ

パパは、出勤より少し早めに家を出て
職場とは反対方向の学校まで
みおが歩いているかをこっそり見に行ったんやけど

みおさん、ごきげんで歩いて行けたそうな
校門で、見守り隊の人にそのことを聞いたパパ

なんと、朝から泣いたらしい


どんだけ〜! 笑


まー、みおが無事に行けてなにより

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みおさん、夏休みにはいりました

しんと、みおと、全く動きが違うから 
&両者に手がかかりまくって
ママは、早くもバテバテですガーン


基本、家で
昼寝を含む みおの生活リズムを大切にしながら・・・
毎日過ごしております



涼しい時間帯に
野菜の収穫したり
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プール


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初プールにしてなかなか大胆なしんちゃん 笑

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毎日、みおの昼ごはん考えるのもやっとあせる
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この日は、ばぁーちゃんがサンドイッチの具材色々と用意してくれた!



みたらし祭りへ
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夏祭り
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ひなちとそらちが遊びに来てくれたー
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そらち、可愛いなぁ💕

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ひなちー、ありがとう



宿題も、毎日ぼちぼちと
宿題するときは、つきっきりでやってるんやけど
 教えるほうも難しい!
基本、みおが嫌になったらやめる、
で1日3枚やれたら上出来!
(終わりが見えない・・・ 笑)

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この宿題おもしろかったなぁ

みおが考えたのが👇
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日記
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夏休み、長いわぁ・・・

ま、みおが笑って過ごせれば幸せ!






みおさん 先週から、鼻水がでてきて 用心しまくっていた我が家(といっても、1日に3回くらい、鼻水が出るレベル)

一週間たっても、こいー鼻水が1日に何回かでるから近所の小児科へ

診断は、鼻風邪ということで
薬をのむほどでもないし
もう小学生やし、熱もでないよー
なんて言われて安心してたんやけど

その2日後、日曜日のお昼寝中 まさかの発作

救急車で病院に行き、もっかい測ってみると
40度!
いきなりやなー💦

発作じたいは、2分の間代やったけど
悪寒でふるえて、いまにももう一回発作がきそう!

ドルミカムを少量つかってもらって
落ち着く

入院したものの
夜中には熱がさがり、翌日退院

夏風邪か?

三連休ということで、みおと夏の思い出を作りにみくちゃんが来てくれてたけど
三連休、入院&ひきこもりで過ごすことに

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みくちゃんが、みおとしんにお揃いの手作りズボンをくれて
私が、みくちゃんとみおにお揃いのシマウマTシャツをプレゼントして
色々コラボ 笑

入院の前は、ひきこもってはいたものの色々遊んだ
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退院して、家に帰ってきて再会を喜びあう2人
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遊びには行けへんかったけど
みんなで家で眠れるってゆーのは
幸せなことやね
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連休最終日の昼寝  笑